El acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento es uno de los grandes objetivos del acuerdo
La Fundación hna y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un acuerdo de colaboración para promover la investigación científica en el ámbito de las enfermedades raras en España.Tratarán con este acuerdo de dar respuesta a la principal problemática de quienes conviven con ellas: prevención, diagnóstico y tratamiento.
Además, la Fundación hna se sumará a una de las principales prioridades del colectivo, ya que el 42 por ciento de las asociaciones sitúa la investigación como una de las principales preocupaciones del movimiento.
Actualmente, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20 por ciento ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años, una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34 por ciento del colectivo.
