La industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes participan en el Congreso Internacional Pharma & Patient Europe 2020 organizado por Reuters Events
En el Congreso Internacional “Pharma & Patient Europe 2020”, organizado por la agencia de comunicación Reuters, ha quedado reflejado la importancia que tienen las organizaciones de pacientes en el sector sanitario. Así como, la necesidad primordial de generar sinergias y relaciones duraderas entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Europa apuesta claramente por la participación del paciente en el sector y por un cambio de paradigma hacia el valor compartido entre las asociaciones de pacientes y las farmacéuticas.
Pacalle Cavillon, Global Director Patient Centricity de Ipsen, durante su ponencia ha querido resaltar algunas de las acciones que se podrían llevar a cabo para mejorar la calidad de vida de los pacientes. «En 2015, el 29% de los usuarios de smartphones utilizaban aplicaciones móviles de salud para sus consultas. Queremos reflexionar sobre cómo llegar al 71% de los pacientes, para que utilicen la tecnología para mejorar sus condiciones de vida y poder tener una relación más cercana y directa», ha destacado Cavillon.
Algunas de las acciones, que propone Pacale Cavillon, a realizar por parte de los profesionales sanitarios, para mejorar la calidad de vida del paciente son las siguientes:
- Se necesita un cambio de mentalidad por parte de los profesionales sanitarios para empezar a empatizar con los pacientes que viven y conviven con una enfermedad crónica cada día
- Se necesita que los profesionales sanitarios escuchen al paciente, sin juzgarle con ideas preconcebidas sobre lo que creen que quiere. Escuchar al paciente para que este último sea quién exprese sus inquietudes y necesidades.
- Trabajar de forma conjunta con el paciente. Trabajar juntos para garantizar que las actividades sean propiedad del paciente y estén dirigidas por el paciente, a través de la creación de juntas asesoras de pacientes
- Medir a través de datos lo que mejora la calidad de vida del paciente cuando se siente parte del sistema sanitario, al trabajar conjuntamente con los otros stakeholders.
“En Ipsen tenemos el objetivo de revisar la estrategia global de la compañía para avanzar en nuestro día a día basándonos en lo que el paciente necesita”, destaca Cavillon. «Para conseguir este objetivo Ipsen se ha propuesto establecer reuniones periódicas con los miembros de las organizaciones de pacientes para escuchar sus recomendaciones. Para Ipsen trabajar con las Asociaciones de Pacientes representa un reto que creemos que nos va a hacer mejorar conjuntamente y ganar a ambas partes” continua Pascale Cavillon.
DYSTONIA EUROPE GROUP
Más tarde fue el turno de Monika Benson, Executive Director, Dystonia Europe, una organización de pacientes que reagrupa a los pacientes con distonía en todo el continente europeo.
La distonía es un trastorno del movimiento neurológico que causa contracciones musculares continuas, lo que provoca torsiones y movimientos repetitivos o posturas anormales. A su vez, puede afectar solo una parte del cuerpo o generalizarse en varios grupos de músculos. Esta enfermedad afecta a hombres, mujeres y niños de todas las edades y procedencias. Es el tercer trastorno del movimiento más común, después de la enfermedad de Parkinson y el temblor esencial. Estudios epidemiológicos recientes indican que hay más de 500 000 personas en toda Europa con alguna forma de trastorno, muchas de las cuales no saben que padecen distonía.
La distonía es crónica, pero la gran mayoría de sus tipos no afectan otras funciones del cerebro. Esta enfermedad causa diversos grados de discapacidad y dolor, de leve a severo. Actualmente no existe cura, pero existen múltiples opciones de tratamiento y los científicos de todo el mundo están investigando activamente nuevas terapias.
Dystonia Europe es una federación de asociaciones nacionales que surge en 1993. Actualmente agrupa a 22 organizaciones de pacientes nacionales que representan a 18 países diferentes, entre ellos España.
Los objetivos de Dystonia Europe son proporcionar una plataforma internacional a nivel europeo que brinde a los miembros la posibilidad de agregar valor a sus propias actividades y servicios y mejore la vida de las personas que viven con distonía. Asimismo, trabajar con los profesionales sanitarios para estimular la investigación para un tratamiento más eficaz y, en última instancia, para encontrar una cura.
“Trabajar conjuntamente con la industria farmacéutica significa para nosotros una señal de progreso, y es importante para que los pacientes seamos los verdaderos protagonistas del sistema, para así mejorar la calidad de vida de los pacientes”, destaca Monika Benson.
En esta línea, Benson explica que «para lograr este progreso es importante construir relaciones sostenibles y duraderas con la industria farmacéutica. Nosotros, por ejemplo llevamos más de 15 años trabajando conjuntamente con Ipsen. De hecho, nos reconforta ver los buenos resultados que ha dado la creación de un departamento específico dedicado a impactar al paciente, por parte de Ipsen hace dos años. Consideramos que es el camino a seguir en la relación entre las asociaciones de pacientes y las Farmacéuticas.”
A partir de 2019, Dystonia Europe empezó a organizar Think Tank Meetings con el objetivo mejorar la relación entre los miembros de la organización y los patrocinadores (farmacéuticas). Con estas reuniones lo que se consigue es una relación mucho más cercana y cooperar hacia unos objetivos comunes. “Es una ocasión ideal para debatir sobre lo que necesitamos como organización y para mejorar la calidad de vida de los pacientes, de hacernos escuchar” destaca Benson.
CONCLUSIONES
- Colaboración entre las farmacéuticas y las organizaciones de pacientes
- Trabajar conjuntamente con las Farmacéuticas, porque comparten objetivos comunes con las organizaciones de pacientes
- Tienen equipos dedicados a los pacientes
- Crear relaciones duraderas y sostenibles con las farmacéuticas
- Co-creación de proyectos conjuntos, ya sean iniciados por las organizaciones de pacientes o por las farmacéuticas
- Transparencia en las colaboraciones con los patrocinadores, trabajar conjuntamente con varios patrocinadores pero siempre con el paciente en el centro
