El 21 de noviembre se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad
Más del 80 por ciento de los pacientes con espina bífida sufren disfunciones vesical e intestinal, según los resultados del estudio ‘ICONO’, coordinado por Wellspect y presentado con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se conmemora este 21 de noviembre.
La malformación congénita que da lugar a la espina bífida tiene una incidencia de 1 por cada 100.000 niños nacidos y se produce durante el primer mes de embarazo, cuando la columna vertebral del feto no puede cerrarse por completo. Los niños que nacen con esta condición pueden ver afectado su cerebro, columna vertebral o médula espinal.
A menudo, sufren daños permanentes en la médula espinal y el sistema nervioso y pueden sufrir parálisis de los miembros inferiores, así como también disfunción del intestino y la vejiga. A pesar de que, en la actualidad, el cribado neonatal permite el diagnóstico de la enfermedad, en ocasiones se identifica tras el nacimiento del bebé.
Por ello, el mensaje de las asociaciones de pacientes en este Día Mundial se centra en la prevención, antes y durante el embarazo, pero también en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados desde el diagnóstico, que suele ser temprano (en los casos en los que no es prenatal, se sitúa alrededor de los dos años de edad).
«El día mundial de la espina bífida representa un momento importante para muchos de nuestros pacientes por cuanto podemos poner de manifiesto una enfermedad que afecta a un número significativo de personas que tiene que vivir con los problemas generados por esta importante malformación«, ha dicho el jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y presidente de la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, Juan Carlos de Agustín.
Asimismo, el trabajo ha evidenciado que el 71 por ciento de los encuestados con espina bífida tienen diagnosticada disfunción vesical y, el 65 por ciento, disfunción intestinal. Se trata de un porcentaje bajo, si se tiene en cuenta que más del 83 por ciento refiere problemas intestinales, el 81 por ciento asegura sufrir escapes de orina, y más de la mitad, el 55 por ciento, escapes de heces al menos una vez a la semana.
Estos problemas afectan a su vida laboral (el 31% de los encuestados es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo especialmente relevante en una discapacidad que se suele diagnosticar en la infancia.
Entre los estudiantes encuestados, el 47 por ciento señala que falta a clase debido a consultas médicas, y el 34 por ciento tiene que ausentarse con frecuencia del aula para acudir al baño.
Además, el 24 por ciento tiene un menor rendimiento por falta de concentración. «Es importante en el paciente con espina bífida que pueda disponer de una enfermera referente que le acompañe 3 durante todo su proceso y le ayude a integrar los cambios en las actividades de su vida diaria: escuela, extraescolares, vida social y familiar», ha detallado la enfermera especialista en pediatría y Continence Advisor del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Isabel Serrano Mínguez.
Además, el 58 por ciento de los pacientes con espina bífida asegura sentirse avergonzado por sus problemas de continencia, el 50 por ciento afirma que estas alteraciones le provocan menor autoestima y el 51 por ciento afirma disfrutar menos de la vida.
«Estos resultados nos muestran que el problema de la incontinencia va más allá del área médica. Llega a ser una barrera para el transcurso escolar o para mantener un empleo (con lo difícil que ya es acceder a uno), además de afectarnos psicológicamente, haciendo que, a las barreras físicas que implica convivir con la espina bífida, se le sumen las ‘autobarreras‘ psicológicas», ha dicho la presidenta de la Asociación Valenciana de Espina Bífida, Marta Ramón Galindo.
