Jesús Mª González: «Las asociaciones de padres de niños con cáncer somos los portavoces y defensores de la salud y la vida de nuestros hijos»

«Si no existiésemos las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer que llevamos trabajando desde hace 35 años la situación de la oncología pediátrica en España no sería la que es actualmente», explica Jesús Mª González, presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION)

LA ENTREVISTA EN DATOS

¿Qué papel tienen las asociaciones de pacientes en el futuro de la patología?

Sinceramente, si no existiésemos las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer, que llevamos trabajando desde hace 35 años la situación de la oncología pediátrica en España no sería la que es actualmente. Somos los portavoces y defensores de la salud y la vida de nuestros hijos, es nuestra obligación, pero también es nuestro derecho.

¿Cuál es la situación actual de los niños con cáncer? ¿Y de sus cuidadores y familiares?

En la actualidad la atención de las niñas y niños con cáncer en la Comunidad Valenciana es la adecuada. Si bien hay aspectos que hay que mejorar, por ejemplo, la administración sanitaria, en este caso, no va a la velocidad que debería ir y siempre hay cuestiones que no se resuelven cuando es necesario. En nuestro caso y dado que ya se ha conseguido que la edad pediátrica llegue hasta los 18 años, todos los menores enfermos de cáncer, entre 14 y 18 años, deberían ser tratados en Unidades específicas para ellos o, como mínimo, en Unidades de cáncer infantil. En otras comunidades autónomas ya es una realidad, pero en la valenciana no lo hemos conseguido todavía, a pesar de pedirlo desde hace años.          

Además, Aspanion ha conseguido que los familiares y cuidadores dispongan de mecanismos de ayuda para dietas, desplazamientos y declaraciones temporales de discapacidad, a través de gestiones ante la Generalitat Valenciana y ayuda económica, psicológica, social y educativa. Además, la Asociación ofrece pisos de acogida para familias desplazadas, así como actividades lúdicas para pacientes y hermanos.

¿Cuántos niños con cáncer hay en la Comunidad Valenciana? ¿Y en España?

Actualmente, en la Comunidad valenciana se diagnostican al año entre 140 y 150 casos nuevos, entre 0 y 18 años, y en España unos 1. 500 en el mismo rango de edades.                                                                                                                                          

¿Cuántos asociados tiene ASPANION? ¿Qué funciones desempeña ASPANION como Asociación de Pacientes?

Nuestro número de socios se incrementa mes a mes, actualmente el número de socias y socios es de 4.617 y el número de beneficiarios de los servicios que presta Aspanion, madres, padres e hijos, es de 7.158 personas. Aspanion es la portavoz de todos los menores enfermos de cáncer y sus familias en la Comunidad Valenciana y en base a nuestros objetivos trabajamos con los responsables sanitarios para que los tratamientos y la atención integral que reciban sean los mejores y su calidad de vida sea la más óptima.

Cuáles son las prioridades de ASPANION? ¿El apoyo a los cuidadores y familiares sigue siendo una de las prioridades de ASPANION? 

Nuestras prioridades son, día a día, conseguir nuestros objetivos de calidad de la atención integral y calidad de vida para todo nuestro colectivo. Tratamos de   minimizar todos los problemas de cualquier índole que se les presentan a las familias para que estén en las mejores circunstancias sociales, emocionales, psicológicas, económicas y cualquier otra para que se encuentren en las mejores condiciones y ser lo más positivos posible para cuidar a sus hijas e hijos.  

Asimismo, vamos a seguir trabajando para continuar mejorando en todo lo que se pueda la calidad de la atención que damos a los pacientes y a sus familias

Por otro lado, todos los programas de ayuda que Aspanion tiene en marcha son gratuitos, han sido decididos por nuestras socias y socios en base a sus necesidades y, por consiguiente, todos son usados en cada momento de acuerdo a las circunstancias de cada familia.

¿Qué soluciones y compromisos propone ASPANION para el próximo año con el objetivo de que los niños con Cáncer y sus familiares y cuidadores mejoren su situación?

En el aspecto sanitario, conseguir la atención integral adecuada para las y los adolescentes, como mínimo, en Unidades pediátricas, para que su respuesta a los tratamientos sea la mejor, puedan agruparse entre ellos, a nivel terapéutico y a nivel humano, y puedan disponer de los apoyos psicológicos, sociales y educativos que Aspanion pone a su disposición y que, en algunos casos, no pueden por estar dispersos.

Por otro lado, en los aspectos que dependen directamente de nuestra asociación buscamos atender todas las necesidades de todos nuestros pacientes y familias mejor aún, si fuese posible, para seguir siendo útiles a todos nuestros asociados. De hecho, ya lo iniciamos hace dos años en Alicante, y este año en Valencia. Es primordial la aportación de psicólogos y médicos a los equipos de seguimiento a largo plazo de los supervivientes, dado que todos ellos presentan secuelas y alta probabilidad de presentar segundos tumores.

