Desde la Federación Española de Fibrosis Quística coincidiendo con la vuelta al cole, han publicado una guía gratuita para profesores y personal de centros educativos para que comprendan esta enfermedad crónica y genética que afecta a 1 de cada 5.000 nacimientos, y que a día de hoy no tiene cura.
El objetivo principal del documento, apuntan desde la Federación Española de Fibrosis Quística, es que «sirva de orientación para que el personal docente pueda ayudar a sus alumnos y alumnas con Fibrosis Quística a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.
En la guía se resuelven algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a los pequeños en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de un compañero.
Para la elaboración del documento se ha contado con la colaboración de profesionales de todas las áreas especializados en Fibrosis Quística: médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales… Así como las propias familias y personas con FQ, que han aportado su conocimiento y sus experiencias.
Esta publicación, que está financiada gracias a un proyecto de la Fundación ONCE, ya está disponible en formato impreso en todas las asociaciones de FQ (puede solicitarse a través de la asociación de cada paciente) y también puede descargarse en formato electrónico a través de la web de la Federación, aquí.
La guía, gratuita, resuelve cuestiones fundamentales para la tranquilidad de los padres: desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de un compañero.
Más sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. A día de hoy no tiene curación.
Descarga gratis la guía escolar
La Federación Española de Fibrosis Quística publica en papel y en formato digital esta guía con el objetivo de ofrecer información al profesorado sobre la Fibrosis Quística, una enfermedad genética que a día de hoy permanece sin cura.
