Entrevista a Elena Moya, vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis

El 24 de abril se conmemora el Día Mundial Contra la Meningitis, una enfermedad muy grave que puede ocasionar el fallecimiento del paciente en solo 24 horas. Además, el 10% de los afectados fallecen y el 30% sufren secuelas graves. Instituto ProPatiens entrevista a Elena Moya, vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM).

Pregunta. ¿Qué es la meningitis? ¿en qué etapa de la vida suele aparecer?

Elena Moya. La meningitis es la inflamación de las membranas que recubren el cerebro y la médula espinal. Cualquier persona puede contraer enfermedad meningocócica, pero existen tres picos de edad: lactantes menores de cinco meses, niños menores de cinco años y adolescentes en edad universitaria que comienzan a vivir en ambientes grupales.  Esta enfermedad puede derivar en el fallecimiento del enfermo en tan solo 24 horas. Un 10% de los afectados fallecen y hasta un 30 % sufren secuelas graves como sordera, ceguera, alteraciones neurológicas , amputaciones hasta de los cuatro miembros a la vez , fallos multiorgánicos, etc.,  el abanico de posibilidades es muy amplio. Es muy difícil de entender que  en el siglo XXI un niño o joven sufra estas graves consecuencias . La meningitis no es una lotería. Puede prevenirse.

P. ¿Qué tipos de meningitis hay y cuáles son las diferencias con respecto a su gravedad?

E. Moya. La meningitis puede ser de origen vírico, que suele ser benigna y tener consecuencias leves; o de origen bacteriano, que es la más peligrosa. Fundamentalmente hay 3 tipos de bacterias causantes de meningitis: la Haemophilus Influenzae B (HiB), el neumococo y el meningococo con todos sus serogrupos (A, B, C, W, X e Y). La sepsis es la variedad de la enfermedad bacteriana que se produce cuando la infección se desplaza por el torrente sanguíneo a todo el cuerpo. En general, la meningitis y la sepsis bacterianas son muy peligrosas, y pueden progresar muy rápidamente, mientras que la meningitis vírica es dolorosa, pero no suele ser peligrosa.

P. ¿Cuáles son los síntomas ante los que los padres deben de estar atentos?

E. Moya. El reconocimiento precoz de síntomas es fundamental para diagnosticar y tratar precozmente esta terrible enfermedad.  Desgraciadamente, los primeros indicios generalmente se confunden con los síntomas que acompañan a otras enfermedades infecciosas banales, tales como fiebre, irritabilidad en los bebés, dolor de cabeza en los niños mayores, decaimiento, vómitos y rechazo de la alimentación. Sin embargo, algunos síntomas pueden orientar hacia la enfermedad meningocócica antes de que aparezcan otras manifestaciones más específicas: dolor en las piernas (aparecen hasta en un 35% de los niños capaces de expresar este síntoma), pies y manos fríos o color pálido violáceo de la piel. Otros síntomas a tener en cuenta son disminución del nivel de conciencia y convulsiones. Cualquiera de estos signos en un niño, con fiebre de causa desconocida es una llamada de atención sobre la posibilidad de que se esté iniciando una infección meningocócica. Las petequias es otro de los signos que pueden ser indicativos de la enfermedad meningocócica. Son pequeñas manchas de color rojo o morado que normalmente aparecen primero en el torso y, en poco tiempo, se extienden por el resto del cuerpo. Para reconocer las petequias y descartar otras manchas sin importancia (pecas, hematomas…), basta una sencilla prueba: si, al presionar las manchas con un vaso de cristal, estas no desaparecen, puede tratarse de petequias peligrosas y es imprescindible obtener ayuda médica urgente.

