Entrevista a Bernard Gaspar, presidente de AEACaP
Desde el Instituto ProPatiens entrevistamos a Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados por el Cáncer de Pulmón (AEACaP), una patología que se presenta fundamentalmente en los hombres y de la que se diagnostican 29.000 casos cada año en España.
Pregunta. ¿Cuál es la prevalencia del cáncer de pulmón en España?
Bernard Gaspar. Cada año se diagnostican más de 29.000 nuevos casos de cáncer de pulmón en España y dos millones en el mundo. El 20% de los casos aparece en mujeres mientras que, el 80% se da en hombres.
P. ¿Cómo suele ser la detección del cáncer de pulmón? ¿Por qué cree que se detecta en muchas ocasiones en estadios avanzados de la enfermedad?
B. Gaspar. En etapas tempranas, el cáncer de pulmón puede o causar poca sintomatología, o confundirse esta con problemas respiratorios asociados, entre otros factores, al tabaquismo. Por ello, el diagnóstico en fases iniciales se produce con frecuencia de forma casual y la mayoría de los casos se detectan en fases avanzadas. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, puede dar lugar a múltiples señales y, en este sentido, los signos más característicos son los locorregionales, los paraneoplásicos o los debidos a la metástasis. No obstante, hay síntomas como puede ser la tos, la dificultad para respirar, la disfonía, el dolor constante en el pecho o la dificultad para tragar, que nos pueden alertar. En estos casos, será necesario contactar con nuestro médico de cabecera.
P. ¿Cuál es la supervivencia a largo plazo de estos pacientes?
B. Gaspar. La tasa de supervivencia a cinco años para las personas a quienes se les diagnostica cáncer de pulmón en etapa tardía y que se ha diseminado a otras áreas del cuerpo sigue siendo bastante baja. Por ello, nuestro objetivo es que la tasa de supervivencia de los y las pacientes vaya aumentando y, en este sentido, es esencial apostar por la investigación. Con ella podremos seguir avanzando en la obtención de más y mejores opciones terapéuticas, además de una mejor y mayor calidad de vida para los pacientes y supervivientes.
P. ¿Cómo es, en general, el proceso que vive el paciente desde que existe sospecha de la enfermedad hasta que termina con el tratamiento?
B. Gaspar. Se trata de una etapa difícil para el paciente puesto que, hasta que no se pone ‘nombre y apellidos’ al cáncer que padece, es decir, hasta que no se sabe en qué estadio está y de qué tipo de tumor se trata, se viven momentos de incertidumbre. Por esta razón, es importante trabajar en ello, algo que hacemos desde AEACaP para que todas las personas tengan las mismas oportunidades y recursos, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan: las mismas opciones de diagnóstico, los mismos tratamientos y las mismas posibilidades de acceso a los ensayos clínicos.
«Hasta que no se pone ‘nombre y apellidos’ al cáncer que padece, es decir, hasta que no se sabe en qué estadio está y de qué tipo de tumor se trata, el paciente vive momentos de incertidumbre, por eso es importante trabajar con ellos»
P. ¿Desde AEACaP consideran que, tal y como reivindican muchos oncólogos, sería imprescindible realizar cribados de cáncer de pulmón entre fumadores y exfumadores?
B. Gaspar. La implantación de un modelo de cribado como estrategia para lograr avances en el diagnóstico precoz podría tener una incidencia directa sobre la supervivencia de las y los pacientes, puesto que podría reducir la mortalidad por cáncer de pulmón entre un 20% y un 60%. Sin embargo, para mejorar las actuales cifras es fundamental seguir trabajando para conseguir que la población se responsabilice e implique en la gestión de su propia salud y adopte hábitos de vida encaminados a la prevención de riesgos. Por todo ello, desde AEACaP trabajamos para que se desarrollen programas de cribado de cáncer de pulmón, igual que ya existen con otros tipos de tumores como el cáncer de mama o el de colon.
P. Con respecto a la investigación, ¿cree que es suficiente?
B. Gaspar. Desde AEACaP pensamos que la investigación es fundamental para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, por lo que consideramos que es una prioridad absoluta apostar por la I+D+i clínica y médica y fomentarla desde distintas administraciones públicas, instituciones, entidades y empresas. Por este motivo, hemos creado las becas de investigación ‘Dulce López-Fabrizio Facchini’, con las que pretendemos poner nuestro pequeño granito de arena para avanzar en la prevención del cáncer, la disminución del número de casos diagnosticados o la mejora de las tasas de supervivencia.
P. En el caso de los pacientes en los que ya no es posible la curación, ¿cómo ve el acceso a ensayos clínicos con resultados esperanzadores y medicamentos de uso compasivo para tratar de cronificar la patología?
