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Cerca de 40 asociaciones de pacientes de enfermedades raras se beneficiarán del fondo FEDER contra la Covid19

Cerca de 40 asociaciones de pacientes de enfermedades raras se beneficiarán del fondo FEDER contra la Covid19

Este fondo FEDER, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido las asociaciones de pacientes durante la pandemia

Más de 2.500 personas se beneficiarán del Fondo de Emergencia frente a la Covid-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, el cual se destinará a 39 asociaciones de pacientes para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria.

Este fondo, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido estas entidades durante la emergencia sanitaria, ya que esta situación les ha obligado a paralizar sus Servicios de Atención Directa como, logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional. Gracias a estos fondos se conseguirá apoyar a las asociaciones para reanudar su actividad y permitir que las familias puedan retomar las rutinas terapéuticas y educativas de sus hijos.

«Nuestro colectivo ha sido y es especialmente vulnerable, pues, debido a esta crisis sanitaria, el 94% de las familias con enfermedades raras han sufrido la paralización de la atención a su patología. Además, el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras, que, en la mayor parte de los casos suponen la única opción terapéutica», recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Estos fondos ofrecieron dos modalidades: La primera está destinada a entidades de pacientes, apoyando así, los Servicios de Atención Directa. «El 61% de las ayudas es destinado a reanudar dicha atención, la cual es fundamental teniendo en cuenta que solo el 5% de estas patologías cuenta con tratamiento. Por esta razón, en la mayoría de los casos, la atención temprana y las terapias son la única opción», afirma Carrión.

Por otro lado, la segunda modalidad está destinada a la atención directa a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada. «En este caso, el 39% restante se destinará a paliar los esfuerzos económicos que han realizado para dar continuidad a la atención de las patologías de sus hijos», añade Carrión.

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