Ángel Sánchez: «Reclamamos un marco legislativo acorde con las necesidades de las personas con alergia alimentaria»

«No queremos y tenemos que evitar casos como el de una niña de 5 años que murió este mes de mayo en un colegio de Palma de Mallorca, porque le dieron un helado sin lactosa cuando la niña era alérgica a la proteína de la leche de vaca» explica Ángel Sánchez, presidente de la Asociación de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (AEPNAA)

¿Cuál es la situación actual de los pacientes con alergia a alimentos y al látex en España? ¿Cuántos pacientes y afectados hay en España?

Es complicado de establecer un número concreto de afectados. En España no hay estudios de prevalencia, lo que hay son estudios que publica la Sociedad Española de Alergología que recogen las visitas anuales de pacientes a alergólogos que te permiten ver tendencias. En estos estudios se establece entre un 6-8 % de alergias en niños, y entre un 1-3 % en población adulta.

¿Cuáles son las alergias más diagnosticadas o los alérgenos más comunes?

En las alergias alimentarias no hay como en celiaquía o en intolerancia a la lactosa un único agente causal. De hecho, hay del orden de 150 a 160 alérgenos alimentarios que van desde los 14 que están regulados por la Unión Europea y más prevalentes en Europa que son: huevo, leche, pescado, marisco, molusco, sésamo, apio etc.; hasta los que no son tan frecuentes como legumbre, frutas, verduras, carne de pollo, ternera, cocodrilo. En definitiva, casi cualquier alimento es un alérgeno potencial lo que hace que los estudios de prevalencia no sean muy fiables.

No obstante, es importante destacar que la alergia a los alimentos es una patología que evoluciona.  Por ejemplo, hay alergias como la de proteína a la leche de vaca que remite en un 85 % de los niños que la tienen, pero solo la seguirán manteniendo entre un 10-15 % de adultos. Y luego hay otras alergias como al cacahuete que perduran en el 85% de los casos durante toda la vida del paciente. En niños destacan las alergias a huevo y a la proteína de la leche de vaca. En adultos las alergias más habituales son legumbres, frutas, pescado o marisco.

¿Consideras que la normativa respecto al etiquetado es la óptima? ¿Y el Reglamento Europeo 1169-2011 de alérgenos en restauración te parece mejorable?

El reglamento identifica 14 grupos de alérgenos. Consideramos que se queda corto, ya que se quedan fuera alergias que se dan en España como pueden ser las legumbres o las frutas. No obstante, a nivel mundial se tratan solo 8 alergias, en ese sentido la legislación europea es más amplia.

En cuanto al etiquetado, los productos que vienen fuera de la Unión Europea tienen que adaptarse a la normativa vigente y en ese sentido estamos mejor que en otras partes del mundo.

Nosotros no estamos tanto a favor de que se aumente ese grupo, aunque es cierto que ya se está estudiando la revisión de esa lista, pero todavía no tenemos retorno de lo que se está haciendo desde la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria.

¿Cómo es el día a día de un alérgico a alimentos o al látex? ¿Cuáles son las pautas que deben seguir los pacientes cuando salen de casa?

Vivimos en un entorno rodeado de comida. En el caso de España casi cualquier fiesta o celebración es en torno a un plato de comida, lo que dificulta mucho el día a día de un alérgico a los alimentos. Esta rutina varía mucho dependiendo de la edad del paciente, no es lo mismo un niño en edad escolar que un alérgico adulto. En cualquier caso, la vida del alérgico es una preocupación constante por evitar entrar en contacto con el alimento que le provoca esa alergia. No existe una cura, el único tratamiento es la precaución para evitar el alérgeno.

En el día a día, el hecho de ir a hacer la compra nos supone un esfuerzo de tiempo mucho mayor que el de una familia sin miembros alérgicos. Tenemos que ver absolutamente todos los ingredientes de todos los productos que compramos, por ello tardamos mucho más. También sucede cuando hacemos actos sociales con la familia, amigos o fuera, tenemos que estar pendientes de que se cubren las necesidades del alérgicos, lo que obliga a adoptar una serie de precauciones para que se pueda desarrollar el evento con toda normalidad.

Quiero remarcar que el alérgico a los alimentos no es un enfermo, no tiene ningún tipo de minusvalía. Simplemente tiene que evitar entrar en contacto con el alimento, y por lo demás puede hacer una vida normal.

