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Victoria Romero: «Las ERyME afectan a más de 12 millones de españoles y son la principal causa de dolor crónico»

Victoria Romero: «Las ERyME afectan a más de 12 millones de españoles y son la principal causa de dolor crónico»

«Las ERyME son la principal causa de dolor crónico, así como de incapacidades temporales e incapacidades permanentes. El impacto psicológico y social de estas enfermedades es altísimo, tanto para el paciente como para su entorno» explica Victoria Romero presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE)

¿Cuál es la situación actual de las personas con enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas (ERyME) y de sus cuidadores y familiares?

Desde el punto de vista del paciente, la situación actual que se vive en España, en términos generales, se podría decir que es favorable. El paciente cuenta con un sistema sanitario de calidad y buenos profesionales y especialistas en reumatología. No obstante, cabe decir que, debido al sistema de gestión existente de las comunidades autónomas, esta calidad de la atención puede variar de un territorio a otro. Lo más delicado es probablemente cómo se están tratando todos los problemas derivados de la ERyME que no son propiamente médicos o que necesitan un enfoque no farmacológico.

En este aspecto hay muchas inequidades e ineficiencias. Por ello, los pacientes con ERyME demandamos se nos garantice y proporcione acceso a una atención multiprofesional e interdisciplinaria que incluya asistencia médica especializada (reumatólogo), que incluya también enfermería, fisioterapia, psicología y ergoterapia o terapia ocupacional, cada cual en su ámbito de competencia y para los momentos en que se necesiten. Y todo ello coordinado de forma eficiente desde la unidad de reumatología, con comunicación fluida y mensajes no contradictorios, bien integrados para trabajar en equipo, en el que se incluya al paciente realmente para tomar decisiones conjuntas.

Este tipo de asistencia no sólo es bueno para nosotros, es bueno para los profesionales y para el sistema, pues se ha visto que es mucho más costo-efectivo que sólo tratamiento farmacológico y además reduce el número de visitas, aunque pudiera parecer lo contrario, mejora la confianza y relación médico-paciente, la adherencia a los tratamientos y la punta de lanza de los sistemas de salud sostenibles: el autocuidado.

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POBLACIÓN ESPAÑOLA MAYOR DE 20 AÑOS CONSULTA AL MÉDICO POR PROBLEMAS DE HUESOS O ARTICULACIONES

mILLONES DE ESPAÑOLES CON ALGÚN TIPO DE ERyME

¿Cuántos afectados hay en España? ¿Qué papel tienen los familiares y cuidadores de pacientes con ERyME?

 Según el EPISER 2016, el 28,9 % de la población española mayor de 20 años consulta a algún médico por algún problema de huesos o articulaciones en el último año y el 21,4 % reconoce haber tomado algún medicamento durante un mes o más por algún problema de huesos o articulaciones en el último año. Estaríamos hablando de entre 10 y 12 millones de personas con alguna forma de ERyME en España.

Los familiares y cuidadores tienen un rol esencial dado que estas enfermedades suponen una carga importante tanto en el plano del cuidado como a nivel económico. A esto hay que sumar la dificultad al mundo laboral, a permanecer en el mismo a tiempo completo o, incluso, a la pérdida de éste. Por otro lado, el bienestar depende además de la capacidad de relacionarse con el entorno lo que complica con enfermedades invisibles, fluctuantes y de las que todavía hay mucho desconocimiento general.

¿Entre las ERyME, cuáles son las más frecuentes?

Según los datos del EPISER 2016, estudio realizado por la Sociedad Española de Reumatología, la enfermedad más frecuente es la artrosis y dentro de esta la artrosis en zona lumbar (15,5%), rodilla (13.9%), cervical (10,1%), mano (7,9%) y cadera (5,2%). Después ya entraríamos en las enfermedades de tipo inflamatorio la más frecuente es la Fibromialgia (2,4%), la gota (2%), la artritis reumatoide (0,9%), la artritis psoriásica (0,6%), Espondilitis Anquilosante (0,4%), síndrome de Sjögren (0,3%) y lupus (0,2%). También tenemos que tener en cuenta la fractura osteoporótica sintomática (1,8%) y no olvidar que hablamos de muchísimas enfermedades más, hasta 250, la mayoría con prevalencias minoritarias y por tanto aún peor diagnosticadas y tratadas.

