Jesús Díaz, Vicepresidente Ejecutivo Instituto ProPatiens: «Cerramos 2019 con acuerdos con aproximadamente 50 asociaciones de pacientes nacionales»

El Instituto ProPatiens -entidad a la que pertenece este medio- comenzó su andadura en junio de 2019, aunque su presentación oficial llegó en el mes de octubre. El proyecto, nos explica su Vicepresidente Ejecutivo, Jesús Díaz, nace como una iniciativa de responsabilidad social, que tiene por objetivo ayudar a profesionalizar las asociaciones de pacientes. Tras sus primeros meses de rodaje, Díaz nos hace un balance de situación y nos habla de lo que esperan vendrá con el 2020. 

-En octubre se presentó oficialmente el Instituto ProPatiens, ¿qué balance realiza de estos primeros meses?

-Efectivamente, el Instituto ProPatiens se presentó oficialmente en la RANM el pasado mes de octubre, aunque nuestra andadura con el Instituto ProPatiens, arrancó a principios de junio de 2019. Fueron esos meses previos a la presentación, momentos cargados de muchas tareas y enormes ilusiones para alcanzar nuestros principales objetivos en áreas claves de nuestro desarrollo: áreas de formación, gestión y asesoría para iniciar las actividades con las asociaciones de pacientes en estos primeros meses de 2020. El año se presenta lleno de retos e ilusiones en general, y especialmente para nosotros en ProPatiens.

Externamente hemos cerrado 2019 con aproximadamente unas 50 asociaciones nacionales con acuerdos de colaboración, por lo que nos sentimos muy contentos y plenos de responsabilidad para sacar adelante nuestros objetivos con estos colectivos. En este apartado de asociaciones colaboradoras, cabes resaltar, como viene comentando el presidente del Instituto ProPatiens, el Dr. Fernando Mugarza, que ProPatiens no representa ni pretende representar a ninguna asociación de pacientes. Ya hay otros colectivos que vienen realizando estas gestiones de representación y para nada es, ni será, nuestro cometido en ProPatiens.

«El 70% de las asociaciones tienen 4 áreas claves para su viabilidad y funcionamiento calificadas de alto riesgo de no poder alcanzar sus objetivos, entre ellas la formación«

«ProPatiens no representa ni pretende representar a ninguna asociación de pacientes. Ya hay otros colectivos que vienen realizando estas gestiones de representación».

«Estamos en la parte final de la puesta en marcha de la Cátedra del Paciente con dos universidades públicas de Alicante (UA y UMH) y su Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes, algo prioritario para nosotros que en breve anunciaremos su inicio». 

Desde un punto de vista interno, también satisfechos. En primer lugar hemos creado el Steering Committee del Instituto ProPatiens formado por un colectivo de grandísimas personas y grandes profesionales de primer orden de nuestra sanidad. Por otro lado, es muy prioritario para nosotros estar en la parte final de la puesta en marcha de la Cátedra del Paciente con dos universidades públicas de Alicante (UA y UMH) y su curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes. Su inicio lo anunciaremos en breve.

Estamos también trabajando en ProPatiens Academy, área desde la que realizaremos cursos continuos de habilidades y competencias para personal de asociaciones de pacientes (ofimática, registro de base de datos, gestión de redes sociales, etc).

Además lanzaremos un área de asesoría para las asociaciones de pacientes colaboradoras. Habrá una hora al mes por asociación para que puedan consultar temas de contabilidad, gestión de recursos humanos, etc.

Por último, hemos tenido oportunidad de contactar con entidades privadas y públicas del sector salud y conseguido ya nuestros primeros colaboradores cuyo principal objetivo es apoyarnos y colaborar dentro del proyecto de responsabilidad social corporativa que lanzamos desde ProPatiens para las asociaciones.

-Nacen con el objetivo de ayudar a resolver las necesidades de las asociaciones de pacientes. ¿Cuáles son esas necesidades principalmente?

