El Foro Español de Pacientes (FEP) envía una carta al Presidente del Gobierno en protesta del punto 47.2 del anteproyecto de ley sobre la financiación de las organizaciones de pacientes que podrían poner en riesgo la supervivencia y la labor que cumplen
Estimado Presidente,
En nombre del Foro Español de Pacientes (FEP), como representante de los pacientes y habiendo conocido por la prensa las conclusiones de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica (Sanidad y Salud Pública) querría manifestarle:
En primer lugar, la perplejidad al no haber sido llamadas a dicha Comisión ninguna de las organizaciones de pacientes como legítimas representantes de sus aspiraciones y reivindicaciones.
Y en segundo lugar, comprobar el agravio que para nosotros supone que, sin ser oidos, dicho documento (punto 47.2), en lugar de darnos apoyo, nos priva de ayudas para la acción formativa, prohibiendo la colaboración de entidades privadas, algo que es habitual en los países de nuestro entorno.
De implantarse semejante medida varios millones de pacientes quedarían privados de su derecho a acceder a información sanitaria útil, sobre terapias que pueden contribuir a recuperar su salud, contradiciendo así un derecho básico, reconocido por el Convenio Internacional sobre Derechos Humanos y Biomedivina ( 1997).
Se trataría de una medida injustificada y que nada tiene que ver con lo que debería ser normal: un diálogo fluido y constructivo del Gobierno con las Asociaciones de Pacientes.
Las organizaciones de pacientes no solo somos vehículo de formación e información, sino también entidades que reforzamos la labor de los profesionales del SNS (p.e. Impulsando la adherencia, seguimiento de efectos adversos, edición de materiales educativos, etc.) y complementamos la cartera servicios del SNS (apoyo emocional, labores de orientación, prevención,etc.).
Como organizaciones no gubernamentales, con mínimos recursos propios, necesitamos la colaboración de entidades que, por cierto, la llevan a cabo como ejercicio de Responsabilidad Social Corporativa. Tal colaboración se desarrolla con total independencia y transparencia, con arreglo a códigos éticos.
Apelando a su sensibilidad, solicitamos un encuentro, asi como la supresión de una medida que supondría un injusto recorte social en perjuicio de millones de ciudadanos.
Agradecemos de antemano su atención. Atentamente,
Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP)
