Sanofi Genzyme organiza un ‘¿Quién es Quién?’ para dar visibilidad a las enfermedades raras

Sanofi Genzyme organizará el próximo 27 de febrero un juego de ‘¿Quién es Quién? para dar visibilidad a las enfermedades raras, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

FUENTE: EUROPAPRESS

Durante todo el día, los ciudadanos que pasen por el Intercambiador de Plaza de Castilla podrán sentarse a jugar en 40 tableros distintos, y por cada partida jugada Sanofi Genzyme donará un euro a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Junto a los tableros, los jugadores también podrán consultar las historias reales de los pacientes de hasta seis enfermedades minoritarias: Gaucher, Fabry, Pompe, MPS1, PPTa y ASDM.

El acto se inaugurará a las 11 de la mañana y contará con la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el diputado en la Asamblea de Madrid y padre de un paciente de Pompe, Juan Rubio; y el director general de Sanofi Genzyme en España, Francisco J. Vivar.

También asistirán pacientes afectados por alguna enfermedad rara, además de representantes de las asociaciones ASMD España y FEDHEMO.