-Nuestro objetivo principal es el de colaborar muy activamente en su profesionalización,  a través de la formación, colaboración en actividades de comunicación y con otros colectivos (jornadas y debates) y también  asesorías, áreas  claves para su   avance real  en los  resultados, de sus objetivos prioritarios como colectivos. Por último el tender puentes entre las distintas entidades y agentes sanitarios para  un mayor y mejor entendimiento en los temas de interés mutuo como son  las mejoras de la comunicación y de las inequidades en el ámbito nacional.

-¿Cómo describiría la situación actual de las asociaciones de pacientes en España? ¿Y en Europa?

La Sanidad española está entre las mejores de Europa y del mundo, y hay que hacer todo lo posible e imposible por mantenerla en estos niveles de calidad y sostenibilidad, y esto nos implica a todos en la sociedad , y muy principalmente a todos los implicados de una  u otra forma en el sector salud como un tema de responsabilidad social. Por ello  quiero insistir  una vez más  en mis comentarios acerca del estado en que se encuentran las asociaciones de pacientes, (muy lejos de la calificación en la que se encuentra nuestra  sanidad) ya que  aproximadamente  el 70% de las asociaciones (según un estudio de la Fundación Mas Ideas) tienen 4 áreas claves para su viabilidad y funcionamiento calificadas de alto riesgo de no poder alcanzar sus objetivos, como  son: su viabilidad económica, su formación, profesionalización y manejo de sus asociados. Posiblemente coincidimos al pensar que ninguna otra entidad con actividad externa diaria no sería viable ni  posiblemente funcionase más allá de un corto plazo de tiempo.

Nuestro objetivo principal es el de colaborar muy activamente en su profesionalización,  a través de la formación, colaboración en actividades de comunicación y con otros colectivos (jornadas y debates) y también  asesorías, áreas  claves para su   avance real  en los  resultados, de sus objetivos prioritarios como colectivos.

«Es objetivo pendiente en España el de una más real integración de las asociaciones en los ámbitos de decisión sanitarios».

Las asociaciones  funcionan gracias  mayoritariamente al  voluntariado, base  fundamental de su funcionamiento por su esfuerzo  y resistencia al desánimo, y no debemos olvidar que detrás de muchos de estos voluntarios hay amigos, familia, en definitiva pacientes. Y antes o después, todos seremos pacientes,  y en ello se vuelcan estas personas en su día a día, indesmayables en su gestión de buscar recursos y ser escuchados y atendidos por las distintas entidades sanitarias y agentes sanitarios, con los que colaboran activamente y a los que acuden en sus necesidades como colectivos. Por ello nuestro primer objetivo es hacer realidad una mejora en la profesionalización, gestión y formación de las asociaciones de pacientes.

En Europa, las asociaciones de pacientes,  sin tener totalmente solucionado su problemas si están bastante más integradas en sus sistemas sanitarios  y desde luego  en los ámbitos de decisión que más directamente le afecta a los pacientes. En el pasado mes de noviembre, tuvimos la oportunidad de estar en el Congreso Europeo de Pacientes y pudimos  constatar la participación y aportaciones de los pacientes  y la importancia de los temas tratados. Es objetivo pendiente en España el de una más real integración de las asociaciones en los ámbitos de decisión sanitarios.

Arranca 2020, ¿cuáles son las metas a alcanzar por el Instituto ProPatiens en este año?

-Llevar nuestra propuesta a nivel  nacional a todas las asociaciones que quieran  conocernos,  y ver con ellos  posibilidades reales de colaboración es nuestro primer objetivo desde Propatiens. Queremos hacer realidad la mejora en la profesionalización, gestión y formación de las asociaciones de pacientes a través de las áreas y tareas anteriormente mencionadas.

Por ultimo  trasladar nuestros  mejores deseos, de grandes  dosis de salud y alegrías para todos desde Propatiens en este año 2020 ahora iniciándose.

Instituto ProPatiens

Una apuesta de valor por las Asociaciones de Pacientes:

Resolviendo necesidades. Creando valor.