¿Qué es LIRE y cómo surge? ¿Cuántos asociados tiene LIRE?

 La Liga Reumatológica Española es una asociación de pacientes surgida en el año 1973 de la mano de un grupo de reumatólogos, que querían ayudar a mejorar la atención de las personas con ERyME, es decir, su calidad de vida.

En el pasado LIRE fue la única organización en representación de los pacientes con ERyME y ahora nos encontramos en el centro de un ecosistema de organizaciones, algunas miembro y otras no. Somos la única organización a nivel nacional que representa a todo el espectro de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas y además somos la representante española de los pacientes en la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR). Este honor va acompañado de la responsabilidad de representar a todos los pacientes españoles en Europa, al margen de su pertenencia o no a LIRE o a alguna otra organización de pacientes. Concretamente tenemos 50 asociaciones miembro de ámbito estatal, autonómico y local y casi 300 socios individuales.

ASOCIACIONES MIEMBRO

SOCIOS INDIVIDUALES

¿Qué funciones desempeña LIRE? ¿Qué servicios ofrece al asociado? ¿Cuáles son los más demandados?

Actualmente LIRE es eminentemente una organización de organizaciones, y como tal los servicios que ofrecemos no son tanto de atención directa como de representación ante instituciones de ámbito estatal como el Ministerio de Sanidad. Es decir, reunimos la voz de los asociados y transmitimos esta voz con sus consiguientes necesidades a los órganos decisores, a la legislación, etc.

También prestamos servicios de asesoramiento legal, sobre todo en relación a los certificados de discapacidad, la incapacidad laboral o dependencia; orientación médica, remitiendo a los profesionales más cercanos, especialistas u otros profesionales de la salud, o incluso orientando el diagnóstico; formación a través de jornadas y talleres para pacientes o representantes de pacientes, etc. LIRE es un canal que orienta además al enfermo y su familia hacia recursos locales, más cerca del ciudadano.

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¿Qué soluciones y compromisos propone LIRE para el próximo año con el objetivo de que los pacientes, sus familiares y cuidadores mejoren su situación? ¿Proyectos?

Tenemos un máster en producción que será de propiedad de la organización y que incluirá formación por parte de los pacientes como formadores de aspectos normalmente olvidados en la formación médica. Está destinado a profesionales médicos que se quieran actualizar o a aquellos que quieran abrirse la especialidad reumatológica, por otra parte poco atractiva incluso en los círculos científicos. Quisiéramos ver más interés por parte de las nuevas generaciones de médicos en esta especialidad y esperamos que este Máster consiga contribuir a incrementar el atractivo de la reumatología.

También continuaremos con la consolidación de la sección joven de la entidad lanzada al inicio de este año, LIRE-Joven. Añadido a la invisibilidad de las ERyMEs en general, especialmente la edad pediátrica y juvenil se ven doblemente estigmatizados en el entorno escolar y lúdico.

¿Qué consecuencias psicológicas tienen estas enfermedades en los pacientes, familiares y cuidadores? ¿Se les ofrece apoyo psicológico, en qué consiste?

El impacto psicológico y social de estas enfermedades es altísimo, tanto para el paciente como para su entorno. El primer gran impacto se produce con el retraso en el diagnóstico, seguido del propio diagnóstico de cronicidad y la invisibilidad e incomprensión asociadas.

Las ERyME son la principal causa de dolor crónico, así como de incapacidades temporales e incapacidades permanentes, producen la pérdida, en la mayoría de los casos, de los puestos de trabajo y reducen significativamente la calidad de vida en el día a día. Todo ello contribuye, como no podría ser de otra manera, a elevados niveles de ansiedad y depresión. Las mujeres son las más afectadas en número y también en otras consecuencias como la renuncia a la maternidad o la dificultad para acceder a ella, así como sumar a su enfermedad el papel de cuidadora en muchos casos.