B. Gaspar. Participar en un ensayo clínico implica ayudar indirectamente a muchas otras personas ahora y en el futuro. Sin los ensayos clínicos, la medicina y la ciencia no podrían evolucionar del mismo modo. Los pacientes de cáncer de pulmón están cada vez más abiertos a un ensayo clínico y preguntan mucho más por esta posibilidad. Sin embargo, en España existen todavía dificultades para las y los pacientes que quieren participar en un ensayo de otra comunidad autónoma.
P. ¿Cómo ayudan a estos pacientes desde la asociación?
B. Gaspar. En el caso de los pacientes que no es posible la curación, es fundamental estar a su lado y al de su familia y, en este sentido, les mostramos todo nuestro apoyo como colectivo, pero también ponemos a su disposición ayuda profesional de la mano de un equipo de psicooncología que, de manera presencial o telemática, les ayudan a afrontar esos momentos.
P. ¿Por qué considera que es importante para los pacientes asociarse?
B. Gaspar. Es importante que las y los pacientes se asocien porque es una forma de que las personas diagnosticadas con la enfermedad sientan que no están solas. A través de asociaciones como la nuestra podrán compartir experiencias y hablar con personas que están viviendo una situación similar, lo que puede ayudarles a entender mejor todo el proceso. Las y los profesionales sanitarios pueden aportar información médica necesaria relativa al tratamiento, pero para las personas afectadas existen otras necesidades de información y apoyo que no son del ámbito puramente asistencial. Por ello, desde AEACaP ofrecemos jornadas y seminarios web para pacientes y familiares en las que participan profesionales de la oncología para resolver dudas y ampliar el conocimiento sobre la enfermedad.
P. ¿Qué servicios ofrecen desde AEACaP a sus asociados?
B. Gaspar. Nuestra principal labor consiste en prestar apoyo psicológico y humano al paciente, así como asesorar y orientar a todos los afectados por esta enfermedad o a sus familiares ofreciéndoles apoyo y confianza en todo el proceso. Para ello, disponemos de un servicio gratuito de asistencia psicológica presencial para pacientes en ciudades como Sevilla, Valencia, Jaén, Barcelona y Madrid, además de la oferta telefónica disponible para personas enfermas asociadas de toda España. Por otra parte, disponemos de asesoramiento jurídico en cuestiones relacionadas con incapacidades derivadas de la enfermedad. Por último, contamos con un teléfono de atención para que nuestros asociados y asociadas puedan consultarnos todas sus dudas y, de esta manera, ayudarles a resolverlas.
P. ¿Cree que es importante la profesionalización de las asociaciones de pacientes para ofrecer mejores servicios a los pacientes?
«Las asociaciones de pacientes deben encaminarse a la profesionalización con el fin de defender los derechos de las y los pacientes»
B. Gaspar. Las asociaciones de pacientes deben encaminarse a la profesionalización con el fin de defender los derechos de las y los pacientes, además de promover actuaciones de una forma más articulada y continua. Todo ello solo puede ir de la mano de la presencia de profesionales en sus estructuras organizativas.
P. ¿Y qué opinión le merece la colaboración de compañías, como la industria farmacéutica, que tienen también al paciente como objetivo de sus actuaciones? ¿Se han convertido en un elemento imprescindible para la supervivencia de las asociaciones?
B. Gaspar. La colaboración de las compañías farmacéuticas es importante y necesaria para el conjunto de asociaciones de pacientes por su apoyo a la formación de los equipos que las conforman y su soporte a iniciativas y proyectos en beneficio de las personas afectadas.
P. Los pacientes con cáncer son personas de riesgo para la Covid-19, ¿cómo han vivido esta crisis sanitaria?
B. Gaspar. La mayoría de pacientes de cáncer han vivido esta crisis sanitaria con bastante incertidumbre y temor. Además de los efectos psicológicos sufridos por toda la sociedad, en este colectivo se han acentuado por ser un grupo vulnerable y hay que añadir la preocupación generada por el retraso o aplazamiento en la realización de pruebas, los tratamientos o los ingresos.
P. Los pacientes crónicos de alto riesgo son un grupo prioritario de vacunación, ¿consideran que es una buena noticia o que llega tarde?
B. Gaspar. Es una buenísima noticia. Desde la asociación consideramos que, mientras existan limitaciones en el suministro de vacunas, es preciso priorizar en las estrategias de vacunación a los pacientes oncológicos con enfermedad activa o tratamiento antitumoral. Sin embargo, también consideramos que es esencial la vacunación de todos los pacientes diagnosticados de cáncer, incluyendo a los que se encuentra en remisión completa y en seguimiento en cuanto sea posible.