P. ¿Cuál es la prevalencia de la meningitis en España?

E. Moya. Se estima que en España hay unas 12.000 personas afectadas al año por meningitis. De ellas 2.000 serían bacterianas y 10.000 víricas. De todos modos, no disponemos de datos oficiales, ya que las autoridades sanitarias no están obligadas a declarar los casos. Solo la enfermedad meningocócica es de declaración obligatoria, siendo estos datos la punta de un enorme iceberg que serían todos los afectados por meningitis. Hace unas semanas, el Instituto Carlos III notificó un descenso del 90% de los casos de enfermedad meningocócica  debido precisamente a las restricciones y medidas de protección de la pandemia. Las medidas para paliar la Covid-19 han producido un descenso de las enfermedades infecciosas y también fruto de la vacunación frente al meningococo. Sin embargo, la alerta sanitaria y la crisis económica ha hecho que muchos padres dejen de vacunar a sus hijos por el alto coste que les supone a las familias a pesar de la recomendación de continuar con las rutinas de vacunación para reducir los brotes de enfermedades prevenibles como la enfermedad meningocócica invasiva (EMI). Este parón preocupa a los pediatras por el miedo a que ello facilite la irrupción de brotes de meningitis. Tan pronto como volvamos a la vida normal, comenzaremos a intercambiar gérmenes y bacterias de forma asintomática. Desde AEM queremos lanzar un mensaje de alerta porque la meningitis sigue muy presente y lo seguirá estando si no protegemos a nuestros niños y niñas. Antes de la pandemia, gracias a financiación privada se estaba cubriendo al 70% de los niños. Todavía existe un 30% de familias que no pueden pagar por proteger a sus pequeños. Esto crea una desigualdad extrema en la que las familias con pocos recursos son las más expuestas a sufrir la meningitis. Es por ello que pedimos un calendario vacunal de máximos para toda España, no es posible que en algunas comunidades autónomas la vacuna contra la meningitis B esté incluida en el calendario y en otras no.

P. Algunos de los niños que han pasado por una meningitis tienen secuelas muy importantes, ¿cuáles son sus necesidades?

E. Moya. Aunque la enfermedad meningocócica es poco frecuente, es muy grave, tanto por la rapidez con la que evoluciona como por sus consecuencias. En un 10% de los casos es mortal. Además, un tercio de los niños que sobreviven sufre graves secuelas (retraso psicomotor, ceguera, sordera, epilepsia, amputaciones o lesiones medulares). El Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación de la Asociación Española de Meningitis (AEM) e IDIVAL (Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla) es el primero que promueve una asociación de pacientes de meningitis sin ninguna financiación externa y arroja datos muy esclarecedores. Por ejemplo, la gravedad de las secuelas demanda una serie de cuidados y terapias más o menos intensivas. También nos ha permitido cuantificar el impacto de la meningitis en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales. Cifra en 11.050 euros el coste anual de los cuidados de un afectado por meningitis, esa cantidad llega hasta los 921.901 euros durante toda la vida del paciente. No podemos olvidarnos tampoco de las secuelas psicológicas que, al igual que las físicas, necesitan un tratamiento. De hecho, se estima que el 60% de los afectados necesitan apoyo psicológico continuo. Queda mucho por hacer para que los afectados de meningitis reciban el apoyo económico y emocional que necesitan por parte de las administraciones, necesitan prótesis que les permitan hacer una vida normal como hacer deporte y salir a bailar , implantes cocleares, rehabilitación, medicación de por vida, terapia psicológica, etc . En definitiva, las familias afectadas por esta enfermedad demandan a las administraciones que no se olviden de ellos tras el alta hospitalaria y  no los abandonen a su suerte con las secuelas, necesitan sobre todo apoyo económico para poder recuperar sus vidas .

P. ¿Considera que se ven correctamente cubiertas por el sistema público?

«Las familias con mayor nivel adquisitivo tienen más posibilidades de acceder a mejores tratamientos y prótesis más sofisticadas para poder tener mejor calidad de vida»

E. Moya. Queda mucho por hacer para que la administración ayude a las familias afectadas en la recuperación tras la enfermedad. La realidad es que aquellas familias con mayor nivel adquisitivo tienen más posibilidades de acceder, por ejemplo, a mejores tratamientos y prótesis más sofisticadas para poder tener mejor calidad de vida . Algunos afectados como Dávide y Samy, los embajadores de AEM, han realizado campañas de crowdfunding y televisivas respectivamente para pedir ayuda con las prótesis que necesitaban y que la administración no les facilitaba. Es necesario que la administración establezca un protocolo y plan de acción que cubra todas las necesidades de los afectados y sus familias desde el momento que entran por la puerta de urgencias hasta el seguimiento evolutivo y de secuelas de por vida.

