La Federación de Asociaciones de Personas Afectadas por Patologías Neuromusculares (Federación ASEM), ha lanzado el Reto #delamano15N para visibilizar las enfermedades neuromusculares el próximo 15 de noviembre. En España se calcula que hay unas 60.000 personas que conviven con enfermedad neuromuscular.
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Desde la Federación ASEM explican el próximo 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, es un día para «concienciar y sensibilizar a la población sobre estas patologías».
Las enfermedades neuromusculares son de naturaleza progresiva y la gran mayoría tienen un origen genético. Se caracterizan por una pérdida de fuerza muscualar y existen más de 150 enfermedades neuromusculares.
Son además enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales, apuntan desde la web de la Federación.
Además, no existen en la actualidad tratamientos efectivos ni curación y su aparición puede tener lugar en cualquier etapa de la vida, aunque el 50% aparecen en la infancia. Su origen es desconocido, señalan, pero «se investiga activamente para determinarlo».
Para dar a conocer las enfermedades neuromusculares y el impacto que tienen en la calidad de vida tanto de pacientes como de familiares, la Federación lanza esete reto que pretende «crear la cadena virtual de personas cogidas de la mano más larga que se ha creado».
El reto consiste en subir una foto a las redes sociales de la mano de alguien, mencionar a dos personas para que sigan esta cadena virtual subiendo a su vez a las redes otra foto con personas cogidas de la mano. Estas fotografías hay que etiquetarlas con el hashtag #DELAMANO15N.
Además, desde la Federación se organizarán para el próximo 15 de noviembre, actividades conmemorativas por todo el país en apoyo a la causa de las enfermedades neuromusculares.
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