El Dr. Fernando Mugarza y Jesús Díaz, Presidente y Vicepresidente Ejecutivo del Instituto Propatiens, son dos profesionales con una larga y reconocida trayectoria en el mundo de la salud, la sanidad y la empresa, que de nuevo se unen para colaborar en un proyecto de responsabilidad social “que nos llena de ilusión. Dotar a las asociaciones de pacientes de más recursos para alcanzar sus metas contribuirá sin duda a una mejora del sistema sanitario y eso es positivo para todos”. Junto con Luis María de Palacio, Secretario del Instituto, son los fundadores de la entidad.
-Después de tantos años trabajando en el sector, en la industria farmacéutica, en el mundo de la comunicación, ¿Cómo surge el Instituto Propatiens?
-(JD) Veníamos colaborando desde hace tiempo en distintos proyectos y siempre hemos tenido muy presente la importancia de la Responsabilidad Social, es un ámbito que nos gusta mucho a los dos. Conocemos muy bien el sector y sus necesidades, hace años que el sector viene reclamando la profesionalización de las asociaciones y nos pareció que era el momento de hacerlo, porque contribuir a la mejora de las asociaciones, a través de la profesionalización, la formación y la información, supone contribuir a mejorar un sistema sanitario que ya es bueno, pero que siempre puede mejorar, lo que redundaría en el beneficio de todos.
-(FM) La salud nos compete a todos, todos somos o seremos pacientes, o convivimos con personas que lo son. Gracias a los profesionales que tenemos, a la innovación farmaceútica, a la investigación, a la biotecnología, etc, el modelo está cambiando, tenemos una esperanza de vida mayor y muchos pacientes crónicos con pluripatologías y no podemos ser ajenos a todo esto. Soy médico, ejercí durante años mi profesión con mucha ilusión y pasión y en un momento de cambio como el actual, en el que los valores que tenemos son ya diferentes, necesitamos a ciudadanos comprometidos con su salud y con un sistema sanitario que necesitamos que también cambie para atender a esa cronicidad. Y la clave es apoyarnos y ayudarnos con corresponsabilidad a través del movimiento asociativo, de pacientes expertos, de la profesionalización de las asociaciones. Y eso es el Instituto Propatiens, una casa común que tiende puentes entre las Asociaciones de Pacientes y todos y cada uno de los agentes implicados que tienen la mejora de esas organizaciones entre sus objetivos.
-Una “casa común” en la que tiene cabida todo el sector, ¿verdad?
-(FM) Eso es. No nos gustaría que el Instituto Propatiens fuese visto solo como un lugar exclusivo de las Asociaciones de Pacientes. Aunque nuestro objetivo fundamental es contribuir a solventar sus necesidades, queremos tender puentes y tener puertas y ventanas abiertas para poder trabajar con todas aquellas organizaciones que tengan en sus objetivos la mejora de las asociaciones de pacientes. Queremos que el Instituto sea el Instituto de todos, organismos, instituciones, universidades, empresas, colegios profesionales, startups etc, y por supuesto siempre con el foco en los pacientes y las asociaciones, que para eso estamos aquí.
Propatiens News es el periódico digital especializado en Asociaciones de Pacientes, del Instituto
-(JD) Y dentro de todo esto, una parte muy importante que queremos destacar es la de dar una mayor justicia a esas entidades que colaboran para hacer mejorar a las asociaciones a través de algo que es fundamental, que es la comunicación. Lo que no se cuenta o se cuenta a destiempo no existe y se están haciendo muchas cosas, grandes trabajos muy bien hechos, planificados y logrados que no se proyectan. Desde aquí queremos hacer un llamamiento no solo a las asociaciones, que son nuestro pilar fundamental, también a todas aquellas empresas e instituciones que quieran contribuir a mejorar el movimiento asociativo de pacientes en España, porque se necesita apoyo y esfuerzo. Nosotros solos avanzaríamos más lentamente, necesitamos sumar esfuerzos para que las cosas cambien a mejor ritmo como ya viene sucediendo en otros países.
-Tras la gran acogida que tuvo la presentación en la RANM se intuye que esos apoyos llegarán…
-(FM) Son necesarios, pero es cierto que hemos tenido una gran puesta de largo y sentimos mucho apoyo y cariño. El primer ejemplo de ello ha sido la ilusión que nos ha transmitido nuestro Steering Committee. Son personas con mucha experiencia, expertos y líderes que tienen unas agendas muy complicadas y nos han querido acompañar en un día tan importante para nosotros. Y que personas con esa trayectoria estén así de ilusionados significa mucho, significa que el trabajo que tenemos por delante es necesario.
-(JD) Y es que no podemos olvidar que venimos para tratar de ayudar a solucionar necesidades a unas organizaciones que tienen una ingente cantidad de trabajo y una estructura y unas situaciones muy precarias, con escasos recursos económicos, con recursos humanos que casi siempre son voluntarios. No hay ninguna entidad que funcione sin recursos, solo las asociaciones de pacientes son las que a pesar de ello siguen adelante con ilusión, entusiasmo, esfuerzo y mucha implicación personal. Así que tenemos que trabajar para implicar al mayor número de personas posibles para que podamos cumplir con nuestros objetivos.
-El objetivo fundamental es el de mejorar las AAPP, desde vuestro punto de vista, ¿dónde deberían estar ya situadas?
-(JD) En la toma de decisiones del sector. En cada mesa, en cada reunión en la que hay decisiones que conciernen al paciente. El paciente es el protagonista, es la prioridad y debe ser el centro del sistema, pero eso debe ser un hecho, no solo teoría.
-(FM) La medicina cambia muy rápido y hemos dejado atrás hace mucho una medicina pasiva para adentrarnos de lleno en una medicina más participativa, colaborativa. Los pacientes están cada vez más formados y nuestro sistema sanitario debe adaptarse a ello. Los órganos de decisión deben involucrar directamente a los pacientes en un sistema que van a cambiar los jóvenes. Nosotros aportaremos nuestra experiencia, nuestro granito de arena, pero la reforma y el cambio sustancial en el sistema lo harán los jóvenes.
