La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), quién ha coordinado y liderado esta acción, y la Misión Permanente de España ante la ONU.
Esta Resolución fue aprobada con unanimidad de 193 países en septiembre de 2021 gracias al liderazgo de España, Brasil y Qatar, marcando un hito histórico para el colectivo al lograr poner el acento en la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud, la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación en enfermedades raras.
Ahora, dos años después, la Resolución ha sido revisada y ha contado con aportaciones del tejido asociativo internacional, en el cual FEDER señaló la necesidad de reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico y de contemplar también el impacto económico y las consecuencias psicosociales de estas patologías tanto para el paciente como su familia, aspectos que ahora se recogen de forma expresa en la Resolución.
Estas aportaciones, además, van en línea con las acciones que se están desarrollando por la Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras, objetivo sobre el cual pivotó el evento paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud gracias al cual FEDER compareció por primera vez ante la ONU y que fue organizado por la Misión Permanente de España junto con la de Suecia, Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, con el apoyo de FEDER, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
Gracias a estos precedentes, el 14 de noviembre de 2023 la Asamblea General de la ONU adoptó esta nueva versión que incluye, además del colectivo sin diagnóstico, otros aspectos clave como el cribado neonatal, la atención primaria y la coordinación entre diferentes niveles de atención, una llamada a la acción a la sociedad o referencias a la Declaración Política sobre Cobertura Universal de la Salud que desde 2019 también incorpora a las enfermedades raras.
Entre los próximos pasos de esta Resolución, la comunidad internacional viene trabajando para impulsar una Resolución de similares características en el marco de la Organización Mundial de la Salud. Una iniciativa que traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad, tal y como explicó la Reina doña Letizia precisamente durante el evento del pasado mes de septiembre.
Un nuevo paso que, de la mano de la OMS y en palabras de Su Majestad, «supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles».
