Santiago Alfonso: «Trabajamos para fortalecer los derechos de los pacientes para su inclusión laboral»

«A día de hoy, conseguir aumentar la comunidad de socios supone un reto, no solo para nosotros sino también para muchas Asociaciones de Pacientes», explica Santiago Alfonso, Director General de Acción Psoriasis y Vicepresidente del Foro Español de Pacientes

LA ENTREVISTA EN DATOS

¿Cuál es la situación actual de los pacientes de Psoriasis en España? ¿Cuántos pacientes de Psoriasis hay en España?

La psoriasis es una enfermedad sistémica inmunomediada crónica cuya prevalencia en nuestro país alcanza aproximadamente el 2,3% de la población, afectando a más de un millón de personas en España. Es la enfermedad infamatoria inmunomediada (IMID) más prevalente, por encima de otras como la artritis reumatoide, la artritis psoriásica o la enfermedad de Crohn. Los informes sugieren que su prevalencia está aumentando y hace que sea un importante y creciente problema de salud en todo el mundo.

¿Cuántos asociados tiene Acción Psoriasis?

Durante la actividad realizada en el 2018, uno de los datos más relevantes son los 3.000 socios que actualmente forman parte de nuestra entidad. El apoyo de los socios nos permite trabajar y seguir realizando acciones específicas para ellos. Además de los socios, nuestra entidad, se nutre también de más 25.000 simpatizantes o seguidores, que son todas aquellas personas que están interesadas en tener una vinculación con la entidad a nivel informativo.

¿Teniendo en cuenta el número de afectados por Psoriasis en España, la cifra de asociados podría incrementarse? ¿La captación de asociados sigue siendo una prioridad?

Aunque la prevalencia de la psoriasis siga aumentando no significa que Acción Psoriasis crezca en número de asociados. A día de hoy, conseguir aumentar la comunidad de socios supone un reto, no solo para nosotros sino también para muchas Asociaciones de Pacientes. Trabajamos día a día para mantener activa nuestra asociación dando servicios de valor y de proximidad al socio. Nuestra prioridad es seguir aumentando nuestra comunidad para seguir reivindicando mejoras para nuestros pacientes. Cuantos más seguidores, socios, simpatizantes seamos, más hitos y beneficios para la psoriasis y la artritis psoriásica conseguiremos.

¿Qué funciones desempeña y que servicios ofrece a los pacientes? ¿Cuáles son los servicios más demandados por los asociados?

Acción Psoriasis, es la asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus más de 25 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del país. Organizamos actividades, divulgamos las últimas investigaciones en tratamientos y damos apoyo a los afectados, con el objetivo de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida. Durante el ejercicio de 2018, nuestro servicio de apoyo y acompañamiento atendió de manera personalizada a más de 3.500 personas, más de 7.000 participantes se beneficiaron de nuestras actividades y programas educativos y repartimos más de 40.000 ejemplares informativos (manuales, guías, revistas etc.)

¿Qué soluciones, compromisos, proyectos o actividades propone Acción Psoriasis para el próximo año con el objetivo de que los pacientes de Psoriasis mejoren su situación?

Año tras años, analizamos y priorizamos las necesidades más esenciales de los pacientes para ajustarlas a acciones que aporten valor a nuestros asociados. Como novedad, tenemos la actualización de la guía de tratamientos. Se trata de una guía en formato web que permite consultar todos los tratamientos disponibles y autorizados a día de hoy en España. Otro de los compromisos por los que trabajamos, es fortalecer los derechos de los pacientes para su inclusión laboral sin discriminación. Si bien, el año pasado, conseguimos modificar los cuadros de exclusiones médicas para acceder a determinados puestos de empleo público, este año, seguiremos trabajando para que esta modificación tenga aplicación en las comunidades autónomas.

¿Cuáles son las consecuencias psicológicas que tiene la enfermedad de Psoriasis en los pacientes? ¿Acción Psoriasis ofrece apoyo psicológico al respecto?

La psoriasis es una enfermedad cuya repercusión psicológica es muy significativa, especialmente cuando afecta a zonas visibles como la cara, las manos o la zona genital. Esto implica que el paciente pueda padecer discriminación o rechazo por parte de otras personas. De hecho, el 45% de los pacientes se siente deprimido, 4 de cada 10 ve reducida su vida social y hasta el 14% asegura que se siente discriminado en el ámbito laboral al no poder acceder a determinados puestos de trabajo. Conscientes de esta realidad, nuestra entidad, trabaja para facilitar información y apoyo constante en esta área. Trabajamos coordinadamente con psicólogos especialistas en el ámbito de la dermatología para poder dar respuesta a las necesidades más comunes de los pacientes. Aunque que creemos, que la solución debería pasar también para potenciar e incorporar la figura del psicólogo en el abordaje de la enfermedad.

¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día pacientes de Psoriasis? ¿Y para Acción Psoriasis como Asociación de Pacientes? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?

Acción Psoriasis actúa como un ente fortalecedor de alianzas, en el sentido que nuestras relaciones institucionales son muy sólidas con las sociedades científicas, colegios de enfermería, de psicólogos, universidades, etc., cuyo fin es impulsar y divulgar conocimiento de calidad. Colaboramos también con las Administraciones Públicas participando activamente en propuestas comunitarias, no obstante, deberemos seguir potenciando estas relaciones para conseguir tener un papel más representativo y participativo en todos los proyectos donde el paciente esté presente.

¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a la enfermedad? ¿qué papel tiene Acción Psoriasis en el futuro de la patología?

A día de hoy, tenemos la suerte de que la psoriasis ha avanzado en el conocimiento de la patogénesis y en la vertiente terapéutica. Aunque actualmente, no exista cura definitiva, si contamos con tratamientos muy eficaces capaces de controlar la enfermedad. Todo y este avance, tenemos aún necesidades por cubrir que deberemos ir acatando con nuestra labor asociativa, por ejemplo, el acceso a la innovación, la detección precoz, el abordaje multidisciplinar creando unidades específicas para acometer la integralidad de la enfermedad etc.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los afectados por Psoriasis que lean esta entrevista?

Transmitir a las personas que padecen psoriasis y no estén diagnosticadas, acudan a su médico para que puedan ser tratadas y controladas debidamente. Y que los pacientes que están diagnosticados y tratados, potencien su empoderamiento tanto en conocimiento como en la gestión de su enfermedad para poder participar en la toma de decisiones.

También, que se unan a nuestra comunidad ya sea como socios o simpatizantes para seguir construyendo una comunidad cada vez más cohesionada y fuerte que nos permita avanzar en beneficio a su calidad de vida.