Contexto del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes
El Ministerio de Sanidad ha abierto a consulta pública el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una iniciativa normativa que pretende dotar a las asociaciones de pacientes de un marco legal específico y reconocer su papel en el Sistema Nacional de Salud (SNS). La consulta estuvo abierta hasta el 23 de septiembre de 2025 y permitió a las organizaciones enviar sugerencias y aportaciones para completar el texto.
En la actualidad, la actividad de las asociaciones de pacientes se rige por la Ley Orgánica 1/2002 del Derecho de Asociación y por la Ley 14/1986, General de Sanidad, que no contemplan la especificidad de estas entidades. El Anteproyecto de Ley pretende cubrir ese vacío legal, otorgándoles personalidad jurídica propia, garantizando sus derechos y estableciendo sus obligaciones y ámbitos de participación en la cogobernanza del SNS.
Entre los objetivos de la norma se encuentran la creación de un registro público de organizaciones de pacientes, la definición de criterios claros para reconocer qué entidades son asociaciones u organizaciones de pacientes y el establecimiento de mecanismos de participación transparentes en órganos de decisión y procesos de evaluación de tecnologías sanitarias. EUPATI‑España, una de las plataformas que ha participado en la consulta, ha reclamado que la ley reconozca tanto a las organizaciones de patología concreta como a las asociaciones transversales que trabajan en ámbitos comunes como derechos, cuidados, investigación o formación. También propone que el registro sea público y accesible y que se garantice la financiación privada, incluidos fondos de la industria farmacéutica, bajo criterios claros y transparentes.
Prioridades del movimiento asociativo
Las principales asociaciones de pacientes ven en esta futura ley una oportunidad para reforzar su papel y reclamar voz propia, estabilidad financiera y presencia real en la toma de decisiones sanitarias. Diversos colectivos han presentado alegaciones para que la normativa garantice una representación institucional efectiva, establezca criterios de financiación adecuados y reconozca el trabajo de las asociaciones como agentes clave del sistema sanitario. Estas demandas se suman a las propuestas de transparencia y acceso público al registro, así como a la exigencia de que los procesos de consulta pública sean inclusivos y participativos.
Propuestas para mejorar la atención a los pacientes
Más allá del ámbito legislativo, las organizaciones continúan promoviendo iniciativas para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes. Con motivo del Día Mundial de la Tos Crónica, celebrado el 15 de octubre, la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) reclamó medidas para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la tos crónica y evitar la estigmatización de quienes la sufren. La federación recuerda que esta afección podría afectar hasta a un 7 % de la población y genera un fuerte impacto emocional, físico y social. Entre sus propuestas figuran la creación de unidades multidisciplinares de referencia que integren neumología, alergología, otorrinolaringología y salud mental, así como programas de apoyo psicológico y social y campañas de sensibilización para reducir el estigma. Fenaer también aboga por mejorar el acceso a los tratamientos disponibles y por impulsar la investigación de nuevas terapias.
Otra iniciativa destacada en el ámbito autonómico es el anuncio de la Junta de Castilla y León de que antes de final de 2025 todas las áreas de salud contarán con una unidad de afrontamiento del dolor crónico. Según el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, estas unidades ofrecen un enfoque biopsicosocial que deja de poner el dolor en el centro y ya han atendido a más de 6.000 pacientes con buenos resultados. La iniciativa, presentada en el II Congreso Internacional de Afrontamiento Activo del Dolor, busca ampliar un modelo pionero impulsado en Valladolid y extenderlo a nuevas provincias, independientemente de la aprobación de presupuestos.
Conclusiones
El Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes supone un paso importante para reconocer legalmente a las asociaciones y federaciones de pacientes y dotarlas de herramientas que faciliten su labor. El movimiento asociativo reclama que la normativa garantice su representación y estabilidad, y plantea propuestas concretas para que el texto final sea útil para mejorar la atención sanitaria. Al mismo tiempo, federaciones como Fenaer y los proyectos autonómicos como las unidades de afrontamiento del dolor crónico demuestran que las organizaciones de pacientes siguen trabajando activamente para visibilizar necesidades no cubiertas y promover mejores servicios asistenciales. Esperamos que estas iniciativas se traduzcan en avances tangibles para pacientes y familiares y que el futuro marco legal fortalezca el papel de las asociaciones dentro del sistema de salud.
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