«Cuando te diagnostican fibromialgia sientes el alivio de saber que no estás loco, que lo que te ocurre tiene un nombre, que ya se lo puedes explicar a tu entorno»

Hablamos de la fibromialgia, los problemas sociales que la rodean, los síntomas, tratamientos y el papel de las asociaciones de Pacientes.

La fibromialgia está considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. Afecta aproximadamente entre un 2 a un 5% de la población general de diferentes países y en nuestro país los afectados podrían estar en torno a 1.300.000 personas. Algunas hipótesis apuntan hacia una predisposición genética, pues la fibromialgia es 8 veces más frecuente entre miembros de la misma familia.

Charlamos con Luisa Fernanda Panadero, presidenta de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (Afibrom). Desde su asociación trabajan para «acoger y escuchar a pacientes y familiares, acompañarles en su proceso, sensibilizar a la población y al colectivo médico y jurídico sobre la enfermedad y apoyar la investigación».

«No hay una prueba concluyente para diagnosticar fibromialgia, pero los síntomas son claros como para hacer un diagnóstico certero»

Si el especialista tiene alguna duda, realizará algunas pruebas para descartar otras enfermedades que cursan con síntomas similares, si son negativas se reafirma el diagnóstico.

Fundamentalmente se basa en el cuadro clínico (dolor a la palpación en territorios musculares) que es característico, asociado a una normalidad en las pruebas analíticas realizadas a los pacientes y a una sensación de astenia o sensación de cansancio generalizado. Un síndrome que puede ser similar en sus manifestaciones es el síndrome de fatiga crónica (se caracteriza por una fatiga discapacitante e intensa de larga evolución sin debilidad muscular demostrable ya que no hay trastornos subyacentes aparentes que puedan explicar el grado de fatiga. El tratamiento consiste en medidas de apoyo psicológico que a menudo incluyen antidepresivos y reposo limitado, no prolongado, junto a rehabilitación física y ejercicio regular); también la polimialgia reumática presenta una sintomatología clínica similar, aunque en este caso la afectación muscular suele ser proximal y en el análisis de sangre aparece la velocidad de sedimentación globular (VSG) aumentada.

La evolución de esta enfermedad es tendente a la cronificación, aunque la mejora de los factores desencadenantes indudablemente favorecen su remisión, pero las recurrencias son frecuentes. Por ello y de cara a su funcionalidad, es fundamental que los pacientes cuenten con un programa de apoyo completo por parte de su médico.

«Cuando te diagnostican fibromialgia sientes el alivio de saber que no estás loco, que lo que te ocurre tiene un nombre, que ya se lo puedes explicar a tu entorno»

Cuál es el tratamiento de la fibromialgía

–Se habla en muchas ocasiones de que una parte del tratamiento puede estar basado en cambios en la alimentación, ¿es correcto?

-La mayoría de los afectados sufren problemas del tracto digestivo, que pueden mejorar con una dieta adecuada, pero no se puede hablar de una alimentación genérica para todos, debe ser algo absolutamente personalizado. Pueden ser diagnosticados de colon irritable, intestino permeable, intolerantes a la lactosa, fructosa, gluten, tener sobrecrecimiento bacteriano … etc.

Lo importante es averiguar el problema de cada uno, seguir las recomendaciones del médico y nutricionista y no hacer dieta o tomar suplementos nutricionales, vitaminas, o probióticos por tu cuenta porque puede ser perjudicial si no se necesitan.

-Durante muchos años la fibromialgia ha sido una enfermedad muy desconocida, incluso para los profesionales de la salud…y gracias a las asociaciones de pacientes hoy sabemos mucho más de ella ¿Cómo era, desde un punto de vista social, pero también personal, tener fibromialgia hace décadas?

-Hace décadas la creencia era que la fibromialgia no existía, era algo psicológico. A quien decía padecerla se le trataba como una vaga o una “loca”, hasta tal punto era así que las propias pacientes llegaban a creérselo. Ahora gran parte de la sociedad reconoce la existencia de esta enfermedad, pero desgraciadamente el trato hacia estos pacientes no ha cambiado demasiado, sobre todo en el ámbito laboral.

Se reconoce que es invalidante, pero a nivel práctico para el paciente es complicadísimo obtener una baja o una incapacidad. En muchos casos tienen que dejar su trabajo, les echan o sufren mobbing, que se traduce en situaciones económicas precarias, a eso se le suma el gasto que suponen los cuidados que necesitan para tener calidad de vida, (fisioterapia, psicología y nutrición…).

-Como asociación, ¿cuáles son vuestros principales objetivos?

-Los principales objetivos son acoger y escuchar a los pacientes y sus familiares. Acompañarlos en su proceso, dándole herramientas terapéuticas para tener calidad de vida en su día a día. También trabajamos para sensibilizar a la sociedad en general y al colectivo médico y jurídico sobre la enfermedad y sus consecuencias para el paciente. Y  por supuesto, trabajamos para apoyar la investigación para descubrir el origen y el tratamiento de la fibromialgia.

-¿Cuáles son los servicios que más os demandan vuestros socios?

-A lo largo de 20 años, Afibrom ha ofrecido diversos servicios asistenciales a los socios y con la experiencia hemos ido seleccionando aquellos que más nos demandaban nuestros socios, que son los que actualmente se ofrecen:

Un programa de atención multidisciplinar: rehabilitación, psicología, mindfulness, actividad física y nutrición.

También atendemos la sociabilización creando espacios de encuentro como “los desayunos Afibrom”, donde se reúnen a desayunar y charlar, y otras actividades lúdicas fuera de la asociación.

También se imparten conferencias y realizamos congresos para tener la información más actualizada sobre las investigaciones y posibles tratamientos.

-¿Qué retos u obstáculos son los más importantes que tenéis que solventar como asociación de pacientes?

-Como asociación el gran problema es los recursos económicos. Nos sobran las ideas, el conocimiento y las ganas de seguir, pero hace falta más recursos económicos para poder realizar todo lo que podríamos hacer por el paciente.

 -¿Cuál es el papel que creéis que deberían desempeñar las asociaciones de pacientes en el SNS? ¿Es el papel que desarrolláis actualmente o aún queda camino para llegar a ello?

-Las asociaciones deberían ser entidades que vayan de la mano con los médicos, ya que la labor de estas es tan importante cómo un buen diagnóstico.

El paciente tiene la necesidad de ser acompañado en su cronicidad a todos los niveles, y esta labor es inviable para los centros de salud o los hospitales. Esta labor la realiza, y muy bien, las asociaciones de pacientes, que cada vez están más profesionalizadas.

En nuestro caso recibimos muchas personas que vienen recomendadas por su médico, y se quedan, porque encuentran en nosotros lo que necesitan, pero aún hay camino por andar.

-¿Qué opináis de iniciativas como el Instituto ProPatiens?

-Es una oportunidad para las asociaciones de seguir en este proceso de la profesionalización y la visibilidad.

-Además de fibromialgia trabajáis también con colectivos afectados de otras enfermedades. ¿Cuáles son?

-Nuestra asociación atiende la Fibromialgia (Fm), el Síndrome de fatiga crónica (Sfc), y la Sensibilidad químico múltiple (Sqm). Cursan con síntomas muy parecidos siendo prevalente en la fibromialgia el dolor, en la Sfc la fatiga severa que no se recupera con el descanso y en el Sqm la sensibilidad a químicos, detergentes, colonias…. Hasta el punto de hacerse necesario llevar mascarilla para evitar brotes y en casos extremos vivir aislado.