Con estos premios se busca reconocer la labor divulgativa de los profesionales de la información y de los medios de comunicación relativa a la difusión de estas tres enfermedades raras. La sostenibilidad y la innovación incremental son los dos pilares sobre los que se sostiene Chiesi.
Dada la falta de información y concienciación sobre las Mucopolisacaridosis y Síndromes Lisosomales, Chiesi España ha convocado su I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras. En concreto, se reconocerán las piezas periodísticas que versen sobre Alfamanosidosis (perteneciente al grupo de patologías lisosomales), Cistinosis Neuropática y Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). Para cada una de estas patologías queda configurada una categoría que tiene atribuido un premio dotado con 2.000 euros y un áccesit de 500 euros.
El objetivo de estos premios es doble: promover la presencia de piezas periodísticas sobre estas tres enfermedades raras en la sociedad para que el conocimiento contribuya a mejorar la cifra de diagnósticos en estas enfermedades raras, y reconocer la labor de periodistas, medios de comunicación y blogueros en la divulgación y acercamiento a la opinión pública de tres enfermedades raras y ultrarraras.
“Parte de nuestra responsabilidad como compañía es apoyar los esfuerzos por favorecer que la sociedad reciba una información rigurosa sobre la situación real en el ámbito de enfermedades tan desconocidas como la alfamanosidosis, la cistinosis nefropática o la neuropatía óptica hereditaria de leber”, comenta Giuseppe Chiericatti, director general de Chiesi España.
Compromiso de Chiesi con las Asociaciones de Pacientes
Mª Carmen Basolas, Directora de Relaciones Institucionales de Chiesi, ha querido remarcar el compromiso de la compañía con las Asociaciones de Pacientes. “Chiesi trabaja de primera mano con las principales Asociaciones de Pacientes referentes a nuestras cuatro áreas de trabajo: respiratorias, neonatología, trasplante y enfermedades raras”. Chiericatti ha querido remarcar también la relación de Chiesi con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): “En el caso de las Enfermedades Raras, los pacientes son los que conocen mejor su patología, por ello FEDER nos ayuda no solo a divulgar la enfermedad, sino también es primordial en el proceso del desarrollo de los medicamentos contra estas enfermedades”.
Objetivos de Chiesi para el 2020
Asimismo, Giuseppe Chiericatti ha querido aprovechar el evento para hacer balance del 2019 y plantearse nuevos objetivos de cara a este año que viene: “buscamos consolidarnos en las cuatro áreas de actuación que trabajamos: respiratorias, neonatología, trasplante y enfermedades raras”.
Por su parte, Carmen Basolas ha querido destacar que para este 2020 Chiesi seguirá trabajando sobre sus dos pilares básicos: la sostenibilidad y la innovación incremental. De hecho, Basolas ha remarcado que Chiesi buscará “ser neutros en huella de carbono para el 2035” y realizará una inversión de 300 millones de euros para “modificar el propelente de los cartuchos presurizados para que sean más sostenibles y ecológicos”.
Este tratamiento «es innovación incremental, es decir, ya está disponible para los pacientes, pero le vamos a implementar mejoras que, en este caso, es una mejora para el medio ambiente», ha remarcado la directora de Relaciones Institucionales. Basolas ha pedido más “sensibilidad por parte de las Administraciones” ya que «trabajamos para tener un retorno de la inversión. En Chiesi invertimos un 23 por ciento de los ingresos en I+D y si no se premia con cierta mejora del precio, se dejará de hacer investigación, lo que va en detrimento de los pacientes».
Estas medidas van en consonancia con el cambio de estrategia que desde hace dos años ha realizado la compañía hacia el valor compartido, revertir el beneficio en dos aspectos: la sociedad y en el planeta. Chiericatti, ha querido remarcar que proyectos como los inhaladores sostenibles «impactan en las cuatro P: pacientes, personas, partnership y planeta».
