“Prescribe Asociaciones de Pacientes”: cuando escuchar al paciente se convierte en una lección de medicina

El Salón de Actos del Edificio Severo Ochoa del campus de Sant Joan de la Universidad Miguel Hernández (UMH) ha sido el escenario del acto “Prescribe Asociaciones de Pacientes”, una iniciativa conjunta del Instituto ProPatiens y la Cátedra del Paciente de la UMH, dirigida a los estudiantes de 4º y 5º curso de Medicina.

El encuentro tiene como finalidad sensibilizar a los futuros médicos sobre el papel esencial que desempeñan las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario y promover una visión más humana, participativa y colaborativa de la medicina.

Un programa para escuchar, aprender y compartir

El acto ha reunido distintas perspectivas sobre la colaboración entre asociaciones de pacientes, industria y profesionales sanitarios, ofreciendo una mirada plural sobre cómo la participación activa del paciente en el sistema de salud mejora la atención, la investigación y la toma de decisiones.

Cristina Hermida, responsable del área de Patient Advocacy en la compañía biofarmaceútica Takeda, ha impartido la ponencia “Prescribir apoyo: el nuevo gesto clínico”. Durante su intervención, Hermida ha destacado la importancia de recomendar las asociaciones de pacientes como parte de un tratamiento más completo y humano. Este gesto clínico sencillo puede mejorar significativamente la experiencia asistencial, al incorporar el acompañamiento como elemento clave en una atención médica que en el futuro irá más allá del diagnóstico.

Por su parte, Antonio Valdivia, director de la Asociación Nacional de Pacientes ACCU (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), ha intervenido con la ponencia “La Asociación de Pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, analizando el papel actual de las asociaciones en el sistema sanitario, los retos derivados del nuevo marco legislativo y la importancia de su participación activa en las políticas de salud.

Ambas intervenciones han coincidido en destacar el valor de la colaboración, la transparencia y la corresponsabilidad como principios fundamentales para construir una sanidad más participativa y centrada en las personas. El acto ha concluido con un debate abierto con los asistentes, moderado por la directora de la Cátedra del Paciente, Ana Pilar Nso Roca, quien ha cerrado la sesión.

Declaraciones institucionales

Ana Pilar Nso Roca, directora de la Cátedra del Paciente de la UMH, ha señalado que “este encuentro es una magnífica oportunidad para que los futuros médicos entiendan que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una historia y una voz que merece ser escuchada. Las asociaciones de pacientes son un puente entre la experiencia vivida y la práctica clínica, y su papel debe integrarse en la formación sanitaria desde las primeras etapas.” Añadió que “una medicina más participativa, colaborativa y centrada en las personas requiere profesionales con empatía, sensibilidad y capacidad de diálogo. Esa es precisamente la misión de la Cátedra del Paciente: tender puentes entre conocimiento, experiencia y humanidad.”

Por su parte, Jesús Díaz, presidente del Instituto ProPatiens, organización sin ánimo de lucro, subrayó que “Prescribe Asociaciones de Pacientes no es solo un acto formativo, sino una llamada a incorporar la perspectiva del paciente en la toma de decisiones clínicas y en la propia cultura profesional.” En sus palabras, “los pacientes ya no son sujetos pasivos del sistema, sino agentes activos con conocimiento y experiencia. Colaborar con ellos fortalece la calidad, la seguridad y la sostenibilidad del sistema sanitario.” Añadió que “desde el Instituto ProPatiens trabajamos para profesionalizar y acompañar a las asociaciones de pacientes, reforzando su papel institucional y ayudándolas a participar de forma efectiva y legítima en la construcción de políticas de salud.”

Cristina Hermida, responsable de Patient Advocacy en Takeda declaró que “llevamos años colaborando con asociaciones de pacientes y hemos sido testigos de su evolución: hoy son actores legítimos del sistema sanitario, con voz propia y capacidad de incidencia. Desde Takeda, creemos que acercar al paciente a estas asociaciones como parte del tratamiento es un gesto clínico sencillo, pero transformador.”

El paciente como aliado, no como dato

Cristina Hermida ha subrayado que “el paciente no es un dato en la historia clínica: es un aliado en la búsqueda de soluciones”. Explicó que, en su organización, “trabajamos desde el área de Patient Advocacy —Defensa y Apoyo al Paciente—, acompañando a las asociaciones en proyectos que respondan a necesidades reales y no cubiertas, siempre dentro de un marco ético y legal transparente.” Respecto a la relación entre industria y asociaciones de pacientes, insistió en que “la clave está en los objetivos compartidos y en la cocreación. No se trata de financiar, sino de construir juntos iniciativas que tengan sentido para los pacientes y que fortalezcan su independencia.”

Un momento decisivo para las asociaciones de pacientes

Antonio Valdivia destacó que “las asociaciones están viviendo un momento de madurez y transformación sin precedentes”. Recordó que “el pasado 5 de septiembre de 2025 se publicó el borrador del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma largamente esperada que reconoce su papel singular en el sistema sanitario español”. Esta futura ley prevé la creación de un registro oficial de asociaciones legítimas, así como mecanismos de financiación estable, independencia e integración en los órganos consultivos, siguiendo las recomendaciones europeas. “En definitiva —ha concluido—, estamos ante un momento propicio en el que el trabajo acumulado de las asociaciones empieza a traducirse en reconocimiento legal, institucional y político. Es un paso firme hacia una sanidad más participativa y centrada en las personas.”

La voz del paciente, eje de la innovación en salud

Ambos ponentes coincidieron en que la participación del paciente es clave para orientar la innovación en salud. Cristina Hermida destacó los materiales desarrollados para decisiones compartidas entre médicos y pacientes y los proyectos de innovación digital para acompañar al paciente durante su recorrido asistencial. Antonio Valdivia, por su parte, puso de relieve la importancia de fortalecer la formación, fomentar la colaboración entre asociaciones grandes y pequeñas y promover comités científicos asesores que aporten rigor y legitimidad. “Nuestro papel debe ser constructivo y colaborativo —concluyeron—, siempre reforzando la visibilidad de las asociaciones como actores clave del sistema.”

Un mensaje para los futuros médicos

Ana Pilar Nso Roca, directora de la Cátedra del Paciente de la UMH ha cerrado el acto con un mensaje inspirador dirigido a los estudiantes: “Vosotros, como futuros médicos, seréis la bisagra entre la ciencia y la vida real de las personas. Y ahí, la voz del paciente es insustituible. Escuchar al paciente siempre os dará respuestas que no aparecen en ningún manual.” Y, como resumen de la jornada, una frase que sintetiza el espíritu de “Prescribe Asociaciones de Pacientes”: “Por muy avanzada que sea la ciencia, nada sustituye a escuchar al paciente: en las personas es donde empieza la verdadera medicina.”