“Estamos intentando que se cuente con nosotros en el diseño del estudio clínico no solo en la parte posterior”, explica Eva Pérez, presidenta de Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)
LA ENTREVISTA EN DATOS
TRASPLANTES HEPÁTICOS AL AÑO EN ESPAÑA
MIL PACIENTES DE HEPATIS C CURADOS CON LOS NUEVOS FÁRMACOS
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de los trasplantes hepáticos pediátricos son con donante vivo
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de posibilidades de supervivencia a un trasplante de hígado
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) tiene como objetivo apoyar y representar a las Asociaciones de Pacientes de enfermos y trasplantados hepáticos, de todo el territorio nacional. Hemos entrevistado a su presidenta, Eva Pérez, sobre la situación de las Asociaciones de Pacientes, de los pacientes y de los trasplantes en España.
¿Cuál cree que es la situación actual de los pacientes, cuidadores y familiares de enfermos y trasplantados hepáticos en España? ¿Cuántos enfermos y trasplantados hay en España?
En España se producen unos 1.200 trasplantes hepáticos al año en los 26 centros trasplantadores del territorio español. No obstante, esta cifra es orientativa, desde que se empezó el Registro de los Trasplantes Hepáticos en España estamos cerca de los 28.000 trasplantes. Desgraciadamente, no significa que estén todos vivos porque los primeros años la esperanza de sobrevivir al trasplante era diferente.
¿En qué situación cree que se encuentra la Hepatitis C?
Desde que salieron los últimos medicamentos se ha logrado curar y tratar a más de 90.000 personas, con el objetivo de eliminar la enfermedad para el año 2030. Es importante remarcar que antes de salir estos nuevos fármacos, había una media de 500/600 personas esperando un trasplante de hígado, mientras que a día de hoy estamos entre 300/350 personas.
De hecho, en la lista de espera de trasplantes hepáticos se ha notado considerablemente. No obstante, no existe un registro como tal de todas las enfermedades hepáticas, debido a la ingente cantidad de enfermedades hepáticas.
Antes de salir los nuevos fármacos contra la Hepatitis C, había una media de 500/600 personas esperando un trasplante de hígado, mientras que a día de hoy estamos entre 300/350 personas.
FNETH es una federación que actúa como paraguas de en torno 23 asociaciones de pacientes repartidas por todo el territorio español
¿Reclamáis un Registro de Enfermedades Hepáticas?
Es muy difícil llevarlo a cabo debido a que las enfermedades del hígado son muchísimas. Desde el punto de vista del registro es complicado debido a que las enfermedades hepáticas suelen ir asociadas o generar otras patologías. Por ejemplo, un paciente hepático puede tener una enfermedad en el hígado, pero si desarrolla un tumor pasaría a dejar de ser un paciente hepático para ser uno oncológico porque tendría un cáncer de hígado. Desde FNETH, solo tenemos registro de aquellas personas que están en lista de espera o han recibido un trasplante de hígado.
¿Cuántos asociados tiene FNETH?
Nosotros como Federación, no tenemos asociados sino entidades. De hecho, somos una federación que actúa como paraguas de en torno 23 asociaciones de pacientes repartidas por todo el territorio español.
¿Qué funciones desempeñan las Asociaciones de pacientes que forman FNETH?
Las Asociaciones de Pacientes son las que tienen contacto directo con pacientes y familiares. Nosotros somos el paraguas que le damos sostén a las diferentes necesidades del tejido asociativo, tanto de formación como de material, como de organización y gestión.
Tenemos jornadas de formación de diferentes temas referentes a enfermedades hepáticas. Estas jornadas las realizamos dos veces al año para las Asociaciones, donde participan profesionales sanitarios. En definitiva, nosotros realizamos todo el material de divulgación para que las Asociaciones lo gestionen y repartan entre sus asociados, ya que son ellas las que están en contacto directo con los pacientes.
¿Qué servicios ofrece FNETH?
