Mariano Avilés es Jurista y Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico-ASEDEF. Su reconocida trayectoria en el mundo sanitario le convierten en una de las voces expertas en el sector. Hablamos con él sobre pacientes y asociacionismo.
-Como presidente de Asedef, ¿cuáles son vuestros principales objetivos?.
-Dar a conocer a todo el sector profesional de la salud no solo los temas de interés que día a día se plantean, sino también aquellas soluciones que interesan a los ciudadanos; no olvidemos que el derecho a la salud es un derecho fundamental reconocido constitucionalmente y nuestro deber como asociación jurídica-sanitaria es hacerlo ver, y en la medida que corresponda cumplir. Para ello contamos con colaboradores de primera línea expertos en cada caso en el tema que se proponga.
La divulgación mediante jornadas monográficas a lo largo de la geografía española dan cuenta del interés de cada Comunidad Autónoma en materia de salud y ordenación del Sistema Nacional; la formación y la alianza con la Universidad supone la apuesta por la grandeza del conocimiento y formación de los profesionales; en definitiva tratamos de abordar los temas en cualquier lugar de la geografía española con el esfuerzo propio de una asociación como ASEDEF que no tiene ánimo de lucro y sí de servicio, que es lo que venimos haciendo desde hace veintiún años.
-¿Cuáles han sido vuestras aportaciones al Pacto de Estado por la Sanidad?.
-El Ciclo del Pacto de Estado por la Sanidad de Asedef que concluye este mes de octubre arrastra su existencia desde octubre de 2017; por él han pasado un buen número de personalidades del sector que entendimos que deberían aportar su parecer sobre la necesidad de un Pacto que se viene reclamando desde hace años.
Vimos la necesidad de que todo el sector trajera a nuestras sesiones su punto de vista, su parecer y así lo hemos hecho, buena prueba de ello es el libro de conclusiones que se presentó en el Senado en septiembre del año 2018 en el que aparecen cien propuestas nacidas de las opiniones de quienes han comparecido. En esta segunda parte del Ciclo que termina sucederá lo mismo, presentaremos en noviembre en el Congreso de los Diputados el libro de conclusiones y propuestas que se derivan de las opiniones y requerimientos de las personas representativas del sector que quedaban por opinar.
Asedef ha hecho un gran esfuerzo para aunar en todas estas sesiones los requerimientos a las administraciones y sus representantes políticos que serán quienes tengan la última palabra, teniendo en cuenta que todos estamos atentos y vigilantes para defender una sanidad pública que hoy por hoy goza del prestigio que siempre le ha precedido.
-¿Cuáles son las necesidades más urgentes que veis en este aspecto?
-Las necesidades, por llamarlas así, son diversas. En primer lugar me gustaría poner de manifiesto el problema que encierra la diversidad de partidos políticos en el panorama nacional. Hoy no estamos hablando de bipartidismo en el que un pacto entre dos partes pudiera no ser complicado; estamos ante una realidad de pluripartidismo en el que las ideas son muchas y distintas y un pacto entre muchas partes es más complejo, de ahí la extraordinaria firmeza en seguir intentándolo. A veces pienso que antes el pacto dependía de poner una coma en un texto; hoy habría que poner muchas más comas y no por ello es imposible.
La voluntad de acuerdo debe primar sobre los intereses de los partidos y en beneficio de todos los ciudadanos que en algún momento de la vida pasamos a ser pacientes necesitados.
-Hablamos siempre de que el paciente debe estar en el centro de todo el sistema, también a la hora de legislar, ¿se trabaja así realmente o aún queda para situar al paciente en el centro de todo? .
Eso de que el paciente es el centro del sistema creo que es una frivolidad, es una voluntad, un deseo más que una realidad; el paciente es necesario para que haya sistema, el paciente legitima la existencia del sistema.
El norte de las actuaciones sanitarias así como de la legislación en materia de salud debe ser por y para el paciente que es la parte más débil de la ecuación, trabajar por ello parece que empieza a demandarse como necesario.
Se habla de que ya no es solo la figura del paciente el centro, sino que también el paciente debe ser tratado con la dignidad debida; la humanización comienza a aflorar y esto significa que se está produciendo una catarsis hacia una medicina y actos clínicos más humanistas y a reconocer que se está perdiendo la esencia de lo que es el trato humano dónde la tecnología también desempeña su papel, importante papel. En todo lo comentado no hay que olvidar que no solo cuentan las Administraciones, el profesional tiene un papel muy importante porque habría que dotarle de formación, medios y tiempo para el desempeño de lo que se le puede pedir.
«Que el paciente esté en el centro del sistema es una voluntad, un deseo más que una realidad»
«El paciente es necesario para que haya sistema, el paciente legitima la existencia del sistema»
«La humanización comienza a aflorar y esto significa que se está produciendo una catarsis hacia una medicina y actos clínicos más humanistas»
«Las asociaciones de pacientes han surgido como una reacción ante el olvido que ha sufrido el paciente por parte de las administraciones»
-Las asociaciones de pacientes son los representantes de los pacientes, ¿qué papel crees que deben desempeñar dentro del sistema?
