El 11,8% de los españoles mayores de 40 años puede padecer enfermedad pulmonar obstructiva crónica (epoc), una enfermedad que no tiene cura, que es prevenible y tratable y que aún así es la cuarta causa de muerte en España. El tabaquismo es uno de los principales factores de riesgo de esta enfermedad que limita la vida de los pacientes provocándoles disnea, insuficiencia respiratoria crónica, tos crónica y exacerbaciones, entre otros.
Para conmemorar el Día Mundial de la epoc y dar visibilidad a esta enfermedad tan limitante y poco conocida, GSK junto con la Cátedra RespiraVida han realizado un documental dirigido por Ander Duque, que protagonizan Esther Gómara y Antonio Pedraza, paciente de epoc y cuidador respectivamente. Acudimos al emocionante estreno y charlamos con ambos.
-¿Cómo fue el diagnóstico? ¿Habíais oído hablar sobre la epoc?
-Antonio. El diagnóstico fue muy duro. Nos habíamos ido de vacaciones y se empezó a encontrar muy mal subiendo unas escaleras. Cuando volvimos a España fuimos al médico, le hicieron la espirometría y después el médico nos dio el diagnóstico. Estuvo una hora con nosotros explicándonos en qué consistía la epoc. Algo habíamos oído, pero no teníamos ni idea hasta qué punto nuestras vidas iban a cambiar. Pasamos unos momentos muy duros, porque ella al principio bajó mucho.
-Esther. Los primeros meses fueron muy duros, no tenía fuerzas para nada, tuve muchos ingresos, bajé mucho de peso y encima les veía sufrir a ellos. El problema no es que vayas a morir, el problema es que mi vida quedó muy limitada y también limitaba a los demás. Y a todo ello había que sumarle el sentimiento que yo tenía de culpa, porque esto me lo causé yo solita y esa idea no me ha dejado nunca.
-¿Cómo fueron esos primeros momentos?
-Esther. Nos cambió la vida a todos, en cuestión de tres meses tuve entre 13-14 entradas en el hospital por urgencias. Fue muy duro enfrentarme al diagnóstico que nos dio el médico, epoc en estadio 3 y con enfisema
-Antonio. Los primeros meses fueron horribles, nos sentíamos en un callejón sin salida porque no conocíamos bien la enfermedad y es que es necesario que se hable más de epoc, porque es una enfermedad frecuente y además prevenible. Es una pena que solo sepamos de ella cuando te toca de cerca.
Antonio Pedraza, Cuidador: «Es necesario que se hable más de epoc, solo nos informamos sobre esta enfermedad cuando te toca de cerca y es una pena, porque es prevenible»
-Han pasado cuatro años, como cuidador, de qué manera ayudas a Esther.
-Ella es una mujer increíble, con una fuerza y una entereza envidiable y sigue intentando hacer algunas cosas de las que hacía antes, como llevar la casa, la comida. Yo le ayudo en todo lo que necesita, ir a la compra, ayudar en casa. Cuando se encuentra mejor hace más cosas y por supuesto todos los días hace sus ejercicios respiratorios. Yo estoy para lo que necesite.
-Su fiel escudero, como te llama ella
-Esther nos ha dado una gran lección a todos en casa, es una mujer tan fuerte, tan alegre, de gran temperamento y es esa forma de ser la que hace que siga luchando así contra la enfermedad. Ella dice que no la acepta, que simplemente ha aprendido a convivir con ella.
-Después de cuatro años diagnosticada, ¿no has aceptado la enfermedad, Esther?
-No. Los médicos dicen que ahora estoy mejor porque ya la he aceptado pero yo les digo que no es así, que no la he aceptado, que soy rebelde, peleona y protestona y que simplemente convivo con ella y creo que es esa rebeldía la que me hace sentirme algo mejor.
-Rebelde pero responsable con tu salud.
-Sí, sí, yo hago todos los días mis ejercicios respiratorios, tengo perfectamente controlado el tema de la medicación, y peleo todos los días. Echo de menos muchas cosas que podía hacer antes, y es duro pensar que esto me lo he producido yo a mi misma, pero hay que vivir el presente, la vida es un soplo y hay que vivir con lo que tenemos hoy.
-¿Qué es lo más complicado, Esther?
-El día a día. Lo más difícil es eso, no poder hacer cosas que antes hacías de manera habitual, las tareas más cotidianas, el sentirte cansada incluso cuando estás sentada, perder libertad, perder autonomía.
Esther Gómara: Lo más duro es el día a día, el no poder hacer cosas cotidianas, el perder autonomía y libertad
-Y ¿te ha enseñado algo positivo la epoc?
-Pues puede sonar raro, pero sí. En este proceso tan duro he tenido la suerte de poder contar con mi familia y con grandes amigos. Al final es en situaciones así cuando ves quienes de verdad te aprecian, quienes son tus auténticos amigos y sin la ayuda de todos ellos no habría podido salir adelante. Si estoy aquí, si sigo con estas ganas es por toda esa gente que me ha apoyado. Y por supuesto por mi cuidador, por Antonio, mi marido. Llevamos 46 años juntos, toda una vida y me ayuda cada día.
-¿Qué esperas de este documental y del trabajo que realiza GSK con la epoc?
-Nunca me había visto así, no sabía lo que iba a sentir al ver el documental, me ha gustado y solo espero que sirva para concienciar del enorme problema que tenemos con el tabaco. Yo empecé a fumar en la facultad y ahora veo a niños de 12 y 13 años fumando, se sienten mayores, importantes y no se dan cuenta del riesgo al que se exponen. Yo me doy por satisfecha si este documental sirve para que todos luchemos contra el tabaquismo y para que se hable más de la epoc. Solo los que la sufrimos somos conscientes de lo que supone convivir con esta enfermedad, y la sociedad debería saberlo para así actuar en consecuencia.
-Como protagonista del documental y del evento, has pedido cosas públicamente a la Administración.
-Por pedir que no sea, tengo que aprovechar. Necesitamos más recursos en la sanidad pública. Tenemos unos profesionales que hacen un trabajo excelente pero necesitan más recursos, más dinero, más tiempo. Y nos tenemos que acordar más del cuidador, de cuidar al cuidador, que es una pieza clave en nuestro día a día.
