El Instituto ProPatiens presenta el proyecto “Mapping”: un análisis de las Asociaciones de Pacientes en España

• Colabora con el proyecto Mapping compartiendo el hashtag #Unidosfrentealaenfermedad

• El Proyecto Mapping ha sido elaborado por el Instituto ProPatiens con un objetivo concreto, ser parte de la una solución a una necesidad evidente, conocer la realidad acerca de la implantación de las asociaciones de pacientes en España y en los diferentes territorios

• Las organizaciones de pacientes son imprescindibles y así han de ser percibidas por la sociedad, entre otras razones por las tareas de apoyo y defensa del paciente que realizan.

El proyecto Mapping del Instituto ProPatiens nace con la misión de realizar un análisis exhaustivo de la implantación de las Asociaciones de Pacientes en España teniendo en cuenta a las áreas y patologías más prevalentes y su presencia en cada una de las comunidades autónomas. El proyecto “Mapping”, asienta sus raíces en la responsabilidad y en el compromiso del Instituto ProPatiens de conocer su realidad geográfica para a partir de dicho conocimiento tratar de contribuir a solventar las necesidades más perentorias y transmitir el ingente esfuerzo que realizan teniendo en cuenta la carencia de recursos de todo tipo con los que se ven obligadas a realizar su tarea y su encomiable labor.

Las organizaciones de pacientes son agentes sanitarios y de salud imprescindibles, constituyen organizaciones clave y así han de ser percibidas por la sociedad, entre otras razones por las tareas de apoyo y defensa del paciente que realizan. Las asociaciones de pacientes generan un beneficio tangible e intangible para los ciudadanos y para el propio sistema sanitario una vez que desarrollan actividades y roles de creciente importancia y relevancia de cara a la viabilidad y sostenibilidad del sistema sanitario y para la mejora de la calidad, de los procesos y procedimientos que garantizan una mejor atención, más ágil, personalizada, eficiente y precisa. Tienen una serie de retos muy relevantes de cara a futuro relacionados entre otros con indicadores como el acceso, la calidad y seguridad, la equidad, las infraestructuras y equipamiento o la mejora de la percepción en cuanto a experiencia de paciente.

Además, gracias al esfuerzo realizado por el Instituto ProPatiens en su tarea de investigación y análisis, sabemos que esta afirmación se sustenta en datos. Las asociaciones de pacientes precisan para el desarrollo de sus objetivos, estrategias y planes de acción de la colaboración de todos y del apoyo de organizaciones externas (outsourcing) que generen confianza, credibilidad y sean independientes.

El presidente del Instituto ProPatiens, Fernando Mugarza, ha querido resaltar que “el proyecto Mapping es una iniciativa de alto valor añadido una vez que arranca con una primera publicación indispensable en relación con el movimiento asociativo de pacientes en España. Consideramos muy importante conocer el grado de implantación de las asociaciones de pacientes en nuestro país para de esta forma determinar qué áreas y patologías tienen una adecuada representación civil y cuáles por el contrario no. Identificar fortalezas y oportunidades de mejora en este ámbito es clave una vez que de otra forma es complicado poder llegar a establecer sinergias y estrategias conjuntas de cara a que las asociaciones de pacientes adquieran por derecho propio el papel que les corresponde en el entramado sanitario de nuestro país, en Europa y en el mundo.”

Por su parte, Jesús Díaz, Vicepresidente Ejecutivo del Instituto ProPatiens ha destacado que “a día de hoy sigue habiendo asimetrías producidas en su implantación en las distintas provincias y CCAA, con la total ausencia de asociaciones de pacientes en las patologías de cardiovascular, obstetricia, y ginecología, dermatología, oftalmología, aparato respiratorio y nefrología en algunas de las Comunidades. Un problema importante que solo desde la Responsabilidad Social de las entidades públicas y privadas, con acciones de ayuda y colaboración, podrán alcanzar sus objetivos de implantación y el nivel de empoderamiento que el sector sanitario exige, y necesita para una más y mayor cohesión y viabilidad de nuestro sistema sanitario”.

PROYECTO MAPPING

El proyecto “Mapping” es un proyecto CONTINUO con periodicidad trimestral, por lo tanto, va a tener CUATRO publicaciones anuales en soporte físico y digital teniendo en cuenta las siguientes consideraciones:

1. El primer análisis corresponde al mapa de situación de las asociaciones de pacientes en España a través de un estudio de ámbito nacional, autonómico y provincial.
2. Los sucesivos análisis trimestrales tendrán un grado de especificidad en cuanto a las patologías y áreas terapéuticas más prevalentes en España y con mayor factor de impacto para la sociedad, para la viabilidad y sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y para que el sistema sanitario en su conjunto adquiera el liderazgo que le otorgan sus resultados. Dichos estudios periódicos contemplan estudios en profundidad con opiniones, reflexiones y análisis de la mano de los principales protagonistas y agentes de salud del sistema.
3. Con motivo de la publicación periódica se realizarán actividades académicas y de difusión informativa implicando de una forma directa al Steering Committee del Instituto y a la primera Cátedra del Paciente, una institución académica de referencia asentada en la universidad fruto del esfuerzo conjunto de la Universidad de Alicante (UA), la Universidad Miguel Hernández (UMH) y el Instituto ProPatiens.

PRIMER ANÁLISIS

En cuanto a los contenidos, esta primera publicación del Proyecto “Mapping” contará con artículos de opinión del Dr. Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens; Carmen Peña, presidenta del Steering Committee del Instituto ProPatiens; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Mercedes Rizo, directora de la primera Cátedra del Paciente formada por la Universidad de Alicante, Universidad Miguel Hernández y el Instituto ProPatiens; Jesús Díaz, Vicepresidente Ejecutivo del Instituto ProPatiens; Luis de Palacio, Secretario General del Instituto ProPatiens; y Julio Sánchez Fierro, abogado, especialista en Derecho Laboral y Sanitario.

 A los ya nombrados anteriormente se unen contenidos de interés sobre las principales necesidades de las asociaciones de pacientes, qué patologías tienen representación a nivel nacional y territorial, qué tipo de asociaciones se encuentran en cada comunidad autónoma y cuál es la realidad del movimiento asociativo de pacientes en el contexto geográfico europeo.

El proyecto Mapping en esta primera publicación dibuja el mapa de asociaciones de pacientes más completo a nivel territorial y nacional, ya que detalla las 3124 Asociaciones de Pacientes repartidas que se encuentran por todo el país (La comunidad autónoma que cuenta con mayor número de asociaciones de pacientes es la Comunidad de Madrid con 448 asociaciones en total, a continuación Andalucía con 429 asociaciones, Cataluña con 372 asociaciones, y la Comunidad de Valencia con 355 asociaciones.

El documento cuenta con un apartado de conclusiones y recomendaciones (propuestas de futuro) donde se explica el liderazgo transformador que se está produciendo en el movimiento asociativo de pacientes en España.