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Pacientes con esquizofrenia relatan su experiencia en el libro «Relatos de vida»

Pacientes con esquizofrenia relatan su experiencia en el libro «Relatos de vida»

El libro forma parte del Proyecto Tiempo, dirigido tanto a facilitar que las personas con esquizofrenia tengan la oportunidad de demostrar sus logros, como a ayudar con ello a otras que pasen por esta misma situación. El libro ha sido editado por Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson en colaboración con 14 asociaciones de pacientes

El libro ‘Relatos de Vida’ recopila el testimonio de 36 pacientes con esquizofrenia que han querido compartir sus emociones, sueños y anhelos a través de su experiencia con esta enfermedad, que afecta a 21 millones de personas en el mundo y a cerca de 400.000 españoles1. Una obra, editada por Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson en colaboración con 14 asociaciones de pacientes, que se ha presentado hoy en el Centro Cultural -Librería Blanquerna y que forma parte del Proyecto TIEMPO. Una iniciativa que no solo facilita que estas personas tengan la oportunidad de demostrar sus logros, sino ayudar a otras que estén pasando por esta misma situación. Durante la presentación algunos de los pacientes que han participado en la obra han realizado una lectura de su relato.

 Tal y como se recoge en el prólogo de la obra, “éste no es solo un libro de relatos, es un libro de personas. Personas que tienen esquizofrenia y quieren recuperar su tiempo, porque en todos los casos se trata de vivir y sin dejar atrás ningún sueño”. Ésta es la razón por la que los relatos se han dividido en diferentes tiempos: para ser quien soy; para relacionarme; para vivir plenamente y para hacer realidad mis sueños. Todos las historias están disponibles en la página web Esquizofrenia 24×7.

 

esquizofrenia2 scaled - Pacientes con esquizofrenia relatan su experiencia en el libro "Relatos de vida"

En este sentido, el doctor Miquel Roca, coordinador del Grupo de Recuperación Funcional del Proyecto VIVE, explica que “el proceso de recuperación funcional de estas personas es complejo, ya que no hay una única meta y el camino está lleno de etapas. Se trata de ir cubriendo cada una de ellas y afrontar la siguiente como un reto esperanzador, tomando decisiones vitales y poniendo a prueba nuestras habilidades y destrezas. El tiempo es fundamental para el ser humano, más aún cuando el proyecto vital se ve interrumpido por una enfermedad. Es tan esencial, que así decidimos llamar a este proyecto en el que los pacientes describen su proyecto de vida con una enfermedad mental”.

 Dr. Roca: “sigue existiendo estigma, no solo de la enfermedad mental, sino de las personas con enfermedad mental, de la propia psiquiatría e incluso del psiquiatra…Estamos convencidos de que, tanto el desarrollo como el resultado del proyecto, convertido en este libro, va a contribuir a mitigarlo”.

Una de estas etapas es el momento en el que se recibe el diagnóstico. Mª Jesús García de la Villa, una de las personas que ha compartido su relato en el libro, lo recuerda como un instante en el que se sintió totalmente desolada y angustiada. “No sabía qué iba a pasar, desconocía los síntomas y me agobiaba cómo iba a evolucionar la enfermedad. Estuve un tiempo ingresada en el hospital y nada más salir recibí el diagnóstico, por lo que lo primero que se me pasó por la cabeza es que iba a tener que pasar otra vez por allí”, comenta.

Aunque se ha avanzado mucho en reducir el estigma asociado a la salud mental, aún queda un largo camino por recorrer. Para el doctor Roca “sigue existiendo no solo de la enfermedad mental, sino de las personas con enfermedad mental, de la propia psiquiatría e incluso del psiquiatra…Estamos convencidos de que, tanto el desarrollo como el resultado del proyecto, convertido en este libro, va a contribuir a mitigarlo”.

 Así, el estigma es uno de los muchos obstáculos a los aún que se enfrentan estas personas. “El nivel de aceptación empieza por uno mismo”, asegura Mª Jesús. “Lo primero -continúa- es solucionar tu propio auto estigma, ya que hasta que no tienes oportunidad de mejorar y de seguir adelante con tu vida, no crees que sea posible salir de ahí”.

En un primer momento, lo complicado es que estas personas tengan esperanzas en poder recuperar su vida. Con la medicación adecuada”, cuenta Mª Jesús,“controlas los síntomas y puedes volver a tu día a día. Sin embargo, a veces lo difícil es la mirada del otro. A estas personas les diría que es muy difícil seguir adelante, y que sin su apoyo y empatía no podemos tener esperanza. Necesitamos espacios de inclusión, visibilidad, y también es muy importante tener información. Sin información no entendemos muchas de las cosas que nos pasan”.    

millones de personas con esquizofrenia en el mundo

españoles con esquizofrenia

Retos en el abordaje de estos pacientes

Los expertos señalan cómo ha cambiado el abordaje de enfermedades mentales como la esquizofrenia, donde es posible tener un buen pronóstico y avanzar notablemente en la recuperación funcional de los pacientes. “Hemos dejado atrás”, explica el doctor Roca, “la concepción de las enfermedades mentales graves como incapacitantes y con un deterioro inevitable. El diagnóstico precoz y el inicio igualmente precoz del tratamiento nos abre la puerta a una estrategia integral dirigida hacia esta recuperación funcional, lo que nos permite ser mucho más optimistas que años atrás”.

 Otro aspecto clave en el tratamiento de estos pacientes es el diálogo médico- paciente, haciendo sentir al paciente que se le está escuchando. “Disponer de tratamientos farmacológicos cada vez más eficaces y con menos efectos secundarios que nos permiten la remisión de los síntomas, nos ayuda a focalizar las estrategias terapéuticas a la autonomía personal, al funcionamiento ocupacional y a las relaciones sociales”. Asimismo, el doctor Roca defiende que el diálogo siempre ha estado y estará presente en la relación con el paciente. “Si los tratamientos farmacológicos van avanzando, todos estos aspectos pueden ser abordados con más dedicación y tiempo y con servicios de atención específicos, como ya está ocurriendo”, asegura.

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