Jaime Llaneza es el Presidente de la Asociación de Afectados Dermatitis Atópica (AADA). El pasado martes participó en el Encuentro Informativo «Dermatitis Atópica Grave: viviendo a flor de piel» organizado por Europa Press. Hablamos con él sobre la enfermedad -también es paciente- y sobre la asociación que preside.
-Uno de los grandes objetivos de vuestra asociación está relacionado con el actual tratamiento.
-Efectivamente. Los tratamientos actuales para la dermatitis atópica grave son a base de inmunosupresores y corticoides, con todos los efectos secundarios que suponen para el organismo, sobre todo cuando se están tomando a diario durante periodos de tiempo tan largos. Desde la Asociación estamos luchando para tener más armas, para que saquen el primer biológico que podríamos usar a largo plazo sin efectos secundarios importantes en los pacientes. En Europa ya se está administrando y estamos esperando a que llegue a España y la gente lo está esperando como agua de mayo.
-¿Cuál es el principal objetivo que tiene actualmente vuestra asociación?
-Dar a conocer la enfermedad y que no se banalice. Necesitamos que la sociedad entienda lo que supone para la vida de los pacientes afectados tener un problema. No es tener un leve picor o escozor, no es rascarse, es todo lo que se deriva de esos síntomas, son problemas graves de ansiedad o depresión. Con la dermatitis atópica grave tenemos el problema de que afecta a poca gente, mientras que la común afecta a mucha más y por eso no se le da la importancia que tiene, cuando las consecuencias son muy diferentes. Necesitamos que ese mensaje llegue a la sociedad. Y también pretendemos servir de punto de encuentro para pacientes, porque es muy reconfortante también compartir experiencia con gente que te entiende y que pasa por lo mismo que tú.
-¿Qué papel cree que deben tener las asociaciones de pacientes en el sector?
-Tenemos que servir de altavoz para todos los pacientes, porque sino no se escuchan nuestras necesidades y cuántos más seamos mejor. Estamos haciendo campañas de captación de socios porque necesitamos ser más para tener más fuerza y luchar por mejorar nuestra calidad de vida, y en nuestro caso a corto plazo, pasa por conseguir ese biológico que a mi me cambió la vida en el año 2015, y que tuve la suerte de tener. No es lo mismo ir a hablar con la administración con 20.000 socios detrás, que con 200. Pero somos jóvenes, estamos empezando a sobrevolar tras haber despegado y vamos a trabajar mucho. Necesitamos también que las administraciones nos apoyen más, porque tenemos muchas necesidades que no están cubiertas y tenemos mucho por lo que seguir luchando y trabajando, mucho.
A veces creemos que la dermatitis atópica grave debería tener otro nombre para que no se confundiese con la común. La vida de un paciente con dermatitis grave es muy diferente.
Necesitamos más socios, para poder ir a sentarnos con las administraciones y tener más fuerza para luchar por todas esas necesidades que tenemos, que son muchas. Hay mucho trabajo por hacer.
-Conoce bien las necesidades de los pacientes, porque también es paciente. ¿Cómo y cuando fue el diagnóstico?
-La he tenido toda mi vida, estoy diagnosticado desde bebé y la he tenido en todas sus formas, desde la más leve hasta la más grave.
-¿Cuáles son las primeras señales que nos deben llevar a consultar con el especialista?
-Por lo que me cuenta mi madre yo comencé a tener lesiones en las corvas de las piernas y en el cuello. Son unas lesiones que causan mucho picor y en un bebé, enseguida se acude al pediatra para consultar a qué se pueden deber.
-¿Qué diferencia la Dermatitis Atópica Grave, de la Dermatitis Atópica común?
-En realidad aquí tenemos uno de los principales problemas que nosotros detectamos. Se confunde la Dermatitis Atópica Grave con una dermatitis atópica común o global, y se tiende a banalizar a quitarle importancia a la enfermedad. Son enfermedades diferentes y desde la asociación muchas veces comentamos que quizás sería más adecuado que la dermatitis atópica grave se llamase de otra manera para que no se confundieran los términos y no se banalizara con una enfermedad que puede llegar a ser invalidante para quien la padece. La forma de vida de un paciente con dermatitis atópica grave es diferente a la de un paciente con dermatitis atópica común. La vida diaria se ve afectada de manera significativa cuando sufres los síntomas característicos de la enfermedad, la vida personal, la vida laboral, todo se ve afectado. El picor es constante, durante todo el día, no cesa y eso afecta a todas las parcelas de la vida de una persona.
Necesitamos más armas para la dermatitis atópica grave. Estamos esperando como agua de mayo, un medicamento biológico que sustituya los actuales inmunosupresores para el tratamiento.
-Y por supuesto las consecuencias psicológicas.
-Sí, los problemas psicológicos derivados de una dermatitis atópica grave pueden ser muy complicados, con episodios de ansiedad y depresión severos. Por eso la ayuda psicológica es fundamental y desde la asociación queremos hacer hincapié en ello.
Dermatitis Atópica Grave
La Dermatitis Atópica Grave es una enfermedad de base autoinmune, crónica y sistémica que afecta al 0,083% de la población y cursa con picor constante, lo que produce una gran merma en la calidad de vida del paciente.
Además, apuntan desde la web de la asociación, «el picor lleva al paciente a rascarse frecuentemente, resultando en sangrado y en síntomas de la pile secundarios como el agrietamiento, descamación, supuración, queratosis pilar (formación de tapones duros dentro de los folículos pilosos) y piel seca o xerosis.
Normalmente aparece en la primera infancia, aunque puede surgir en cualquier etapa de la vida. La enfermedad se asocia también a otras enfermedades inmunoalérgicas como son el asma, rinitis alérgica, poliposis nasal, alergia alimenticia, alteraciones oculares atópicas y esofagitis eosinofílica.
Estos procesos pueden aparecer más tarde y en conjunto conforman la llamada “marcha atópica”, señalan desde la web de la asociacion.
Los aspectos psicológicos son muy importantes y pueden llegar a ser realmente graves con fuertes episodios de ansiedad y depresión.