¿Cómo se podría mejorar el día a día de un alérgico?

Hay que trabajar en varias vías. Una primera es crear un marco legislativo acorde con las necesidades de los alérgicos, no hace falta que sean grandes leyes, pero por ejemplo establecer leyes en etapas como la escolarización. Lo que reclamamos es que el ministerio elabore un marco legislativo simple. Nuestro modelo sería la “Ley Sardina” de Canadá, que se aprueba en el 2006 en ese país como consecuencia de la muerte de una alumna por la contaminación cruzada de alimentos en la cafetería de su Instituto.

De hecho, reclamamos una ley parecida en España, cuyos pilares básicos son: los centros escolares que tengan alumno con alergia a los alimentos entre su alumnado deben tener una política de gestión de alérgenos en el centro; y además cada alumno alérgico debería tener un plan de atención personalizado y conocido por todos los adultos que trabajen en el centro para minimizar los riesgos de tener una reacción alérgica.

Eso es lo que pedimos, porque nuestra experiencia es que a pesar de que hace unos años se aprobará un documento de consenso para establecer medidas en los centros educativos, la realidad es que las 17 Comunidades Autónomas con competencias en la educación han establecido 17 modelos distintos, y en muchos casos erróneo. No queremos y tenemos que evitar casos como el de una niña de 5 años que murió este mes de mayo en un colegio de Palma de Mallorca, porque le dieron un helado sin lactosa cuando la niña era alérgica a la proteína de la leche de vaca.

¿Cree que la sociedad española está concienciada con este problema? ¿O todavía queda mucho que hacer en este sentido?

La alergia a los alimentos es muy poco conocida, aunque cada vez hay más familias que tienen contacto directo con algún alérgico a los alimentos. No obstante, queda mucho por hacer. Es importante concienciar a la población y crear empatía, para que la gente entienda la gravedad que supone una reacción alérgica en estas personas, que en ocasión puede acabar con la muerte.

¿Las alergias alimentarias crecen cada año? ¿Por qué consideras que esto es así, a qué se debe?

No hace mucho leí un artículo en “The Lancet” una revista médica británica donde hablaba de una segunda ola epidemiológica de las alergias. Hablaba primero de las alergias ambientales que son las que se producen en los años 60, cuando empiezan a dispararse las alergias al polen. Asimismo, el artículo trataba que en el año 2000 se produce el boom o segunda ola de alergias a nivel mundial, esta vez alimentarias. Lo curioso es que los alergólogos saben definir desde el inicio hasta el último mecanismo que interviene en una reacción alérgica. Sin embargo, no son capaces de explicar las causas que provocan que una persona se sensibilice a un determinado alimento y termine desarrollando una reacción alérgica.

Se habla de muchas cuestiones por una parte se cree que las reacciones alérgicas tienen algún factor genético, hay una predisposición genética vinculada a las atopias. Por otro lado, se habla de factores ambientales, vivimos en un en torno donde estamos rodeados de miles y miles de productos químicos de los cuales muy pocos han pasado un estudio de riesgos, que pueden tener efectos sobre nuestro sistema inmune. Además, se sabe que hay ciertos disruptores endocrinos en el medio ambiente que interfieren en los mecanismos hormonales de los animales y del hombre.

También se habla del papel del microbioma de la flora intestinal, se piensa que los niños que no tienen un parto natural son más propensos a desarrollar alergias, al no haber estado en contacto con la flora microbiana que hay en el canal del parto.

En definitiva, hay una serie de factores que se sabe que interfieren, pero no se acaba de atribuir una causa-efecto científica para el desarrollo de reacciones alérgicas.

¿Cómo surge AEPNAA?

AEPNAA se crea en 1996 y nace como un grupo de autoayuda por una serie de padres de niños diagnosticados con alergia a los alimentos. Estos deciden agruparse y crear una asociación de ayuda mutua. Surgimos en un momento en donde no había redes sociales, la información disponible era poca o inaccesible si no eras un profesional sanitario. En general, había un desconocimiento de las alergias a los alimentos. El paciente iba a la consulta, el médico le diagnosticaba alergia a la proteína de la leche de vaca, y se le caía el mundo al suelo porque tenía que evitar el alimento sin información alguna.

¿Cuáles son sus objetivos?

Nosotros surgimos para dar apoyo e información a los recién diagnosticados, para que no se sientan solos. Nuestra mayor preocupación siempre han sido los niños, porque son los que más prevalencia tienen. Pero también porque el momento en el que el niño sale del hogar para escolarizarse, es un momento muy traumático para las familias, a las que damos apoyo.

