La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000.
La ELA es una enfermedad cuya causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, sólo entre el 5-10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. Los primeros síntomas de la enfermedad consisten en la aparición de debilidad muscular, torpeza muscular o atrofia muscular que se inicia en las extremidades o en la región bulbar. Estos síntomas son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La enfermedad, desde su inicio, es progresiva, llevando finalmente a una parálisis completa.
“La ELA bulbar es la que presenta el 20-30% de los enfermos, y es precisamente en este grupo de pacientes en los que más se retrasa el diagnóstico, porque habitualmente llegan al neurólogo después de hacer varias consultas con otros especialistas”, señala el Dr. Jesús Esteban, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. “La ELA es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa. Es, por lo tanto, una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia ya que, a lo largo de la enfermedad y en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa”, explica el Dr. Jesús Esteban.
Para la ELA aún no hay cura, sin embargo la calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma sustancial con una actuación médica adecuada. Así pues, mejorar los tiempos de diagnóstico, así como la accesibilidad a los servicios médicos relacionados con la enfermedad, potenciando los centros de referencia para su tratamiento, se hace imprescindible, así como un tratmiento multidisciplinar de la misma. .
Las unidades clínicas dedicadas al manejo de la ELA suelen estar compuestas por neurólogos expertos en la enfermedad que trabajan junto con otros especialistas necesarios para el seguimiento y el tratamiento del paciente: neumología, médicos de aparato digestivo, rehabilitación, nutrición, genética, fisioterapia, servicios sociales, psiquiatría, equipos de soporte,…. “El tratamiento de la ELA debe ser integral y multidisciplinar, y no puede reducirse solo al tratamiento farmacológico«, destaca el Dr. Jesús Esteban.
Además, estos centros compaginan la labor asistencial con la docencia y la investigación. Sin duda alguna la investigación es otro de los aspectos a fomentar. Actualmente están en marcha ensayos con diferentes moléculas, terapias con células madre,… que de dar resultados positivos podrían ser muy esperanzadores tanto para los enfermos como para la comunidad médica.
