La Hidrosadenitis Supurativa (HS) o hidradenitis, es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, dolorosa, y en muchas ocasiones incapacitante, que suele aparecer en la pubertad. El diagnóstico suele tardar años lo que hace progresar la enfermedad que tiene un alto impacto psicosocial en el paciente. Hablamos con Silvia Lobo, Presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), entidad colaboradora con el Instituto ProPatiens.
%
población afectada en España
años de media en recibir el diagnóstico
médicos de media que ven al paciente antes desde el primer síntoma hasta el diagnóstico
-¿Qué es la Hidrosadenitis Supurativa (HS)?
-Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, muy dolorosa y en muchas ocasiones incapacitante, que suele aparecer en la pubertad. También se la conoce con el nombre de hidradenitis.
Se manifiesta con nódulos inflamados recurrentes que evolucionan hacia la formación de abscesos y presenta supuración de pus en zonas con glándulas sudoríparas y sebáceas como axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres. Las lesiones progresan hasta formar fístulas, llagas, túneles (sinus) que conectan las lesiones entre sí, bandas de cicatrices hipertróficas y fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios foliculares. A día de hoy, se desconocen sus causas y se cree que su desarrollo se debe a una respuesta anormal del propio sistema inmune y tiene un componente hereditario.
El dolor asociado, el olor, el drenaje crónico y la desfiguración que acompañan a la enfermedad, contribuyen a un profundo impacto psicosocial de la enfermedad en muchos pacientes.
-¿Cuál es su prevalencia?
-No se trata de una enfermedad rara, se calcula que la Hidrosadenitis Supurativa afecta aproximadamente al 1% de la población, sin embargo está muy infradiagnosticada.
-El infradiagnóstico es uno de los grandes problemas de la HS, ¿por qué se tarda tanto en diagnosticar?
-Es una enfermedad de la piel que no requiere estudios ni pruebas para su diagnóstico, pero los pacientes pueden tardar hasta 10 años de media en ser correctamente diagnosticados y visitan una media de 25 médicos diferentes desde que tienen el primer síntoma hasta que son diagnosticados. Las primeras lesiones y síntomas clínicos de la Hidrosadenitis Supurativa a veces se confunden con otros trastornos como forúnculos. Y además, los médicos, con frecuencia, desconocen la Hidrosadenitis Supurativa, confunden por tanto los síntomas y de ahí el infradiagnóstico.
Sin embargo, solo con tres preguntas se podría encaminar el diagnóstico de Hidrosadenitis Supurativa. Es decir, si el paciente presenta lesiones dolorosas o supurativas en 2 ó más ocasiones en los últimos seis meses; si esas lesiones se localizan en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres, y si ese tipo de lesiones son nódulos, tractos fistulosos, abscesos y/o cicatrices, encaminaría el diagnóstico.
Existen también otro tipo de criterios que ayudan a confirmar el diagnóstico: antecedentes familiares de HS, ausencia de fiebre, ausencia de adenopatías.
El dolor asociado, el olor, el drenaje crónico y la desfiguración que acompañan a la enfermedad, contribuyen a un profundo impacto psicosocial de la enfermedad en muchos pacientes.
«El diagnóstico tarda mucho porque las primeras lesiones y síntomas de la Hidrosadenitis Supurativa a veces se confunden con otros trastornos. Además, los médicos, con frecuencia, desconocen la enfermedad y confunden los síntomas».
-Una vez realizado el correcto diagnóstico, ¿cuál es el tratamiento?
-Un diagnóstico precoz y preciso de Hidrosadenitis Supurativa facilita el inicio de un plan de tratamiento y unos adecuados cuidados dirigido a minimizar el riesgo de progresión hacia estadios más graves de la enfermedad. El abordaje de la enfermedad requiere un enfoque multidisciplinar, con coordinación entre dermatólogos, enfermeros especialistas en dermatología, cirujanos con experiencia axilar e inguinal, expertos en curación de heridas y participación de psicólogos clínicos.