El pronóstico de muchas ERyME se ha visto además que está condicionado por la red de apoyo que logre mantener el paciente, quien, al ver reducida su movilidad y como consecuencia del sufrimiento que acompaña al dolor y a la incapacidad suele sacrificar su vida social. Esta renuncia redunda en peor calidad de vida e incluso en menor actividad física y depresión, convirtiéndose en un círculo vicioso. Es ahí, en el apoyo social, donde las asociaciones de pacientes debemos estar más pendientes y es por eso que LIRE intenta poner los mimbres para que llegue a quien tiene que llegar, a través de políticas, y donde tiene que llegar, a través de las conexiones locales y las redes sociales.

¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y pacientes de ERyME? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?

Realmente el apoyo es mínimo, pues para recibir apoyo institucional, más allá de la atención sanitaria, se debe tener en posesión alguno de los certificados de discapacidad, dependencia o reconocida la incapacidad laboral. La consecución de estos certificados es muy difícil actualmente debido a que la valoración de los mismos no incluye el factor más incapacitante de todos y común a todas las ERyME, el dolor crónico.

Es necesaria una adecuada comprensión de la enfermedad porque se suele ver la emergencia cuando la limitación es evidente o la muerte inminente pero cuando se vive con discapacidad y dolor 40 años de media, en silencio, se malvive en medio de una tremenda soledad e incomprensión. Las asociaciones de pacientes cubren más que las instituciones. Nuestra demanda de mejorar la dotación profesional de las unidades de reumatología cubriría muchos aspectos que institucionalmente podrían hacer por nosotros, pacientes y asociaciones.

Por otro lado, una gran parte de este colectivo y sobre todo la rama más joven, siente que falta, y por ello demanda, un mayor apoyo laboral y educativo por parte de las instituciones y organismos, tanto públicos como privados. Este apoyo debería incluir cuestiones como: la mejora en la inserción al mercado laboral de pacientes con ERyME, brindar información y conocimiento no solo para optimizar el autocuidado al propio paciente sino también para las familias y los cuidadores que se hacen cargo de estos pacientes y por último, ayudar a proporcionar una mayor visibilidad de estas enfermedades, desconocidas e invisibles a los ojos de la sociedad en general.

 

¿Crees que es importante la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes? ¿Por qué? ¿Vosotros tenéis necesidades en este aspecto?

Sin duda, porque solo o mayoritariamente con voluntariado no se puede seguir adelante mucho más, implica un desgaste que no se puede medir. La gente que estamos en el asociacionismo entregamos mucho más que unas horas de nuestro tiempo “libre”, ponemos emoción, sentimiento, trabajo, energías (ya de por sí mermadas) y renuncias personales y profesionales.

Nosotros tenemos sólo un trabajador, al que hace relativamente poco tiempo hemos mejorado humildemente sus condiciones, ya que incluso los trabajadores son gente más implicada que en cualquier otro ámbito laboral. Necesitaríamos, al menos, un trabajador más porque perdemos oportunidades, como subvenciones o proyectos que no podemos llevar a cabo por falta de medios humanos. Para conseguir más personal, necesitaríamos más dinero, pero para conseguir más dinero necesitaríamos más personal para realizar todo el trabajo implicado en una solicitud de subvención pública o en la elaboración de un proyecto para financiación privada, es una pescadilla que se muerde la cola.

¿Consideras importante el surgimiento de iniciativas que apoyen la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes, como la del Instituto ProPatiens?

Por supuesto, debería haber más iniciativas en esta línea, lo que queremos ver es esos caminos que podemos recorrer juntos, la materialización de las buenas intenciones.

 

¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a estas enfermedades? ¿Qué papel tienen las asociaciones de pacientes en el futuro de estas patologías?

Se está avanzando mucho en el tratamiento de las enfermedades reumáticas inflamatorias, con nuevos fármacos, pero también abordajes. En artrosis hay alguna molécula prometedora en la cocina, y se está estudiando mejor la evolución de la enfermedad y sus diferencias entre personas. En dolor se sigue haciendo mucha investigación, sobre todo en formas no farmacológicas de tratarlo y, lo más novedoso, quizás, es el estudio combinado de muchas enfermedades, aparentemente no relacionadas, desde el punto de vista genético y molecular, para encontrar mecanismos de desarrollo de las enfermedades que pudieran orientar hacia orígenes y tratamientos compartidos.

 

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