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«El recorte de la financiación supondría el fin de las asociaciones de pacientes»

«El recorte de la financiación supondría el fin de las asociaciones de pacientes»

Entrevista con Santiago Alfonso, Director General de Acción Psoriasis sobre cómo ha afectado a los pacientes y a la asociación la crisis del coronavirus

¿Qué consecuencias está teniendo la crisis del coronavirus en los pacientes y afectados por psoriasis?

Sobre todo, hacen referencia a las dudas y el temor. Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica temen contagiarse, temen las posibles consecuencias negativas de su condición y disponen de poca información fiable, que nosotros estamos intentando proporcionar. Prevenir la transmisión del coronavirus, en ausencia de una vacuna o un tratamiento efectivo, es por el momento la mejor acción posible en la prevención de las consecuencias de esta enfermedad.

¿Qué medidas preventivas deberían seguir teniendo los pacientes de psoriasis, a pesar de haber salido del confinamiento?

Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica deben seguir escrupulosamente las mismas normas de prevención y seguridad que las demás personas. Entre los grupos de riesgo para desarrollar un curso más grave de COVID-19 se incluyen las personas mayores de 60 años y/o con comorbilidades que incluyen enfermedades cardiovasculares, diabetes, hepatitis B, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfermedades renales crónicas y cáncer. Sin embargo, el desarrollo de formas clínicas graves o incluso muerte puede ocurrir también ocasionalmente en pacientes jóvenes sin enfermedades de base.

 La relación beneficio-riesgo del inicio de cualquier intervención terapéutica inmunosupresora debe sopesarse cuidadosamente y de forma individualizada en pacientes con comorbilidades o factores de riesgo para una evolución más grave de la infección vírica, en particular si debe escogerse el inicio de un nuevo tratamiento.

Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica temen contagiarse, temen las posibles consecuencias negativas de su condición y disponen de poca información fiable

¿Cómo está afectando al tratamiento de los pacientes

Hasta la fecha no se ha descrito que los pacientes con enfermedades IMID que reciben tratamientos biológicos o con fármacos inmunosupresores sean un grupo de riesgo para desarrollar formas más graves de la enfermedad causada por el coronavirus, por lo que se insiste en que no hay que dejarse llevar por bulos o información alarmista y que consulten con su médico las dudas que puedan surgir.

¿Los pacientes de psoriasis tienen acceso a sus medicamentos sin correr riesgo?

Toda la prevención, la educación sanitaria y la atención al paciente crónico fuera del contexto COVID-19 han quedado relegadas durante la pandemia, en la que también se han agudizado los factores sociales negativos que condicionan una enfermedad crónica e incrementan la vulnerabilidad de los afectados. 

No sólo se han anulado consultas y terapias no farmacológicas, sino que también se ha roto la continuidad asistencial, clave para la cronicidad, en parte porque se ha priorizado la atención hospitalaria, privando a la Atención Primaria de los medios técnicos y humanos necesarios para prestar una correcta asistencia.

Además, el hecho de ir al hospital a recoger la medicación es un riesgo añadido, por lo que se deben arbitrar medios para la recogida de medicamentos que consensuen la participación de farmacia hospitalaria y de farmacia comunitaria.

¿Qué consecuencias está teniendo esta crisis para Acción Psoriasis como asociación?

Acción Psoriasis funciona a plena actividad y potenciamos la actividad digital, que ya era habitual desde hace tiempo. Nuestra norma es actuaciones online, potenciación de la web, realización y difusión de radio en internet y vídeos con expertos sobre temas útiles para nuestro colectivo, activa presencia en las redes sociales, actividades, materiales y ediciones digitales.

Foto Santiago Alfonso scaled - "El recorte de la financiación supondría el fin de las asociaciones de pacientes"

¿Qué acciones habéis realizado durante el confinamiento, para mejorar la situación de los afectados por Psoriasis?

Acción Psoriasis proporciona información y gestiona con Autoridades y profesionales sanitarios temas de tratamientos y las necesidades y preocupaciones del paciente crónico. Igualmente, organizamos y difundimos socialmente mensajes con profesionales sanitarios y pacientes, divulgando en nuestros medios, en las redes y en centros de influencia.

Acción Psoriasis ha hecho llegar a las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas una carta, en la que aporta sugerencias y soluciones ante las dificultades en la asistencia ordinaria a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, motivada por la emergencia de la Covid-19.  Estamos teniendo reuniones con médicos, Sociedades, responsables de las Consejerías, escuelas autonómicas de pacientes, etc. trasladando que replantear el modelo asistencial es clave para el futuro del sistema de salud y de la asistencia de los pacientes con psoriasis. Las nuevas tecnologías han de permitir un rápido acceso a las especialidades y a la innovación.

¿Qué proyectos tenéis en mente para el último trimestre del año?

Actividad digital, ediciones y comunicaciones online. Estamos poniendo en marcha Psoriasis Media, produciendo nosotros mismos espacios radiofónicos y vídeos por internet, junto con un uso intenso de las redes sociales, además de jornadas telemáticas, como presentaciones de campañas, ruedas de prensa, Día Mundial de la Psoriasis online.

Estamos comprometidos en difundir que con la emergencia sanitaria han aflorado áreas de mejora que requieren solución. Pacientes que en muchos casos son de riesgo han visto comprometida la atención de su enfermedad. Hay que fomentar todo lo posible la tele asistencia, mejorar la atención sanitaria del paciente coordinando mejor atención primaria y hospitalaria. También que la farmacia comunitaria participe en la dispensación de medicamentos y que exista buena coordinación con farmacia hospitalaria.

¿Qué apoyo os está brindando el Gobierno durante la crisis? ¿Es suficiente?

Ningún apoyo, ni tampoco de las Administraciones Terriotoriales. Aunque muchos dirigentes políticos insisten continuamente en su apoyo y orientación al paciente, el Dictamen de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados, en su artículo 47.2, no sólo no lo hace, sino que intenta prohibir la colaboración con la industria y se aleja de la práctica de los países de la Unión Europea.

¿Qué opinión te merece el recorte a la financiación de las Asociaciones de Pacientes que ha anunciado el Gobierno? ¿Cómo os puede afectar?

De ser implantado el Dictamen tal como se ha presentado, impedirá la financiación directa o indirectamente, por la industria, de la formación médica continuada, investigación, divulgación/educación sanitaria y la colaboración para llevar a cabo campañas de las asociaciones de pacientes. Esta situación supondría el fin de las asociaciones de pacientes.

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