Hasta hace poco tiempo, los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa no contaban con investigación ni tratamientos efectivos que frenaran el curso de la enfermedad, por lo que la mayoría sufrían terribles intervenciones quirúrgicas. Recientemente han surgido nuevas alternativas terapéuticas, incluyendo terapias médicas (antibioterapia, terapias biológicas…), terapias no farmacológicas, terapias médico-quirúrgicas y terapias experimentales.
«Las personas que padecen Hidradenitis Supurativa son los pacientes dermatológicos que sufren un mayor impacto en su calidad de vida, seguido por los pacientes de prurigo y ampollas».
La calidad de vida de un paciente con HS es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.
La irritación, la ira y la tristeza son las emociones más experimentadas en HS. Los pacientes sienten que las lesiones resultan antiestéticas, huelen, aparecen con frecuencia y son dolorosas.
-¿Cuáles son los principales problemas que tienen los pacientes con HS a nivel físico, emocional…?
-Tiene un alto impacto en la calidad de vida: en lo social, laboral y psicológico. El dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, afectivas y las actividades diarias básicas.
Las preocupaciones y miedos sobre la evolución de la enfermedad, la autonomía personal, el cambio de objetivos vitales, etc., son aspectos que suelen generar una gran desesperación que puede llevar a desarrollar un trastorno psicológico del estado de ánimo o de ansiedad como más frecuentes.
Según un estudio multicéntrico realizado por la European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP) en 13 países europeos con una muestra de más de 5.000 pacientes sobre la calidad de vida, sintomatología ansiosa y depresiva, ideación suicida y comorbilidades en pacientes dermatológicos. Los datos arrojados por este estudio revelan que, a través de la escala EQ-VAS, las personas que padecen Hidradenitis Supurativa son los pacientes dermatológicos que sufren un mayor impacto en su calidad de vida, seguido por los pacientes de prurigo y ampollas. Específicamente en HS se ha llegado a la conclusión, de que la calidad de vida es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.
%
pacientes con HS con depresión
-Las cifras son realmente impactantes…
-El 43 por ciento de los pacientes de HS tiene depresión, según un estudio presentado en la XIII Reunión Nacional del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (Gedepsi). Este grupo de expertos indica que la irritación, la ira y la tristeza son las emociones más experimentadas cuando surge la enfermedad. Los pacientes sienten que las lesiones resultan antiestéticas, huelen, aparecen con frecuencia y son dolorosas. La tristeza y la preocupación aparecen cuando el paciente no puede desempeñar su trabajo por la enfermedad, o si esta no se cura con el tratamiento prescrito.
Otro estudio que mide el impacto de la Hidrosadenitis Supurativa sobre la sexualidad de los pacientes concluye que las personas que padecen la enfermedad sufren disfunciones sexuales y angustia sexual en comparación con el grupo de control.
Asimismo, el retraso en el diagnóstico de la Hidrosadenitis Supurativa produce en el paciente secuelas tanto físicas como emocionales, impacto en su calidad de vida y en su autoestima. Los pacientes tardan años en que se le dé un nombre a su enfermedad y van de médico en médico sin saber qué le ocurre, lo que les produce ansiedad y el estrés.
Finalmente, la falta de información que existe sobre esta patología también repercute negativamente en el bienestar de estos pacientes. Tanto el desconocimiento de la población general sobre lo incapacitante de esta enfermedad como la heterogeneidad en su manejo por los profesionales sanitarios, hacen que quienes la padecen no se sientan comprendidos.
-Desde ASENDHI estáis especialmente preocupados por los menores y los jóvenes…
-Así es. En 2017 ASENDHI elaboró el I Barómetro Hidrosadenitis Supurativa en Adolescentes, una encuesta sobre la situación de los pacientes de entre 12 y 18 años en España. El diagnóstico y tratamiento temprano de HS en la población pediátrica y juvenil son clave para detener la progresión de la enfermedad. Existen datos que muestran la importancia de la detección precoz de la Hidradenitis Supurativa, tanto en la etapa infantil como en la etapa adolescente, podría detener la progresión de la enfermedad.