P. ¿Hay prevención para la meningitis?

E. Moya. La vacunación es la mejor defensa ante estas y otras enfermedades. Las vacunas existentes ofrecen una excelente protección, pero no pueden prevenir todas las formas de la enfermedad. También es importante mantener unos hábitos de higiene y de vida saludables que ayuden a nuestro sistema inmunitario. Evitar sustancias tóxicas como el tabaco, el alcohol y otras drogas es fundamental, pues debilitan nuestra protección natural ante los agentes externos.

P. ¿Cuáles son las reivindicaciones de la Asociación Española contra la Meningitis con motivo del Día Mundial?

E. Moya. Este año en el día mundial reivindicamos Derrotar la Meningitis en el Mundo. En los planes de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030 están recogido en su roadmap global en el que pide la colaboración e implicación de todos los países, las sociedades médicas y científicas, las asociaciones de afectados y, en general, a la sociedad civil, porque considera la meningitis como un problema de salud pública que hay que derrotar. Por supuesto, desde la Asociación Española de Meningitis estamos completamente alineados y muy implicados, compartimos los objetivos de la OMS y estamos trabajando activamente para ayudar en el cumplimiento de su roadmap. Una de las medidas que pide la OMS es que se promuevan medidas de prevención contra la meningitis y tenemos planes de sensibilización para concienciar sobre la importancia de la vacunación, que es el primer objetivo marcado por esta organización internacional. Además, colaboramos activamente con CoMO (Confederation of Meningitis Organizations), ya que soy la coordinadora para Europa y África.

P. ¿Cree que la meningitis tiene suficiente visibilidad teniendo en cuenta las consecuencias tan graves que puede acarrear?

E. Moya. No, desafortunadamente no. Mucha gente piensa que es una enfermedad del pasado, no sabe que todavía hay casos y q estos pueden tener tan graves consecuencias. Antes de que la primera vacuna contra la meningitis (la del Haemophilus Influenza tipo B) se implantara en el calendario vacunal, la meningitis golpeaba duramente a las familias españolas, era muy habitual conocer algún caso . Por eso hay que tener memoria histórica y no olvidar que la baja incidencia de la meningitis actualmente se debe a la implantación de las vacunas contra diferentes bacterias que pueden producir la enfermedad. La mayoría de los casos de meningitis que hay actualmente son por el Meningococo B cuya vacuna aún no está en el calendario oficial. Es muy duro ver a familias destrozadas por una enfermedad que se podría haber evitado con una vacuna.

P. ¿En qué ha consistido #Vivalavida? ¿Cuál es su objetivo?

E. Moya. El 24 de abril es el Dia Mundial contra la Meningitis y para conmemorarlo celebramos el primer Encuentro #ArribaLaVida, por un mundo sin meningitis. Reunimos a prestigiosos profesionales de la salud que abordaron medidas de prevención, técnicas de detección y estrategias para acabar con la meningitis. Afectados por la meningitis y sus familiares contaron su testimonio en primera persona. Fue un evento gratuito y abierto al público general.  Puede seguirse en diferido a través del Canal de Youtube de la Asociación.

P. ¿Cree que los pacientes y sus asociaciones están suficientemente representados en el Sistema Nacional de Salud o falta aún camino por recorrer?

E. Moya. El paciente como eje central del sistema sanitario debe jugar un papel activo y participativo en la toma de decisiones, ya sea a gran escala, como puede ser a nivel político o administrativo, como a pequeña escala cuando el paciente decide junto a su médico el mejor tratamiento para él, por ejemplo, solo así podemos hablar de una medicina de excelencia. Sin duda hay cada vez más asociaciones de pacientes, cada vez hay más ciudadanos concienciados que se involucran y luchan por conseguir mejoras para él y sus iguales. Las asociaciones juegan un papel fundamental en el apoyo al paciente crónico y refuerzan las acciones del sistema sanitario cuando este es limitado en recursos. Sin duda es un win-win para todos y, desafortunadamente, la Administración no es capaz de verlo: cuenta con nosotros para ser políticamente correcta pero queda mucho por hacer para que realmente cuenten con la voz y experiencia del paciente e inviertan en las asociaciones de pacientes que a duras penas tiene recursos para subsistir a pesar de la necesaria labor que realizan en beneficio del paciente y del propio sistema sanitario.