Con el tiempo hemos ido evolucionando, porque aquellos niños son ya adultos. Entendemos que el problema de las alergias alimentarias no es solo una cuestión de la infancia, sino que se puede manifestar a todas las edades.

En definitiva, tratamos de concienciar a la población para dar a conocer la alergia a los alimentos, y de esta forma, influir en las personas que pueden mejorar la calidad de vida de los niños alérgicos. Asimismo, facilitar a las personas alérgicas o a las familias con niños afectados una información fiable y contrastada sobre cómo gestionar su alergia a los alimentos.

Nuestro objetivo principal es seguir trabajando en esa línea, siendo la asociación de referencia en cuanto al conocimiento, la concienciación y la sensibilización de la alergia. Además de cooperar con las Administraciones para crear esas condiciones que permitan poder desarrollar una gestión con una elevada calidad de vida.

¿Cuántos asociados tiene AEPNAA?

Contamos con unas 1.500 familias socias, por lo que representamos a más de 3.000 alérgicos en España. En nuestro caso, como he comentado antes, muchas alergias alimentarias desaparecen cuando el niño se hace adulto y las familias se dan de baja, a pesar de que nuestra cuota no supera los 60 euros al año. Esto ocurre porque en España no tenemos mucha conciencia con el movimiento asociacionista.

¿Qué servicios ofrecéis al asociado?

Desde el momento que te asocias, AEPNAA ofrece al nuevo socio un servicio de acogida completo para afrontar la alergia. Una persona miembro de la asociación, con experiencia en alergias alimentarias se reúne con los nuevos socios o familias, les hace ver que no están solos, les da confianza y les da unas primeras pautas para mejorar el día a día del alérgico.

Asimismo, contamos con servicios de apoyo. Ofrecemos un servicio de nutrición dado por un nutricionista profesional que ayuda al asociado a realizar un plan de nutrición que se adapte a la realidad del alérgico. A su vez, ofrecemos una ingente cantidad de información de interés para los afectados por alergias alimentarias, desde la retirada de un producto por una alerta alimentaria como para gestionar los aspectos del día a día. Por ejemplo, ahora que se acercan las fiestas navideñas ofrecemos una serie de consejos para evitar la presencia de alérgenos en las comidas.

Del mismo modo, organizamos jornadas de formación y talleres de autocuidados para niños y para adultos donde se les enseña a identificar los síntomas y cómo tratarlos, por ejemplo, a utilizar un autoinyector de adrenalina. Además, se les enseña a gestionar la escolarización de sus hijos para que tengan un entorno seguro en el centro escolar.

¿Os sentís amparados por la Administración Pública? ¿Reclamáis un mayor apoyo?

Nos sentimos apoyados a medias. Creo que en este país hay un problema de base que se deriva en el reparto de competencias, tanto en la educación como en la seguridad alimentaria, transferidas a las distintas comunidades autónomas. Esto genera asimetrías entre unas regiones y otras, que entendemos que deben ser evitadas.

En los centros educativos, AEPNAA consiguió que el Ministerio de Sanidad y el de Educación elaboraran un documento de consenso sobre la escolarización segura de los niños con alergias, que promovía que en las Comunidades Autónomas se legislara de acuerdo a los principios que habíamos establecido. No obstante, la realidad es muy distinta. Esto no es aceptable, como te comentaba antes tiene que haber una legislación común para todas las Comunidades que obligue a seguir un mismo protocolo de actuación, atención ante los niños alérgicos y una política de gestión de alérgenos común.

En definitiva, reclamamos una Ley Estatal que obligue a los centros escolares con niños alérgicos a tener una política estatal de gestión de alérgenos, y un plan de atención plan de atención personalizado sin importar la Comunidad donde resida. Para que los colegios tengan una obligación legal. Ahora mismo no es así, algunos centros cumplen estos requisitos, pero al no ser una obligación queda a la voluntad de los colegios. Esto genera mucha angustia y frustración en los padres.

No obstante, la Administración nos acompaña en varias cosas, por ejemplo, cuando denunciamos un alimento que está mal etiquetado porque hemos visto que ha provocado una reacción a un socio o porque hemos detectado que dentro de los ingredientes no resalta como marca el Reglamento Europeo el alérgeno. En estos casos, la Administración reacciona muy rápido y eficaz.

