Más de 100.000 pacientes recibieron ayuda de FEDER en el 2018

• En el año 2018, FEDER ha representado a 348 entidades que forman un tejido asociativo que agrupa un total de 1282 patologías.

• Los fondos destinados a la investigación de estas enfermedades se han duplicado, lo que se traduce en casi 100.000 euros más en ayudas al tejido asociativo.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació con el objetivo de servir de apoyo, ayuda y altavoz de los más de tres millones de pacientes que conviven con algunas de estas enfermedades en España.

En la Memoria de Actividades del año 2018 de FEDER se recogen datos que muestran el crecimiento exponencial que la organización está experimentando anualmente. En el último año, un total de 105.470 pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico han recibido ayuda del tejido asociativo a través de las acciones desarrolladas por la Federación.

Asimismo, en el 2018, el tejido asociativo de FEDER ha representado estatalmente a 348 entidades, dedicadas a dar servicio a pacientes, familiares y cuidadores, que agrupan un total de 1282 patologías denominadas como raras o sin diagnóstico.

Juan Carrión, presidente de la organización, explica que en el último curso han podido ayudar a más personas gracias a la fuerte apuesta de FEDER por “multiplicar el apoyo al movimiento, y en consecuencia, ampliar la atención, además de incrementar en casi 100.000 euros más en ayudas técnicas, económicas, profesionales y de formación que ofrecemos al tejido asociativo”, en palabras del presidente.

A su vez, la Memoria anual de Actividades de la organización, coincide con el cierre de su Plan Estratégico 2016-2018 y la elaboración y desarrollo de una nueva hoja de ruta hacia 2021, donde se buscará dar continuidad a esta nueva estructura y necesidades de FEDER.

Con los pies en el presente, la Federación también se ha dirigido al futuro con la mirada puesta en la investigación. De hecho, 2018 destaca por ser el año en que FEDER, a través de su Fundación, duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional impulsados desde las asociaciones y entidades federadas. Juan Carrión, presidente de FEDER señala que van a seguir trabajando para “garantizar que las familias tengan las respuestas sociales y sanitarias que se formulan en su día a día, complementando desde el movimiento asociativo la acción que realiza la investigación”.

Al mismo tiempo, el interés de investigar en este tipo de patologías no ha dejado de aumentar, desde la puesta en marcha 2015 del programa de ayudas. Carrión afirma que la apuesta de FEDER es “dar continuidad a esta prioridad, porque sólo así podremos lograr un futuro donde el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades sean una realidad”.

FEDER trabaja a nivel estatal para defender las necesidades y objetivos comunes del tejido asociativo, de la mano de “más de 60 alianzas y entidades que trabajan en el sector social, como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes” ha subrayado Carrión.

Desde sus inicios, FEDER ha tenido una perspectiva de trabajo en red, por ello va de la mano de entidades internacionales como EURORDIS (Alianza Europea de Enfermedades Raras) o ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). A ello, se une su acción junto a la RDI, la Red Internacional de Enfermedades Raras.

La fuerza de todas ellas hizo posible que, «por primera vez, la Organización Mundial de la Salud (OMS) integrara, en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, uno de nuestros posicionamientos para garantizar la cobertura universal de la salud» explica Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.