La Real Academia Nacional de Medicina (RANM), acogió el pasado 15 de octubre la presentación del Instituto Propatiens, entidad sin ánimo de lucro que contribuirá a solventar las necesidades de las Asociaciones de Pacientes. En su puesta de largo, la directiva del Instituto, estuvo acompañada por grandes profesionales del sector sanitario, autoridades, asociaciones y federaciones de pacientes en un acto en el que se hizo hincapié en la necesidad de poner en valor el papel de las asociaciones de pacientes.
El Instituto Propatiens fue constituido en mayo como una entidad sin ánimo de lucro, totalmente independiente (no representa a asociaciones de pacientes), que pretende a través de distintas áreas de trabajo, ayudar a solventar las necesidades que puedan tener las asociaciones de pacientes. El pasado 15 de octubre, se celebró su presentación oficial en la sede de la RANM. El día comenzó con la primera reunión de los miembros del Steering Committee, el órgano consultivo del Instituto, formado por grandes profesionales del sector sanitario.
En la reunión, que condujeron Fernando Mugarza, Presidente del Instituto Propatiens, Jesús Díaz, Vicepresidente Ejecutivo y Luis María de Palacio, Secretario, fueron nombrados la Presidenta del Steering Commitee, Carmen Peña, y el Secretario, Pedro Mata, Presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.
Durante la reunión se nombró a la Presidenta del Steering Committee, Carmen Peña, y al Secretario, el Dr. Pedro Mata
El steering committee es el órgano consultivo formado por expertos del sector con una dilatada y prestigiosa trayectoria
Tras la reunión del Steering Committee dio inicio el acto oficial de presentación el Instituto, conducido por Montserrat Tarrés. La ex Presidenta de DIRCOM, miembro del Steering Commitee, dio paso a los miembros de la mesa principal: Fernando Mugarza, Presidente del Instituto Propatiens, Jesús Díaz, Vicepresidente Ejecutivo y María Castellano, Académica de Número de la RANM, que se encargó de dar la bienvenida a todos los asistentes, en nombre de la RANM.
Castellano, también miembro del Steering Commitee del Instituto, augura “un futuro brillantísimo que socialmente será muy importante y muy de agradecer”. España tiene un sistema sanitario extraordinario, ejemplo de funcionamiento pero todo se puede mejorar y una faceta que mejorará mucho este sistema es una participación mucho más activa de los pacientes. La asistencia sanitaria hay que planificarla, pensarla y ejecutarla para los pacientes, pero con los pacientes».
Quiso también enviar un saludo a todos los asistentes la Dra. Ana Pastor, Vicepresidenta tercera de la Diputación Permanente, que quiso “celebrar el nacimiento de una iniciativa como el Instituto Propatiens”.
Pastor felicitó y agradeció en su intervención la fundación del Instituto Propatiens, «una organización dispuesta a tender puentes entre las asociaciones de pacientes, la administración, la industria y otras organizaciones del ámbito de la sanidad. La relación entre los pacientes y los profesionales sanitarios y sociosanitarios, es a mi juicio un elemento fundamental para la mejora de nuestro magnífico sistema sanitario. Unos y otros debemos desempeñar un papel activo para dar a nuestro sistema sanitario la calidad, la eficiencia y la amplitud que requiere. Y más en un momento de cambio demográfico, mayor esperanza de vida, cronicidad…»
En un momento de cambio, señaló la diputada, «son muy importantes los objetivos que os habéis impuesto, que buscan incidir en la formación continuada de los dirigentes de las asociaciones de pacientes, reconocer las prácticas y casos de éxito, facilitar información para la utilización de las TIC, etc. Se trata de un programa muy estimulante por el que vale y valdrá la pena trabajar», concluyó tras felicitar a Presidente, Vicepresidente y resto de equipo por la iniciativa.
Tras la intervención de Ana Pastor fue el turno del Dr. Julio Sánchez Fierro, miembro del Steering Committee, Abogado y Doctor en Ciencias de la Salud, que ofreció una ponencia titulada: Las Asociaciones de Pacientes, claves para entenderlas y apoyarlas.