Realizamos conjuntamente con las Asociaciones de Pacientes, por ejemplo, ofrecemos programas de asistencia psicológica para pacientes y familiares. Asimismo, también brindamos el servicio de alojamiento transitorio, cuando pacientes y familiares necesitan trasladarse de localidad porque su ciudad no cuenta con un centro trasplantador, que pueda prestar el servicio tanto para un tratamiento como para un trasplante. En definitiva, lo que les ofrecemos gratuitamente a las familias es un sitio donde la familia del paciente pueda quedarse mientras tenga el tratamiento o trasplante. Otro de los servicios que también ofrecemos es la inserción de empleo para los pacientes y trasplantados hepáticos.
A su vez, las Asociaciones de Pacientes tienen grupos de voluntarios que acuden al hospital, en concordancia con el equipo médico, que acompañan al paciente dentro del hospital para apoyarles. Los voluntarios facilitan la vida del paciente en el centro: les dan información sobre los diferentes servicios donde tienen que hacerse las pruebas, les explican cómo gestionar toda la parte clínica, de documentación y de petición de citas, y una vez que están ingresados acompañarlos para que los familiares tengan un respiro o simplemente ofrecerles conversación de igual a igual.
De hecho, el médico por mucho que hable con el paciente siempre le va a dar una visión más clínica, pero los voluntarios que en muchas ocasiones han sufrido un trasplante o enfermedad hepática al igual que el paciente, son capaces de empatizar con él y darle un mayor aporte y apoyo psicológico.
«Es fundamental el acompañamiento del paciente y el familiar en todos los aspectos de cualquier enfermedad hepática»
¿Cuál es la misión de FNETH?
Para nosotros es fundamental el acompañamiento del paciente y el familiar en todos los aspectos de cualquier enfermedad hepática. No obstante, también aunamos esfuerzos para la investigación, la sensibilización a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de órganos y la parte más formativa con las Sociedades Científicas, trabajamos codo a codo con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y la Sociedad Española de Trasplante Hepático (SETH). Pero para nosotros lo más importante es el cuidado del enfermo hepático durante todo su proceso antes y después. Asimismo, nos importa la ayuda a la reinserción social y laboral para que el paciente pueda reincorporarse al día a día más fácilmente.
¿Cuáles son las consecuencias psicológicas que tienen las enfermedades y trasplantes hepáticos en los pacientes, cuidadores y familiares? ¿FNETH ofrece apoyo psicológico al respecto?
Como he comentado anteriormente, en FNETH tenemos un servicio gratuito para todos los enfermos, tanto el paciente como su entorno. Además, tenemos psicólogos repartidos por todo España a disposición del paciente y sus familiares, a través del tejido asociativo.
Este apoyo psicológico está disponible desde que el paciente es diagnosticado con una enfermedad hepática o se considera candidato a recibir un trasplante hepático, como posteriormente a la operación.
Es importante remarcar que hasta hace unos años se creía que la atención psicológica de los pacientes solo era importante en el postrasplante, no obstante, se ha demostrado que es primordial este apoyo también en el preoperatorio. Es decir, la preparación psicológica del paciente y su entorno antes de la operación. El entorno no se debe descuidar, ya que es muy importante como sostén para esa persona que va a pasar por un período muy importante de su vida, como es un trasplante.
Vamos a seguir en la línea de acompañamiento del paciente y el familiar en todos los aspectos de cualquier enfermedad hepática.
¿Qué soluciones y compromisos propone FNETH para el próximo año con el objetivo de que los enfermos y trasplantados hepáticos y sus familiares y cuidadores mejoren su situación?
Vamos a seguir en la línea de acompañamiento del paciente y el familiar en todos los aspectos de cualquier enfermedad hepática. Hace unos años sufrimos el problema de la Hepatitis C, que era una enfermedad silenciosa, era un tema tabú del que no se hablaba. Ahora estamos trabajando en la eliminación de la Hepatitis C, a día de hoy, gran parte de la población ya está curada y lo que nos quedan son reservorios muy específicos en los que tenemos que trabajar.
Asimismo, tenemos que hacer frente al NASH que es un tipo de enfermedad del hígado graso. Estamos haciendo campañas de sensibilización y formación a la población general que no sabe que puede padecer un hígado graso y que a la larga si no se trata ni se cuida, puede provocar un tumor o una insuficiencia hepática.
¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y enfermos y trasplantados hepáticos? ¿Y para las Asociaciones de Pacientes? ¿Es suficientes el apoyo?
Nosotros recibimos apoyo a través de las subvenciones públicas que existen. Hemos llevado a cabo dos proposiciones de Ley sobre la Protección del Donante Vivo con la finalidad de regular las garantías, derechos y coberturas de estos. Estas proposiciones fueron llevadas al Congreso a finales del año pasado donde se votó por unanimidad de los partidos el apoyo a la propuesta de Ley. El problema es que, ante la inestabilidad política, con un gobierno en funciones no se ha podido llevar a cabo. Pero eso no quita que los políticos nos escucharon y siempre nos han apoyado.
También planteamos al Ayuntamiento de Madrid que se estableciera un monumento de reconocimiento a las familias de los donantes de órganos, costó por temas burocráticos pero este año en el mes de febrero se inauguró.
A su vez, sentimos el apoyo institucional a nivel europeo. Hace unas semanas estuvimos en Copenhague en el Congreso Europeo de Pacientes, y fuimos escuchados.
Es importante destacar que en España el 45% de los trasplantes hepáticos pediátricos son con donante vivo, que suelen ser los padres o un familiar muy cercano, y estos se encuentran sin la adecuada protección laboral. En definitiva, en FNETH sentimos el apoyo institucional, pero reclamamos una mayor agilidad en los procesos burocráticos.
¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a las enfermedades hepáticas y sus trasplantes? ¿Qué papel tienen las asociaciones de pacientes en el futuro de la patología y de los trasplantes?
Desde hace unos años se está empezando a tomar en cuenta a las Asociaciones de Pacientes en los ensayos clínicos. Sin embargo, años atrás solo nos enseñaban un ensayo y nos decían si queríamos participar o no, pero nos presentaban el ensayo ya elaborado. Nosotros lo que estamos intentando es que se cuente con nosotros no solo cuando el ensayo está elaborado, sino también en la fase de desarrollo de ese estudio clínico.
En definitiva, no solo es importante la parte clínica de ese medicamento, se debe contar también como va a afectar en el enfermo y en su entorno. Es decir, como va a afectar para el paciente entrar en un ensayo, ya que estos no saben si ese medicamento va a ser un placebo o no. Eso al final psicológicamente en el paciente y en su entorno afecta. Por ello, estamos intentando que se cuente con nosotros en el diseño del estudio clínico no solo en la parte posterior.
Estamos intentando es que se cuente con nosotros no solo cuando el ensayo está elaborado, sino también en la fase de desarrollo de ese estudio clínico
En España el 45% de los trasplantes hepáticos pediátricos son con donante vivo, que suelen ser los padres o un familiar muy cercano, y estos se encuentran sin la adecuada protección laboral.
¿Qué mensaje os gustaría transmitir a todos los enfermos y trasplantados hepáticos de España?
Queremos lanzar un mensaje muy positivo. Si es verdad que un trasplante nunca es fácil, es algo que hay que asumir cuando te toca, pero la calidad de vida y la supervivencia al trasplante está por encima del 90% en el primer año. Me gustaría remarcar que cuando a una persona le dicen que tiene que recibir un trasplante hepático, es porque tiene una enfermedad mortal, no existe ninguna terapia ni tratamiento que te pueda salvar. El paciente sabe que es su única solución, entonces por muy difícil que sea asumir el proceso, te tienes que enfrentar a ello porque es la única solución. Además, hay que ser positivos porque la supervivencia es de casi el 90 % y la calidad de vida, siempre con limitaciones, es buena.
Es importante realizar más campañas para sensibilizar a la población de los problemas hepáticos. Hoy en día hay malos hábitos de vida, llena de sedentarismo y consumo de alcohol y tabaco, por ello, de aquí a unos años vamos a tener un repunte de enfermedades hepáticas en nuestro país. De hecho, es una necesidad primordial conocer la importancia de cuidar el hígado, y tomar las medidas preventivas necesarias ya que es un órgano silencioso que debemos tener en cuenta.
