Pacientes denuncian «retrasos en diagnósticos y falta de información» durante la pandemia
El ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha reivindicado la importancia de la labor de las asociaciones de pacientes durante la pandemia de COVID-19, en la que se han dedicado a cuidar de las personas más vulnerables.
En su intervención en la octava edición de la Jornada Somos Pacientes, impulsa por la Fundación Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes bajo el título ‘Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia’, el ministro ha subrayado el «importante papel» de estas organizaciones.
«Agradezco vuestra profesionalidad, vuestra cercanía, vuestra ayuda a poner de relieve la perspectiva del paciente en todo lo que concierne a la salud. También el trabajo que habéis hecho en estos momentos tan complicados de la pandemia estando al lado de la gente, cuidando que la gente se sienta acompañada, que no se sienta sola», ha argumentado.
En este sentido, ha afirmado que la pandemia ha reforzado el mensaje de «poner al paciente en el centro del sistema» sanitario. «El sistema ha funcionado razonablemente bien, me parece a mí. Hay cosas que evaluar y mejorar en el futuro. Pero el paciente debe estar en el centro del sistema. Nos estáis ayudando muchísimo en ese aspecto», ha señalado.
Por último, ha pedido a las asociaciones de pacientes que ayuden a las autoridades a transmitir el mensaje de prudencia durante la Navidad por la segunda ola. «La hemos manejado yo creo que con un acierto razonable pero esto no está ganado. Afrontamos una etapa muy especial, donde aumenta mucho la movilidad, donde aumentan los contactos sociales. El mensaje es que nos quedemos en casa esta Navidad y restrinjamos los contactos a los círculos familiares más íntimos», ha remachado.
La voz de los pacientes
Asociaciones de pacientes, por su parte, han denunciado las limitaciones que sufrieron durante la primera ola de la pandemia de COVID-19, como «retrasos en los diagnósticos» o «falta de información».
«Se han producido retrasos en los diagnósticos, en el acceso a la innovación y una falta de información. No hemos sabido manejar la información en este tiempo de incertidumbre. No se ha contado con las organizaciones de pacientes. No hemos tenido respuesta de la Administración a nuestras demandas y eso tiene que hacernos pensar mucho. Nuestra fortaleza ha sido los recursos humanos y nuestros sanitarios, pero el sistema no estaba preparado tecnológicamente para la situación que hemos vivido. No se ha habido una comunicación fluida con pacientes», ha agregado el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso.
En este sentido, ha reivindicado que «en una sociedad democrática los pacientes no deben ser meros consultores». «Deben participar de forma activa, con voz y con voto en espacios clínicos y políticos. Se ha de involucrar a los pacientes en la creación de nuevos modelos asistenciales adaptados a las nuevas realidades sociales. En nuestra relación con las administraciones, los pacientes nos encontramos más en un punto de consulta que de participación», ha esgrimido.
Junto a esto, ha celebrado, por otra parte, que gracias a la pandemia «la telemedicina ha venido para quedarse y para ayudar». «Ha de ser un facilitador de la comunicación de los pacientes con su médico», ha resaltado. «El acceso a la telemedicina en España ha sido muy inferior al de los países de nuestro entorno. En lo referido a la telemedicina, tenemos que cuidar que no sea una fuente de inequidad. Tenemos que atender también al desafío del uso de los datos», ha añadido al respecto la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea.
En este sentido, sin embargo, ha criticado, al igual que Alfonso, que durante la crisis «el mantenimiento de la asistencia ha dependido casi únicamente de la voluntad de las organizaciones sanitarias y de sus profesionales». «Pedimos que se vuelva al tratamiento, a pesar del miedo al contagio de COVID-19, y también que se sigan desarrollando medicamentos huérfanos», ha reclamado.
En contraste, ha asegurado que, como buenas noticias, «el impulso de la investigación y la ciencia se ha visto fortalecido por la crisis sanitaria». «Es una oportunidad para ahora seguir potenciando el conocimiento», ha agregado.
La presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Toñi Gimón, ha mostrado su miedo a que la investigación se haya parado como consecuencia de la pandemia: «Estamos muy preocupados por un posible parón en la I+D+I».
Gimón ha reivindicado que la administración «tiene que colaborar sí o sí con las organizaciones de pacientes». «Y en el movimiento asociativo tenemos que ponernos de acuerdo con el sistema sanitario que queremos. Las ayudas públicas son pocas y escasas. Las administraciones no conocen el trabajo complementario y vital que realizamos», ha lamentado.
Premios ‘Somos Pacientes’
Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han resultado este año los ganadores de los Premios Somos Pacientes. Cada una de las iniciativas de la categoría Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros, mientras que la categoría Sociedad es honorífica y recibe la estatuilla.