Al Dr. Julio Sánchez Fierro le sucedió Carlos Lines, también miembro del Steering Committee, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar.
Durante su intervención habló de las asociaciones de pacientes desde una visión europea, aportando las ventajas que tiene para las asociaciones nacionales, integrarse en plataformas continentales. «Formar parte de una red de organizaciones supone adquirir una mayor influencia en el escenario de la toma de decisiones, tener la oportunidad de poder llegar a participar en Congresos Internacionales, tener oportunidades de networking a nivel internacional, etc. Y todo ello redunda en beneficio de los pacientes de nuestras asociaciones», indicó.
Instituto Propatiens: presentación
Fernando Mugarza, Presidente del Instituto Propatiens fue el encargado de comenzar la presentación del Instituto, tras las ponencias de Sánchez Fierro y Lines. «El Instituto Propatiens, surge como un proyecto de responsabilidad social en el área de la salud y la sanidad, una entidad sin ánimo de lucro que solo se representa así misma y que pretende ser un punto de encuentro, una casa común donde coincidan todas las organizaciones, instituciones, personas que desarrollan su actividad en el movimiento asociativo de pacientes», destacó, haciendo hincapié en la necesidad de que esto sea un proyecto colaborativo, «con la concurrencia de todos podremos sacar adelante iniciativas de estas características».
El Instituto, señaló tiende puentes entre administración, empresas, universidades, centros de investigación, etc, «todos los que tienen entre sus objetivos mejorar la participación y el posicionamiento del paciente en el sistema nacional de salud y también fuera de nuestras fronteras».
Mugarza explicó en función al estudio de la Fundación Más Que Ideas y Pfizer de 2016, los principales retos de las asociaciones de pacientes, destacando tanto la «formación y preparación en áreas de gestión», como la «profesionalización de las organizaciones», dos necesidades que justifican la creación del Instituto y que vertebran su estructura y sus áreas de trabajo.
El Presidente del Instituto también fue el encargado de explicar el posicionamiento del instituto: «el instituto Propatiens es una organización independiente sin ánimo de lucro, que no representa ni representará a ninguna Asociación de Pacientes, exclusivamente aporta servicios de valor a las mismas. Contribuimos sin coste para las asociaciones a la profesionalización de sus estructuras, fomentando su capacitación y ponemos en valor la ingente aportación y valor añadido que las asociaicones suponen para los sistemas sanitarios». Todo ello sustentado, apuntó Mugarza, sobre los valores de «transparencia, independencia, innovación, objetividad, rigor y honestidad».
Tras la intervención de Mugarza, el secretario del Instituto Propatiens, Luis María de Palacio, explicó los objetivos generales del Instituto:
- Mejorar la capacidad de gestión profesional y la formación de las asociaciones y los cuidadores
- Impulsar la comunicación y la reputación del movimiento asociativo entre sus «stakeholders»
- Generar un área de servicios específica que cubra las necesidades
- Aumentar su relevancia a través de proyectos e iniciativas de alto valor añadido, y en este sentido, «me encantaría ver que en las próximas reuniones del Comité Consultivo del SNS veamos a pacientes porque la legitimidad que tienen es tanta o más que el resto de agentes sociales que estamos allí. El día que veamos eso, probablemente ese comité cumpla más que una función formal, se empezará a trabajar de forma proactiva».
- Colaborar y propiciar una mayor interacción con sus homónimos en el entorno europeo.
- Apoyar y favorecer la transformación relacional entre profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores. «Este concepto evoluciona todo el tiempo, es dinámico, y queremos aportar nuestro granito de arena que beneficiará sobre todo a los pacientes», destacó el secretario.
- Impulsar el reconocimiento de las asociaciones y cuidadores en el seno del sistema sanitario
Por último, el Vicepresidente Ejecutivo, Jesús Díaz, presentó las áreas de actuación del Instituto Propatiens, al que pertenece este periódico digital.
Jesús Díaz hizo hincapié en la necesidad de atender esas necesidades expuestas por el estudio ya mencionado. «Dentro del sector se viene demandando desde hace años una mejora de la profesionalización de las asociaciones de pacientes que redundará en una mejora del sistema sanitario en términos generales», destacó el Vicepresidente: «las fuerzas se equilibran cuando los interlocutores están en la misma sintonía», resaltó.
