Fernando Mugarza: «Una reforma imprescindible»

Dr. Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens: «Entre todos hemos de desterrar de una vez por todas el mantra esgrimido durante años “todo para el paciente, pero sin el paciente”

A nadie sorprenden ya estas palabras, nuestro sistema sanitario afronta un nuevo horizonte que viene enmarcado por una serie de atributos entre los que destacan el cambio sociodemográfico motivado por el aumento de la esperanza de vida y la baja natalidad que conlleva un incremento progresivo de las personas mayores de 65 en los próximos años. Tal es así que la OCDE estima que en el 2049 la proporción de esta franja etaria alcance el 36%. Por otro lado, el incremento incesante de las innovaciones tecnológicas, biotecnológicas y farmacéuticas con lo que ello conlleva desde el punto de vista de financiación; las nuevas formas de enfermar como la actual pandemia de la Covid-19 que es capaz de generar una crisis sanitaria, económica y social sin precedentes, llegando incluso a producir un estrés muy acusado en los sistemas de salud de los diferentes territorios y una situación financiera muy grave y el poder e influencia de las nuevas herramientas de comunicación e información especialmente en el ámbito de la salud y la sanidad.

«Se hace imprescindible una mayor formación especializada en todos aquellos que trabajan en organizaciones de pacientes pertenecientes al denominado tercer sector»

En todos los foros en los que se habla del paciente se insiste de su necesaria participación en todos los entornos, comités, foros y grupos de trabajo en los que se traten temas que les competen directa o indirectamente. Para que esto sea una realidad es muy importante que las asociaciones de pacientes dispongan primero de una buena gobernanza en sus relaciones con sus grupos de interés, y para ello es imprescindible una capacitación multidisciplinar acorde con la responsabilidad que cada cual va a asumir y desarrollar con un énfasis muy destacado en los aspectos de gestión y organización sanitaria. En segundo lugar y no por ello menos importante una representatividad acorde con su relevancia que es clave, y en ese sentido la atomización asociativa en nuestro país es muy elevada según pone de manifiesto el proyecto “Mapping” del Instituto ProPatiens; lo mismo ocurre con la fragmentación del movimiento asociativo que ostenta la representación de un número determinado de asociaciones. Y por último una comunicación abierta, fluida y transparente.

España debe ocupar una posición de liderazgo también en materia de gestión sanitaria desde la perspectiva del paciente, de aquel que vive en primera persona y es receptor de todos los servicios que ofrece el sistema en su conjunto, no en vano su experiencia y cualificación en cuanto a evaluar la excelencia en el servicio es clave. En este sentido, debemos tener en cuenta que el sistema nos pertenece a todos una vez que todos lo sufragamos con nuestros recursos, bien a través de impuestos o bien mediante una pago directo o indirecto.

En este marco de referencia es donde se enmarcan los estudios e informes como el antes mencionado, el Curso de Especialización en Gestión de Asociaciones de Pacientes desarrollado por el Instituto ProPatiens y la Universidad de Alicante con la colaboración de la Universidad Miguel Hernández, la Cátedra del paciente constituida de la misma forma y con los mismos “partners” con el apoyo inestimable de eDUCO+ Health Academy, y por último en un entorno de cualificación profesional la recién creada ProPatiens Academy.

En este contexto de progreso y evolución hacia un nuevo rol del paciente se hace patente una circunstancia, su participación en la Comisión de Reconstrucción Económica y Social a tenor de la actual pandemia de la COVID-19, comisión a la que han sido llamados y han estado presentes representantes de todas las vertientes y ángulos de la sanidad y en la que se ha echado de menos una presencia sólida y evidente del paciente y sus organizaciones.

«Difícilmente se puede realizar una reconstrucción completa de nuestro sistema sanitario sin la participación y anuencia del paciente. Entre todos hemos de desterrar de una vez por todas el mantra esgrimido durante años “todo para el paciente, pero sin el paciente”

España merece desarrollar y disponer de un entorno asociativo potente en este ámbito que contribuya a dotar de solidez y capacidad de liderazgo en el concierto geográfico que nos corresponde. Solo mediante una apuesta decidida en este campo por parte de todos los agentes implicados en el sector es como nuestro país conseguirá ejercer la posición que le corresponde y compete en esta materia que es determinante.