-Las asociaciones de pacientes han surgido como una reacción ante el olvido que ha sufrido el paciente por parte de las administraciones. Al igual que la fiebre hace reaccionar al cuerpo ante una enfermedad, las asociaciones de pacientes hacen que las administraciones se miren en el espejo de las necesidades por las que pasan quienes están afectados por una patología cualquiera que sea su gravedad.
La eclosión de las asociaciones de pacientes dan en buena medida la necesidad de que el olvido administrativo desaparezca; en muchos casos estas asociaciones son el cobijo de quien lo necesita, organizados a veces de forma precaria, y otras con tradición y con más fortaleza en sus estructuras y en su economía.
Las asociaciones, como los que ayudan a los pacientes en el seno familiar condicionando la vida de estos, sustituyen en no pocas ocasiones a la incapacidad de la Administración de llegar al detalle de cada necesitado. Los sacrificios de quienes cuidan en las familias en modo alguno están ni reconocidos, ni compensados.
Las asociaciones de pacientes no solamente deben ser cuidadas con esmero deben ser escuchadas en sus reivindicaciones de las necesidades que día a día les surgen.
Todo lo anterior requiere de una buena legislación pro paciente, que se desarrolle de forma práctica para dar cumplimiento, como decía al comienzo de ésta entrevista, al derecho fundamental a la salud.
-Desde vuestro punto de vista, ¿están los pacientes y las asociaciones de pacientes suficientemente informados sobre los derechos que les amparan o es una asignatura pendiente?
Lamentablemente, casi siempre, somos más conscientes de nuestras obligaciones porque con extraordinaria frecuencia hay algún Organismo (el de turno) que te advierte del peligro de infringir la norma, o te sanciona directamente sin compasión por incumplirla (aunque no haya intención de ello); por el contrario no hay ningún Organismo que advierta de nuestros derechos para perseguirlos y, en su caso, demandarlos en justa reciprocidad.
Hay quien piensa que todo lo que se legisla (y es mucho) no nos afecta y para nada es cierto. Lo que se cuece en la Administración y en el Poder Legislativo tiene como sujeto pasivo el ciudadano y es nuestra responsabilidad conocerlo o no. Siempre digo que el derecho afecta a todos los actos de la vida de las personas y lamentablemente ignoramos la inmensa mayoría de los derechos reconocidos y que lo normal es que no reclamemos su materialización en realidades, ello salvo caso de afectación muy directa e importante.
Son muchas las ocasiones en las que las Administraciones incumplen y por ello se les podría reclamar, pero también es verdad que el sistema, hoy por hoy, está estructurado para que el ciudadano esté callado, porque si reclamas es posible que hasta te cueste dinero; pleitear contra la Administración en el noventa por ciento de los casos los gastos que el ciudadano tenga que desembolsar para sostener un pleito, aunque lo gane, no le serán reembolsados por la Administración que ha perdido en lícita contienda judicial; esto genera un escudo de impunidad que deja frio al ciudadano que finalmente opta por hacer dejación de su derecho.
-¿Consideráis que las asociaciones de pacientes necesitan más formación en el tema jurídico?
Lo he dicho anteriormente las asociaciones como órganos aglutinadores de voluntades y necesidades, con unos estatutos que deben cumplir tienen necesariamente que estar asesoradas y que ese asesoramiento irradie a sus asociados. Siempre defender derechos desde una colectividad es más fácil que a nivel individual, se produce más sensibilización y se evita dejar pasar derechos que pueden ser reclamados en su cumplimiento, ello a la vez que el asociado se beneficia del coste que pudiera suponer estar al día en las cuestiones jurídicas que le afectan.
-¿Qué opinas de iniciativas como el Instituto Propatiens?
Es una muy buena iniciativa aglutinar a las asociaciones de pacientes; una superestructura que cuanto más fuerte mejor poder de “negociación tendrá”, si además de ello se le prestan servicios, que no siempre se tienen, tanto mejor. En pro del paciente siempre merece la pena todo y en el caso de Propatiens lo lleva implícito en el nombre, todo por el paciente y por el paciente.
Desde aquí alabo la iniciativa. Un proyecto como el de Propatiens pudiera calificarse como uno más si no fuera porque veo las personas que componen su estructura ejecutiva y no tengo por más que decir que me parece impecable, lo que da solidez y seguridad. Deseo a Propatiens y a quienes lo dirigen mucho éxito y acierto en su trabajo en pro de los demás, seguro que se harán acreedores de ello.
En pro del paciente siempre merece la pena todo y en el caso de Propatiens lo lleva implícito en el nombre, todo por el paciente y por el paciente.
