1 de cada 3 personas con esclerosis múltiple (EM) ha dejado de trabajar por la enfermedad

• El 22% de las personas afectadas por la EM reconoce que ha sufrido dificultades económicas a raíz del diagnóstico

• Para 1 de cada 3, la patología influyó en su decisión de tener hijos

• Sólo en el 3,5% de los casos, la familia dispone de programas de descanso para cuidadores

• Estos datos proceden del estudio “AprEMde”, una de las mayores investigaciones biopsicosociales sobre la experiencia de personas con EM y en la que han participado más de 60 hospitales de todo el país

1 de cada 3 personas con esclerosis múltiple (EM) ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad. Este es uno de los datos recogidos en el estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (“AprEMde”), promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck. Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’, que se ha presentado hoy y cuyo resumen está disponible ya online.

La EM es una enfermedad crónica que se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central y se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.

El estudio “AprEMde” tiene como objetivo describir la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en España. Fernando Caballero, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, asegura que “se trata de un estudio inédito por su ámbito estatal, por el rigor clínico-epidemiológico aplicado en la selección de los pacientes participantes y por la exhaustividad de la evaluación sociosanitaria concertada por expertos de la Sociedad Española de Neurología y de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid “. Gracias a esta investigación, desarrollada por 71 especialistas en Neurología de 61 hospitales con una muestra representativa de 490 personas con EM de todas las provincias del país, no solo se ha obtenido una fotografía actual de la situación de las personas afectadas por la esclerosis múltiple.

Este estudio refleja que el 42 por ciento de las personas encuestadas afirma que se siente satisfecha o muy satisfecha con su calidad de vida, en comparación con el 32 por ciento que se encontraba en esta situación en el año 2007. Otro dato positivo es que la mitad (50 por ciento) de las personas con EM afirma que la dificultad de movimiento afecta poco o nada a su vida, un porcentaje muy superior al que tenía esta misma percepción en la anterior encuesta (29 por ciento).

Esclerosis múltiple y empleo

Sin embargo, el estudio revela también claras áreas de mejora, como el empleo. Así, el 33,1 por ciento de las personas con EM encuestadas afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple. Esta cifra pone de manifiesto la necesidad de continuar trabajando en beneficio de la integración laboral de los pacientes y, al mismo tiempo, representa un dato alentador si se considera el escenario anterior, ya que en el año 2007 se hallaba en esta situación el 64 por ciento de los pacientes.

“A pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente. Es por ello que la falta de protección social tras el diagnóstico es una cuestión prioritaria para nosotros en la defensa de los derechos de las personas con EM”, asegura Pedro Carrascal, director de EME.

El estudio también recoge la voz de los pacientes en cuanto a la atención sanitaria que reciben: actualmente, el 61 por ciento cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida (el 41 por ciento en 2007).

Para acceder al resumen ejecutivo del ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’ sobre independencia y empoderamiento, asistencia sanitaria, empleo, entorno social, transporte y accesibilidad, recursos económicos, políticas y prácticas para la igualdad y no discriminación, situación de la mujer y cuidadores, entra aquí