Una iniciativa europea eleva la voz de los pacientes para mejorar los resultados de salud y la sostenibilidad

voz de los pacientes

Por primera vez se recogen resultados de los pacientes para darles voz en la toma de decisiones sanitarias, a escala individual y poblacional, en varias jurisdicciones europeas

El proyecto IMI del Observatorio de Resultados de Salud (H2O) va a dar a los pacientes de Europa una voz más influyente, tanto en las decisiones médicas que les afectan, como en la forma en que los sistemas sanitarios pueden prestar la mejor asistencia y la más eficiente a todos los pacientes en el futuro.

Para ello, recogerá por primera vez resultados de los pacientes y los incorporará a la toma de decisiones sanitarias, a escala individual y poblacional, en varias jurisdicciones europeas. El objetivo es recopilar resultados comunicados por los pacientes de una forma normalizada y utilizar esos datos agregados y anonimizados para definir valores basados en los resultados aplicados a la intervención sanitaria.

En un plazo de dos años, H2O establecerá plataformas de datos independientes, los Observatorios, en Austria, Alemania, Países Bajos y España. De hecho, 23 instituciones punteras en todo el mundo, incluidos hospitales universitarios, grupos de pacientes y compañías farmacéuticas, están colaborando en el diseño de la infraestructura de los datos de salud del futuro.

En España, el hospital Vall d’ Hebron ya está trabajando en cómo dar forma al observatorio local que permita más adelante extender esta iniciativa a otros hospitales y regiones. La alianza H2O está dirigida por la Universidad Médica de Viena y por Takeda Pharmaceutical Company Limited (Takeda), y ha recibido financiación de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI).

«La misión de H2O es que la voz de los pacientes se escuche en los sistemas sanitarios. Nos entusiasma proporcionar las herramientas necesarias para mejorar la asistencia individual y crear las evidencias que respalden la toma de decisiones, de modo que todos los integrantes del sistema sanitario obtengan el mejor resultado posible», ha comentado la directora de Políticas Públicas y Salud Sostenible de EUCAN en Takeda, Meni Styliadou.

En concreto, el proyecto proporcionará herramientas digitales a los pacientes para que puedan medir sus resultados de una forma normalizada. Esto significa que los pacientes podrán comunicarse con sus médicos y otros profesionales sanitarios de una manera estructurada y basada en la evidencia que tenga eco en los científicos y proporcione tanto a médicos como a pacientes información más detallada para ayudarles a adoptar las medidas adecuadas. Los pacientes pueden descargarse la aplicación por su cuenta, lo que les permite utilizarla también al margen de los hospitales asociados.

Los pacientes decidirán con qué profesionales sanitarios quieren compartir sus datos. Además, y con el apoyo de sus profesionales sanitarios, pueden comparar el progreso con los datos agregados de otros pacientes con enfermedades similares. Los datos agregados disponibles servirán de base para nuevas investigaciones y para el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia.

«H2O dará a los pacientes de Europa una voz más influyente en las decisiones médicas. Por primera vez, recopilaremos datos comunicados por los pacientes a gran escala en cuatro países europeos. Unificaremos los resultados europeos fragmentados para mejorar el servicio prestado a los pacientes y otras partes interesadas y poner en marcha un entorno de investigación de resultados más competitivo en Europa», ha dicho la directora de la Sección de Investigación de Resultados del Centro de Estadística Médica, Informática y Sistemas Inteligentes de la Universidad Médica de Viena, Tanja Stamm.

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