El objetivo es dar a conocer esta enfermedad y tratar así de contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de quienes padecen púrpura trombocitopénica trombótica Adquira (PTTa)
Para ello, la Federación Española de Hemofilia, (Fedhemo), ha organizado una jornada formativa sobre la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida y su tratamiento, dirigida a las juntas directivas de las asociaciones de hemofilia provinciales y autonómicas. El objetivo es que las asociaciones de hemofilia integradas en Fedhemo puedan ofrecer información y apoyo a los pacientes con esta enfermedad.
El especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario San Carlos de Madrid y vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), doctor F. Ataúlfo González, ha explicado que, a diferencia de la hemofilia, en el caso de la PTT congénita no hay una buena correlación entre la genética y la expresión de la enfermedad.
Sobre el tratamiento, el doctor González ha recordado que «ante la sospecha de una PTT, lo primero que hay que hacer es tomar una muestra para analizar el Adamts 13 y administrar el tratamiento como si se tratara de una PTT». Sobre este punto, el doctor ha destacado que el tratamiento «en primera línea» es el recambio plasmático y que «administrar el tratamiento en las primeras 24 o 48 horas, como máximo, es crítico para garantizar la supervivencia de los pacientes».
La dra. Cristina Pascual Izquierdo, especialista en Hematología y Hemoterapia del hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y miembro de la Junta Directiva de la SEHH ha explicado que el perfil más común de purpura trombocitopénica trombótica adquirida es «joven, mayoritariamente mujeres, aunque también se produce en otros perfiles». La especialista hizo hincapié también en que existen necesidades no cubiertas hasta el momento, como «un tratamiento eficaz y rápido, el acortamiento del tiempo de REC e ingreso en UCI, la prevención del daño de órganos y secuelas y la prevención efectiva de las recidivas».
La Dra. Pascual también señaló que «es esencial un seguimiento continuo y cuidadoso de los problemas de salud que ocurren después de la recuperación de un episodio agudo».