El dolor, las heridas, las cicatrices y la supuración producidas por la enfermedad pueden condicionar la actividad diaria, desde la forma de vestirse, la asistencia a clase o la práctica de deporte, contribuyendo de este modo a la obesidad, la cual a su vez exacerba la enfermedad. En general puede afectarles al relacionarse con su entorno, así como en sus relaciones sociales. También es difícil afrontar las relaciones sexuales en la época en la que se inician relaciones afectivas. El conocimiento de la enfermedad por parte del colectivo médico y el apoyo psicológico es imprescindible en una etapa determinante como es la adolescencia.
-El 44% de los pacientes falta al trabajo a causa de la enfermedad, esto supone también un grave problema social.
-Así lo exponía el II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa en España realizado por ASENDHI en 2018, entre otros datos, como por ejemplo que el 19% de los pacientes de HS están desempleados. El 36% son población no activa y el 8% de los pacientes tienen una incapacidad laboral reconocida, porcentaje muy bajo debido a la tardanza en el diagnóstico y a una incompleta historia clínica. El desconocimiento de la patología y su banalización hace que no concedan la incapacidad a estos enfermos.
Y es que a nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen. De media, los pacientes han estado de baja 24 días y el 44% de los encuestados ha debido ausentarse del trabajo en el último año, de los cuales el 52% entre 1 y 10 días. Casi el 30% de los pacientes ha faltado al trabajo durante más de 1 mes.
%
pacientes de HS desempleados
%
pacientes de HS son población no activa
%
pacientes con HS con incapacidad laboral reconocida
La HS afecta en plena edad laboral de los pacientes. La dificultad para mantener su trabajo conlleva la bajada del nivel económico y aumenta el riesgo de exclusión social.
El número medio de cirugías desde el primer síntoma hasta hoy es de 5,8. Y, al menos, 1 intervención en el último año. Estas intervenciones son para sanear la piel enferma. Unas veces son sencillas, pero en los casos graves las cirugías son más extensas y su recuperación puede llevar meses o sucesivas intervenciones.
Ello, sumado al dolor, la infección y la falta de movilidad, hacen que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo. En ese momento, es cuando se plantean la posibilidad de solicitar la incapacidad laboral. Y aquí, se enfrentan a más problemas derivados de esta enfermedad:
- La tardanza en el diagnostico hace que los enfermos acudan numerosas veces al centro de salud, a los servicios de urgencias, requieran cirugías, sin ninguna mención a su patología en la historia clínica y sin que en ningún lugar aparezca reflejado que esta enfermedad no le permite llevar una vida normal
- La falta de una correcta historia clínica y el desconocimiento de la patología hace las personas encargados de analizar los casos, banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad laboral a estos enfermos.
-Como asociación de pacientes, ¿cuáles son vuestros principales objetivos? ¿Y vuestras principales necesidades?
–A pesar de que contamos con 10 años de existencia, hasta hace muy poco no habíamos podido tener una voz en relación a la patología. Desde hace 4 ó 5 años, nos hemos posicionado, ahora se oye hablar de algo que antes era tabú.
La falta de un adecuado proceso asistencial para los pacientes de HS que permita un abordaje que garantice un estándar óptimo de cuidado es lo que más nos ha preocupado y ocupado en estos últimos años.
Por la situación actual de la patología, son muchas y grandes necesidades que confluyen para esta patología:
- La ya mencionada falta de un adecuado proceso asistencial para la HS, que permita un abordaje que garantice un estándar de cuidado óptimo para los pacientes.
- Alto retraso diagnóstico o diagnósticos erróneos
- Deficiente formación e información en los distintos niveles asistenciales.
- Falta de información adecuada al paciente
- Problemas de derivación o derivaciones mal dirigidas
- Dificultades para identificar la extensión de la enfermedad
- Abordaje inadecuado de las comorbilidades
- Carencia de un adecuado seguimiento de su proceso y de estandarización del mismo
- Falta de medidas para intervenir en hábitos de vida saludable y para la afectación psicológica
- Poca investigación
«La falta de un adecuado proceso asistencial para los pacientes de HS, que permita un abordaje que garantice un estándar óptimo de cuidado, es lo que más nos ha preocupado y ocupado en los últimos años».
