El Instituto ProPatiens es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo prioritario de contribuir a solventar las necesidades que tienen las Federaciones y Asociaciones de Pacientes, y a su vez su profesionalización.
La Real Academia Nacional de Medicina ha sido el escenario escogido para dar a conocer el nacimiento del Instituto ProPatiens. Una iniciativa surge con la principal intención de profesionalizar a las Asociaciones de Pacientes con el fin de ayudarlas a mejorar su estructura interna asociativa, para aumentar su presencia y relevancia ante los stakeholders que participan en el sector sanitario.
Las Federaciones y Asociaciones de Pacientes no podían faltar en un evento, donde se trataron en profundidad sus principales asuntos de interés, además de sus necesidades, objetivos y pasos a seguir en un futuro. De hecho, acudieron al acto de presentación del Instituto ProPatiens las principales entidades de pacientes de España.
Al nacimiento de ProPatiens asistieron Federaciones de Pacientes tan relevantes como la Federación Española de Diabetes (FEDE), actualmente la más grande del país con más de 150 asociaciones y 19 federaciones autonómicas representadas. Así como la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), que representa estatalmente a 315 Asociaciones de Pacientes; y la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar, un referente a nivel nacional e internacional. A su vez, los presidentes de estas organizaciones, Andoni Lorenzo (FEDE), Cheles Cantabrana (CEAFA) y el Dr. Pedro Mata (HF) participaron en la mesa de debate y son miembros del Steering Committee del Instituto ProPatiens.
Asimismo, acudieron al acto de presentación de ProPatiens representantes de las siguientes Organizaciones de Pacientes: AECOSAR, Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, ADANER, Asociación Española Síndrome de Sjögren, ANSDHA, Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, Asociación Celíacos y Sensibles al Gluten Madrid, Asociación Trasplantados Corazón Comunidad Madrid, Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), FENAER, Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, ASACO, Asociación Española de Aniridia, ANADEJU, Asociación española contra la Meningitis, Federación Española Trasplantados de Corazón, ADELA, ConArtritis, Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, entre otras.
“ Es una iniciativa de responsabilidad social, de acción social en concreto, destinada a aportar valor a través de iniciativas y proyectos de carácter formativo, de generación de evidencia y conocimiento, de comunicación y de servicios de valor añadido que puedan facilitar la labor de las propias asociaciones”.
El Instituto ProPatiens trabajará para cubrir siete áreas básicas: formación a asociaciones de pacientes, servicios de asesoramiento, investigación y generación de evidencia científica, publicaciones e informes, difusión y comunicación social e incorporación de las TIC