¿Cuáles son las consecuencias psicológicas que tiene el cáncer infantil en los pacientes, cuidadores y familiares? ¿ASPANION ofrece apoyo psicológico al respecto? ¿Qué es la psicoóncología?

Ni mental, ni social, ni biológicamente, en ningún aspecto, los padres no estamos preparados para enfrentarnos a la enfermedad de una hija o un hijo, mucho menos cuando el diagnóstico es a temprana edad y potencialmente mortal. Por esto la noticia es absolutamente demoledora, rompe todos los esquemas familiares y obliga a toda la familia a cambiar sus parámetros vitales: trabajo, residencia, dejar a los otros hijos en otras manos, …  Por eso, estos factores hacen indispensable un apoyo psicológico que cubra todas las necesidades de los padres: individuales, de pareja, de grupo; y de los hijos: el diagnosticado y sus hermanos, en todas las escalas de edad. Sumando a este apoyo el social, económico y educativo.

Todos estos aspectos psicológicos de las familias los cubre Aspanion incidiendo, aún más, en las fases avanzadas de la enfermedad, que se cubren también los fines de semana, y si se produce un fatal desenlace asistiéndoles en los grupos de duelo.

¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y niños con cáncer? ¿Y para las Asociaciones de Pacientes? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?

Al igual que otras asociaciones todos los años acudimos a las convocatorias de ayudas públicas que se reparten en base a las necesidades de cada una y la disponibilidad de fondos.

A partir de 2008 estas ayudas se han reducido bastante, de representar el 52% de nuestro presupuesto anual pasaron al 22%, lo que nos obligó a reformar nuestra organización para poder acceder mucho mejor a la financiación privada y compensar esa diferencia.

Por otro lado, reclamamos respuestas más rápidas a la Administración para actualizar la atención a nuestro colectivo, de acuerdo a los parámetros que van marcando los avances que se van produciendo, tanto médicos como psicológicos y sociales.

¿Qué secciones de ASPANION mejorarías? ¿Y cómo?

En línea con la respuesta anterior estamos potenciando nuestra presencia en todas las redes sociales, tanto para informar a la sociedad de nuestra realidad y necesidades, como para llegar a las empresas y fomentar su RSC hacia nuestro colectivo.

No obstante, aunque pensamos que las atenciones que damos a los pacientes y sus familias tienen un alto grado de calidad y calidez, siempre es posible mejorarlas. Por ejemplo, el año pasado ampliamos nuestra sede en Alicante y este año lo estamos haciendo en la de Valencia, con el objetivo de disponer de mejores espacios que faciliten la intimidad de las familias.

También el año pasado se amplió el piso de acogida de Alicante y se adaptó el aseo principal y uno de los dormitorios a personas con movilidad reducida. Además, este año en Valencia disponemos de un segundo piso, con lo que nuestra capacidad de alojamiento se ha duplicado y está mucho más cubierta, y así no necesitaremos desplazar a las familias a hoteles cercanos, como hasta ahora teníamos que hacer en algunos casos.

¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a la enfermedad? ¿qué papel tiene ASPANION en el futuro de la patología?

La investigación clínica avanza, aunque no a la velocidad que nos gustaría ya que el cáncer infantil representa solo un 2% del total del cáncer y, por tanto, no resulta rentable para los laboratorios privados. A nivel público Aspanion colabora, desde hace años, con el Instituto de Investigación de La Fe con 18.000€/año y éste se ha ampliado hasta 58.000€ para la contratación de un médico que trabaje en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes, sin olvidar el equipo de psicólogos que colabora en este seguimiento.

Al mismo tiempo Aspanion continúa realizando el Observatorio social permanente de las familias, junto con trabajadoras sociales. Desde la Asociación, creemos que la investigación clínica es necesaria pero también lo es la psicológica y la social, para cubrir estos tres aspectos de la investigación. Por ello, este año dedicamos entre un 8% y un 10% de su presupuesto. Nuestro papel es importante y necesario.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los afectados de cáncer infantil que lean esta entrevista?

Tanto a los afectados como a sus familias que tengan ánimo, que encaren los tratamientos con espíritu positivo, con esperanza, al principio el horizonte se ve muy oscuro, pero poco a poco se va aclarando porque no podemos olvidar que el 80% de los pacientes sobreviven. En España hay muy buenas Unidades de Oncología Pediátrica y que no deben sentirse solos, su hija o hijo no es solo importante para ellos, es importante también para muchas otras personas y entre todos conseguiremos salir adelante.