Fomentarán la visibilidad de estas patologías y la investigación de las mismas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.
En España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y se estima que este tipo de patologías representan el mayor grupo dentro de las denominadas raras. De hecho, según los datos el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, y el presidente de FEDER, Juan Carrión, han manifestado la rúbrica, que tendrá una duración de un año y que se renovará tácitamente por periodos iguales.
Entre los objetivos que se marcan ambas entidades con esta colaboración está compartir conocimientos, experiencias, buenas prácticas, proyectos de investigación y metodología, intercambiando periódicamente datos de interés común que beneficien a ambos colectivos.
Además, unirán esfuerzos para fomentar la visibilidad de estos pacientes y alzarán la voz ante las administraciones públicas con sus principales necesidades y demandas para favorecer la participación social y el ejercicio de derechos de ambos colectivos.
De la misma manera, el acuerdo recoge la canalización de consultas de personas con patologías neuromusculares a las entidades que forman parte de la Federación ASEM en función de las comunidades autónomas en la que residen, así como la canalización de consultas de personas con patologías poco frecuentes no neuromusculares que lleguen a la Federación ASEM a FEDER.
Por último, también se contempla trabajar para lograr la inclusión en Cartera Básica de Servicios Esenciales la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y raras y para favorecer la investigación biomédica y social.
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha calificado el acuerdo de “hito” y ha asegurado que es un ejemplo de alianza y de cumplimiento con la Agenda 2030 y el ODS 17. Además, ha asegurado que el compromiso entre ambas entidades revertirá en los colectivos a los que representan en un momento “crucial” en el que se necesitan más que nunca mejorar la atención de los pacientes, que se ha visto paralizada debido a la COVID-19, y defender sus derechos para que nadie quede atrás en el proceso de reconstrucción social en el que está inmerso España.
Por su parte, el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión, ha subrayado que “este convenio nos permite mirar al futuro con esperanza y con ilusión gracias al trabajo conjunto”. “Quiero agradecer y aplaudir la labor diaria que realiza la Federación ASEM por el colectivo, ya que gracias a su esfuerzo se garantiza el bienestar de las personas con enfermedades neuromusculares, velando por sus derechos y ofreciendo información y orientación sobre estas patologías”, ha manifestado.