Seis son las áreas de actuación en las que se centrará el Instituto: profesionalización de las asociaciones de pacientes; generación de conocimiento; asesoramiento colaborativo; editorial; Tecnologías de la Información y la Comunicación, Reconocimientos a las buenas prácticas y a la reputación. «Las áreas han sido seleccionadas en función de las necesidades que hemos observado que tienen las asociaciones de pacientes que es donde hemos puesto el foco», apuntó Díaz.
El 63% de las asociaciones entrevistadas en el estudio de la Fundación Más Que Ideas y Pfizer, consideran entre los principales retos «la formación y preparación en áreas de gestión».
También para el 63% de las asociaciones entrevistadas consideran la «profesionalización de las organizaciones» otro de los grandes retos que tienen en la actualidad
La sostenibilidad económica, la planificación estratégica, la relación de la Junta Directiva y la participación de los socios en la toma de decisiones, son otros de los retos que muestra el estudio
Tras la presentación corporativa del Instituto Propatiens, la recién nombrada presidenta del Steering Committee, Carmen Peña, ofreció unas palabras al público. «Esta es una iniciativa totalmente innovadora a nivel europeo y mundial. España es una isla de éxito en materia de Sanidad y de nuestro Sistema Sanitario. El Instituto es una consecuencia de un gran sistema de salud, el español, que se concibió en el siglo XX. Pero el siglo XXI no es el siglo de los sistema de salud, sino el siglo de los pacientes, en cuanto a sus derechos individuales y también a sus derechos colectivos. Por eso el Instituto es más necesario que nunca».
Carmen Peña dio las gracias «al Instituto por pensar en mi para ese Órgano Consultivo, que vamos a luchar por dar lo mejor de nosotros desde el altruismo, para generar ese apoyo a esa misión, esa visión y esos objetivos. Tenemos trabajo duro por delante», indicó.
Pero, «si generamos una profesionalización de las asociaciones que tiene que trascender a los propios líderes para generar un cuerpo de doctrina y que esas asociaciones estén con esa formación, información y participación activa en todas nuestras leyes y sistemas de salud, conseguir que esto sea una realidad, es el gran reto del siglo XXI», concluyó.
Mesa de Debate
Tras estas intervenciones se celebró una mesa de debate moderada por María Castellano de nuevo, en la que participaron miembros del Steering Committee representantes de grandes organizaciones de pacientes: Andoni Lorenzo, presidente de FEDE, Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA y el Dr. Pedro Mata, secretario del Steering y presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.
Durante la mesa de debate los tres participantes destacaron la necesidad de que las asociaciones de pacientes «tuvieran un mayor peso en la toma real de decisiones» e hicieron hincapié en la importancia de la formación para tener una mayor y óptima participación. También se habló de la importancia de luchar contra las «fake news» en salud.
«Las organizaciones de pacientes son entidades con una gran falta de recursos económicos y humanos, la mayoría trabajan con voluntarios y la gran mayoría tienen una gran necesidad de profesionalización de su trabajo».
«Desde CEAFA lo que queremos hacer es acabar con el Alzheimer, pero mientras lo hacemos, necesitamos de una estructura, unas estrategias, etc, que nos permitan seguir trabajando para poner siempre al paciente en el centro de la atención sanitaria»
«Lo peligroso de las «Fake News» es que no podemos rebatirlas . Tratamos de dar información clara a través de la web y necesitamos que los medios de comunicación nos ayuden también a difundir la información de calidad»
La clausura del acto corrió a cargo de Alberto Tomé, Director General de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid.
«Se necesita favorecer una mayor participación de los ciudadanos en el diseño de las políticas públicas de la salud. Queremos desarrollar una política sanitaria transversal en la que tenga protagonismo los representantes de las personas enfermas», apuntó destacando la importancia de recurrir a Apps, Telemedicina, Salud Digital, fomentando la existencia de pacientes más activos y comprometidos con el cuidado de la salud, impulsando las Escuelas de Salud, etc.
Tomé, afirmó que «desde la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente, valoramos muy positivamente la creación de este Instituto».