¿Consideras que las Asociaciones de Pacientes están profesionalizadas? ¿Vosotros tenéis necesidades en este aspecto?

Creo que hay de todo. Hay asociaciones más potentes, con muchos recursos, lo que les permite tener estructuras más profesionalizadas. Y otras como AEPNAA, que contamos con un equipo en la junta formado por voluntarios. Comparando nuestra asociación con la Asociación Española Contra el Cáncer, no estamos profesionalizados, en nuestro caso somos una asociación absolutamente voluntaria y eso tiene sus consecuencias en la capacidad que tenemos trabajo y gestión.

¿Consideras importante el surgimiento de iniciativas que apoyen la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes, como la del Instituto ProPatiens?

Es una iniciativa muy buena y que tiene interés tanto para las Asociaciones de Pacientes como para los demás miembros del sector. En España, hay una serie de Asociaciones de Pacientes que tienen mucho poder y cuentan con el apoyo institucional. Sin embargo, hay otras que a pesar de llevar muchos años trabajando, quizás porque consideran que nuestra enfermedad es menos dramática o relevante, no estamos tan amparadas. Por lo tanto, tenemos menos capacidad de hacer llegar nuestro mensaje, menos capacidad de influencia e iniciativas como la del Instituto ProPatiens considero que nos pueden ayudar a tener más visibilidad y presencia.

¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a las alergias?

Nosotros como AEPNAA somos miembros de la Academia Europea de Alergología e Inmunología Clínica, que organiza congresos tanto de alergias en general como pediátricas, a los que acudimos todos los años. Realizan unos estudios e informes impresionantes. Se está investigando muchísimo tanto en el diagnóstico de la enfermedad, como en el conocimiento de sus causas y mecanismos desencadenantes. Sin olvidar los avances en el tratamiento o la gestión de la alergia por el paciente.

AEPNAA forma parte del Comité de Asociaciones de Pacientes de la Academia. Nuestro papel es dar la visión más humanista del paciente a los alergólogos, para que la tengan en cuenta en sus estudios. Pretendemos introducir la visión del paciente y sus necesidades. Nosotros representamos a los pacientes y tener una alergia alimentaria no es fácil por el precio que tienen las dificultades del día a día. Este lo pagan, por un lado, los padres y cuidadores que viven en un entorno de angustia, estrés, incertidumbre y en ocasiones depresión. Por otro lado, los propios alérgicos que muchas veces se sienten frustrados por su situación y que se sienten desplazados en el entorno escolar, social y laboral. Unas consecuencias psicológicas y emocionales que tenemos la labor de transmitir a la Academia.

¿Qué consejos le darías a un padre cuyo hijo acaba de ser diagnosticado con una alergia, y a una persona que acaba de ser diagnosticada?

En un niño en edad escolar cuando se escolariza tenemos que informar al colegio de la alergia de nuestros hijos, para que el centro se adapte a sus necesidades. Asimismo, tenemos que pelear y exigir al colegio para que sepa el procedimiento que debe llevar cuando se produzca una reacción alérgica y sepa cómo actuar en caso de anafilaxia. Debes llevar el protocolo firmado por tu alergólogo donde dice que alergias tiene tu hijo, cuáles son los síntomas y cómo tratarlos. El colegio debe recoger la adrenalina y saber usarla por si en algún momento la tienen que utilizar con algún niño que sufra un shock anafiláctico, ya que es una medicación de rescate que puede salvar la vida del alumno.

Cuando el paciente está en la adolescencia atraviesa un periodo complicado por los cambios hormonales que supone. Los padres y cuidadores de esos adolescentes deben poner atención en sus comportamientos y evitar actos de rebeldía que pueden poner en riesgo sus vidas, por ejemplo, que lleven su kit de adrenalina en el caso de necesitarla y evitar sitios donde puedan verse contaminados.

Para aquellos adultos que sean alérgicos, el entorno es diferente. En el ámbito laboral se puede encontrar con limitaciones para ejercer en ciertos trabajos. Por ejemplo, un alérgico a la proteína de vaca nunca va a poder trabajar en una industria alimentaria que trabaje con leche, con muchas dificultades también en hostelería. Además, hay personas que tienen alergia por inhalación, porque la alergia no solo se produce por ingerir el alimento, también se produce por contacto e inhalación, lo que complica mucho el entorno laboral.