La capital andaluza acogerá los días 1 y 2 de noviembre el XVIII Congreso Nacional de Lupus organizado por FELUPUS y ALUS.
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS) coorganiza el XVIII Congreso Nacional de Lupus. Este encuentro, que se celebra en Sevilla los días 1 y 2 de noviembre, agrupa a los pacientes de lupus, sus familiares y cuidadores, profesionales sanitarios y al movimiento asociativo del territorio español.
Desde que arrancara en el año 1995, el Congreso Nacional de Lupus supone una cita anual imprescindible en la agenda de los principales grupos de interés o stakeholders que conforman el sector sociosanitario. El evento supone una reunión de trabajo para el análisis y la reflexión sobre el estado de salud que concierne a los pacientes afectados por la enfermedad de Lupus.
mil pacientes padecen LUPUS EN ESPAÑA
La Sociedad Española de Reumatología (SER) estima que aproximadamente 75.000 personas podrían sufrir esta patología en nuestro país, según datos recogidos en un estudio propio sobre la prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta en España, elaborado en el año 2016. No obstante, si contamos el número de familiares y cuidadores de pacientes, el número de afectados por Lupus es mucho mayor.
ALUS, explica en su web que el objetivo principal del Congreso es “conocer en profundidad y cada vez mejor esta enfermedad compleja, por su alta variabilidad y baja prevalencia”.
Esta patología preocupa, por una parte, a los científicos que se afanan en encontrar la curación y tratamientos más efectivos y menos dañinos; por otra, a los pacientes y sus familiares y cuidadores que ansían encontrar una solución a la enfermedad.
Asimismo, el evento sirve para poner en común experiencias para que los pacientes adquieran herramientas para asimilar mejor la enfermedad, aprendan a sobrellevar las dificultades que encarna y actúen de modo responsable en su autocuidado.
En las últimas décadas, se han realizado avances científicos para combatir la enfermedad, gracias al trabajo perseverante de los especialistas médicos y el movimiento asociativo. No obstante, el Lupus sigue siendo un gran desconocido para la sociedad española y las instituciones sanitarias, lo que produce un enorme retraso en el diagnóstico y en el acceso de los pacientes a los adecuados servicios médicos y tratamientos.
En palabras de ALUS, esta convocatoria supone el “único evento en España que reúne a afectados por esta enfermedad y a los principales especialistas médicos a nivel nacional e internacional, lo cual redunda en el necesario y beneficioso intercambio de ideas y experiencias que contribuyen a hacer progresar en la mejora de la calidad de vida de los afectados y de los recursos puestos a disposición para la atención sanitaria de los mismos”.
En definitiva, el Congreso Nacional de Lupus “es una ocasión primordial para avanzar en el conocimiento global de la enfermedad, desde el punto de vista clínico y desde la perspectiva de las necesidades de los propios pacientes”.
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