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Organizaciones de pacientes lanzan una campaña para educar sobre EPOC

Organizaciones de pacientes lanzan una campaña para educar sobre EPOC

«Estar más cerca de tu médico, te lleva más lejos de un empeoramiento de tus síntomas de EPOC’ campaña de visibilización de la enfermedad

 

 

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP), la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), la Asociación de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (APEPOC) y Boehringer Ingelheim han lanzado una campaña para educar a los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

‘Estar más cerca de tu médico, te lleva más lejos de un empeoramiento de tus síntomas de EPOC’, es uno de los mensajes principales de esta iniciativa titulada ‘EPOC. Más cerca, más lejos’, y en la que, a través de varios capítulos de ‘videopodcasts’ se dirigirá a pacientes y cuidadores.

El objetivo de esta campaña es llegar a ellos y trasmitirles que, a pesar del entorno actual de convivencia con la covid-19, deben tener identificados los síntomas de empeoramiento de EPOC para, en caso necesario, consultar a su médico.

La voz del neumólogo, del médico de atención primaria, de enfermería, de los representantes de organizaciones de pacientes y de los propios familiares y cuidadores conformarán los videopodcasts que, semana a semana, estarán disponibles en el canal de ‘Youtube’ de Boehringer Ingelheim, en las redes sociales y en las páginas web de todos los implicados en la campaña.

«Es fundamental que el paciente con EPOC y su entorno sean buenos conocedores de los síntomas de la patología, para dar siempre la voz de alarma ante cualquier signo de empeoramiento, pudiendo así evitar exacerbaciones que conducen a la hospitalización y a una reducción muy considerable de la calidad de vida, con pérdidas de la función pulmonar, que no son recuperables en la mayoría de los casos», ha dicho la neumóloga del Hospital Clínico Universitario de Valencia y miembro de SEPAR, Cruz González.

Para el médico de Atención Primaria y presidente de SEMERGEN Galicia, Daniel Rey Aldana, a pesar de las dificultades que impone la pandemia a la hora de realizar un seguimiento continuado al paciente con EPOC, es «prioritario» que, si se experimenta un aumento considerable de la tos, la sensación de ahogo o la expectoración, sobre todo si el esputo es de color oscuro, el paciente consulte sin demora con su médico de Atención Primaria.

Como representante de los pacientes, el coordinador Nacional de EPOC y vicepresidente de FENAER, Iñaki Morán, ha asegurado que para una persona con esta enfermedad es «fundamental» sentirse cerca de su médico y del personal de enfermería, porque es una patología con «mucha sintomatología», que impacta «gravemente» en la calidad de vida y cada vez impide al paciente hacer más tareas cotidianas.

«En ocasiones, los pacientes se resignan a vivir peor porque consideran que es lo normal, lo que les ha tocado, pero un estrecho seguimiento de la enfermedad para un buen control de los síntomas puede marcar la diferencia», ha dicho.

Asimismo, a juicio de Matilde Aparicio, hija de una paciente de EPOC y miembro de la asociación de pacientes APEPOC, es importante que los familiares sean parte «muy activa» del seguimiento de la patología, ya que conocen bien a la persona que la sufre y son capaces de advertir en ella cambios preocupantes, ya no solo a nivel físico, sino también emocional.

«Es fundamental que reconozcamos cuándo se debe avisar al médico, para realizar un buen uso de los recursos sanitarios y más en esta época tan complicada. Durante esta pandemia, ha habido momentos en los que nos hemos sentido muy solos y perdidos, por eso iniciativas como esta son tan necesarias para los pacientes. Un ejemplo de cómo ha empeorado mi familiar durante la pandemia, es que ella tenía solamente oxígeno de refuerzo y, aunque iba evolucionando y nos habíamos planteado empezar con otros cuidados, con el confinamiento ha pasado a 16 horas de oxígeno en casa, y ha sido terrible a nivel emocional», ha dicho.

El papel de Enfermería es clave en la educación del paciente, y en cuestiones tan inherentes a la EPOC, como el correcto manejo del inhalador. «En estos tiempos, es más difícil que nunca comprobar que el paciente con EPOC realiza un buen uso de su dispositivo inhalador, algo fundamental para garantizar el buen cumplimiento terapéutico y el control de sus síntomas. Pero debemos encontrar la fórmula para que estas revisiones no se retrasen y todos estamos trabajando en ello realizando llamadas periódicas a los pacientes recordándoles la importancia de mantener su tratamiento y recalcando el paso a paso de la técnica focalizando en las necesidades de cada persona», ha dicho la enfermera del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, Isabel Portela.

Además del ahogo, la tos, la expectoración o la fiebre, el coordinador del Grupo de Trabajo de Patología Respiratoria de la SEMG, Juan Antonio Trigueros, ha avisado de que otros motivos de consulta que no se deben dejar pasar por alto en el paciente con EPOC son la presencia de somnolencia diurna, o la disminución del estado de conciencia, así como una hinchazón exagerada en los pies o si el pulsioxímetro indica valores inferiores a 90 por ciento en el nivel de oxígeno.

«En el contexto actual de pandemia es importante que la industria farmacéutica, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes estén ahora más alineadas que nunca en el desarrollo de proyectos de concienciación, educación y acompañamiento al paciente con enfermedades crónicas tan incapacitantes como la EPOC. Proporcionar a los pacientes información relevante sobre el manejo de su enfermedad es fundamental para ayudarles a identificar aquellos síntomas de alarma que podrían requerir de consulta con su médico en caso de empeoramiento», ha zanjado el gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, Elena Gobartt.

 

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