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El Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha ayudará a desarrollar políticas sanitarias más específicas y eficaces

El Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha ayudará a desarrollar políticas sanitarias más específicas y eficaces

Sanidad de Castilla- La Mancha prevé que esté en funcionamiento en el año 2020.

El anuncio fue realizado durante la jornada “Avanzando juntos por el reconocimiento de las enfermedades neuromusculares”, organizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina coincidiendo con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

El futuro Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, será fundamental para poder desarrollar políticas sanitarias “específicas para los pacientes y sus familias”, apuntó el director general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad Juan José Camacho.

«Avanzar en conocimiento nos va a permitir avanzar en atención y calidad», ha señalado, y en este sentido ha hecho hincapié, además, que este Registro de Enfermedades Raras será una herramienta muy importante para el desarrollo de futuras líneas de investigación específicas sobre este tipo de enfermedades”.

Así lo ha señalado durante la inauguración de las Jornadas ‘Avanzando Juntos. Por el conocimiento de las Enfermedades Neuromusculares’, que ha organizado la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) en colaboración con la Universidad de Talavera.

En esta jornada inaugural han estado presentes también la profesora de Terapia Ocupacional y directora de las jornadas, María del Carmen Cipriano; la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Begoña Polonio; y la presidente de ASEM-CLM, Begoña Martín, además de profesionales sanitarios del Área Integrada del Hospital de Talavera.

Estos últimos han explicado que aunque las enfermedades raras hoy no tienen cura, sí se está avanzando en tratamientos para mejorar el estado físico y psíquico de las personas.

El domingo se celebró también la XIII Carrera Solidaria ‘Avanzando Juntos-Memorial Ismael Araújo Martín’, organizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de Castilla-La Mancha y en la que han participado 1.500 corredores, en alguna de sus diez categorías, que abarcan desde menores de nueve años hasta mayores de 55. 

 

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