La Asociación Miastenia de España (AMES) lanza su campaña anual de sensibilización con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se celebra el 2 de junio. Bajo el lema común europeo “A voice for MG / Una voz para la Miastenia”, esta iniciativa se desarrolla de forma simultánea en los diez países europeos que forman parte de EuMGA (European Myasthenia Gravis Association).
La campaña tiene como objetivo dar voz a las personas con Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara, fluctuante, discapacitante e invisible, que sigue siendo poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada.
“La Miastenia sigue siendo una gran desconocida. El 19 % de quienes la padecen pasan por al menos 8 consultas antes de tener un diagnóstico, y ese camino es aún más largo en el caso de las mujeres, según datos del Barómetro de Raras de EURORDIS de 2024. Igualmente, las personas jóvenes con Miastenia viven una dura realidad: crecer con una enfermedad invisible que limita su energía, sus planes de vida y su bienestar emocional. Esta campaña quiere darles protagonismo y visibilidad. Con esta campaña queremos que esa invisibilidad se rompa. Que se vea, que se escuche y que se entienda”, ha declarado Raquel Pardo Gómez, Presidenta de AMES.
Wanda: el símbolo español de una enfermedad que cuesta ver
AMES ha creado un elemento diferenciador dentro de la campaña europea: Wanda, una joven con Miastenia oculta entre la multitud. Esta imagen representa la invisibilidad de la enfermedad y el reto que afrontan muchas personas con Miastenia. A través de una ilustración interactiva, el público deberá encontrar a Wanda, enfrentándose a una experiencia visual que refleja la frustración y el desconcierto que viven tantas personas con síntomas difusos, diagnósticos erróneos y largos años de incertidumbre.
“Wanda representa lo que cuesta ver. También simboliza a todas las personas jóvenes que conviven con la Miastenia y cuya realidad a menudo pasa desapercibida. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia y adolescencia, pero a menudo no se sospecha. Queremos que también ellas y ellos se sientan escuchadas y escuchados. Porque la Miastenia no se elige, pero la visibilidad y el apoyo sí”, indica Raquel Pardo.
Una campaña con actividades en toda España
- Campaña exterior ubicada en estaciones de tren de las principales ciudades españolas
- Reto “Se busca a Wanda”, difundido a través de las redes sociales, acompañado de un código QR que redirige a una página con más información sobre la enfermedad y un sorteo de camisetas para quienes participen.
- Iluminación de edificios y monumentos en verde el día 2 de junio, como símbolo de apoyo y visibilización.
- Difusión digital coordinada con EuMGA, con infografías sobre el proceso diagnóstico, las desigualdades por sexo, la infancia y juventud, y los apoyos necesarios para una vida digna.
- Encuentros online temáticos:
- 4 de junio: Síndromes Miasténicos Congénitos.
- 11 de junio: Encuentro con familiares.
- 19 de junio: Encuentro con adolescentes entre 10 y 14 años.
- Encuentro presencial para jóvenes con Miastenia en Madrid, los días 27 y 28 de junio.
- Recepción a representantes de EuMGA en el Parlamento Europeo, el 12 de junio, con la asistencia de la presidenta de AMES, Raquel Pardo.
Una causa común, una voz compartida
Con esta campaña, AMES se une al movimiento europeo para amplificar las voces de quienes conviven con Miastenia. El mensaje es claro: lo que no se ve, también existe, y es urgente mejorar el diagnóstico, la atención sanitaria y el apoyo social.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de Alexion; argenx; J&J; Merck y UCB.
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