Debido a esta situación y al desconocimiento generalizado acerca de la HS entre la opinión pública y dentro de los propios profesionales y sistemas sanitarios, dedes finales de 2017 hemos puesto en marcha HerculeS: Iniciativa Estratégica de Salud para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidrasadenitis Supurativa, elaborada junto a un grupo multidisciplinar de 24 expertos de distintos ámbitos asistenciales, cuyo objetivo es el lograr que los pacientes con HS alcancen el mejor estándar de cuidado. Este documento ha sido avalado por 20 sociedades científicas.
El proyecto recoge en un único proceso, el circuito asistencial del paciente de Hidrosadenitis Supurativa y encierra en sí mismo el anhelo que se desprende de cada uno de los capítulos de este documento: alcanzar un verdadero continuo asistencial, en el que bajo el liderazgo del médico de Atención Primaria en los casos leves, y del dermatólogo en los moderados y severos, el paciente de HS tenga a su alcance todos los recursos del sistema disponibles para asegurar un abordaje integral, eficiente, eficaz y de calidad de su patología.
Las propuestas planteadas cuya incidencia coste-efectividad, no suponen incremento presupuestario o muy moderado, se basan esencialmente en la formación de los profesionales de la salud implicados en la atención al paciente de HS, en un fomento de la coordinación intrahospitalaria y extrahospitalaria y en la utilización de las herramientas y canales de comunicación ya existentes.
El proyecto ha sido presentado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; hemos realizado una Jornada en el Congreso de los Diputados; una PNL sobre HS ha sido aprobada por la Comisión de Sanidad del Congreso; se ha presentado en congresos científicos y hemos mantenido múltiples reuniones con las consejerías autonómicas de salud.
Por supuesto para seguir trabajando nos urge conseguir fondos y socios. Cuantas más ayudas, más podremos hacer por los pacientes. Intentamos plantearnos objetivos a corto/medio plazo. Hay muchas necesidades aún por trabajar: personal, clínico, social, psicológico, laboral…Somos sólo dos personas trabajando activamente en este precioso proyecto, pero tenemos muchas ganas e ilusión. Vamos pasito a pasito, pero sin pausa.
-¿Cuál creéis que debe ser el papel que desempeñen las asociaciones de pacientes en el sector?
Las organizaciones de pacientes promueven el conocimiento de las diferentes enfermedades y los pacientes con información conocen mejor su enfermedad, se preocupan por los posibles tratamientos y mejoran su adherencia al tratamiento.
También son la voz de los pacientes ante las diversas instituciones y entidades. Una de las principales demandas de todas las asociaciones de pacientes es que el SNS tenga en cuenta de forma efectiva la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud.
–¿Qué opináis de iniciativas como el Instituto Propatiens?
Las asociaciones de pacientes tenemos muchos retos:
Los pacientes, así como las asociaciones que les representan, deben de cobrar una mayor importancia en su implicación en el sistema sanitario, además de intermediar de forma cualificada en la relación con las Administraciones, los profesionales sanitarios y el resto de partícipes del sistema sanitario. Es por ello, que desde ASENDHI nos apoyamos en las reivindicaciones del Foro Español de Pacientes (FEP) para establecer unas líneas de trabajo que consideramos esenciales, y que parten de la integración de las siguientes recomendaciones en la elaboración de los programas electorales de los partidos políticos como vía para mejorar la gestión sanitaria y como resultado, la calidad de vida de los pacientes.
Los retos principales de las asociaciones de pacientes, desde nuestro punto de vista son:
- Participación de los pacientes y las Asociaciones que los representan en el sistema sanitario
- Adaptar el sistema sanitario al paciente crónico
- Humanizar la asistencia sanitaria
- Garantizar el acceso a las prestaciones y servicios
Además, solicitamos a las Comunidades Autónomas:
- Un marco general de atención al paciente con HS
- Formación a profesionales y a pacientes
- Coordinación intra y extrahospitalaria
- Sensibilización pública
- Investigación en HS
Por ello, que existan iniciativas que nos ayuden a profesionalizarnos y a poder alcanzar estos objetivos a medio y largo plazo son esenciales.
Damos la bienvenida a este nuevo proyecto. Nos ha entusiasmado y tenemos muchas esperanzas en que sin duda ayudarán al sector de las asociaciones de pacientes.
ASENDHI
Web de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis
