Emilio Bautista, presidente de la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)
Instituto ProPatiens entrevista a Emilio Bautista, presidente de la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) para hablar de los trasplantes corazón, de su incidencia, y de la situación de estos pacientes desde el diagnóstico hasta que, efectivamente, se produce la intervención.
Pregunta. ¿Cuántas personas hay trasplantadas de corazón en España?
Emilio Bautista. A fecha de 31 de diciembre de 2020, el registro indica 9.073 trasplantes de corazón realizados en España. Un dato importante a tener en cuenta, que también refiere el registro, es que la supervivencia media a un trasplante de corazón, actualmente, está entre 14 y 15 años.
P. Hace no demasiados años era una intervención prácticamente experimental y ahora, aunque es compleja, se realiza con frecuencia y con unos resultados bastante positivos, ¿qué diría de la evolución de los trasplantes de corazón en España?
E. Bautista. Como es lógico, como en cualquier otra actividad, cuantas mas intervenciones se hacen, más se normaliza el hecho en sí. Al hablar de trasplantes de corazón, la cirugía practicada por el Dr. C. Barnard, por primera vez entre humanos, en el año 1967, utilizando la técnica del Dr. N. Shumway, sigue a fecha de hoy totalmente operativa. También se utiliza la técnica bicava. Donde más ha evolucionado el trasplante es sin duda en la utilización de nuevos medicamentos inmunosupresores, aunque también se sigue utilizando la Ciclosporina, que fue el gran éxito de los trasplantes al conseguir, mediante su utilización, el rechazo del órgano. La Ciclosporina llegó a España en el año 1984 e hizo posible que se retomaran los trasplantes de corazón que, como consciencia del rechazo, acababa con el fallecimiento de los pacientes. Hoy podemos hablar de un tratamiento inmunosupresor a la carta para cada paciente. En definitiva, la técnica quirúrgica es la misma, los medicamentos iniciales siguen siendo operativos, entonces, ¿como han evolucionado los trasplantes? Desde mi criterio personal, creo que la gran evolución la han realizado, por un lado, los hospitales al convertir el trasplante en una intervención rutinaria y, por otra, la hemos realizado los pacientes al normalizar la conducta tras un trasplante; podemos realizar casi cualquier actividad sin que se deje ver nuestra condición de trasplantados de corazón.
P. ¿Cuáles son los motivos principales por los que un paciente puede requerir un trasplante?
E. Bautista. Hay que entender, en primer lugar, que el trasplante es el último tratamiento al que se puede recurrir, es la última puerta por donde pasar para agarrarse a la vida. Fundamentalmente llegamos a él por un fallo del corazón que nos impediría seguir con vida en un plazo poco superior a un año. La causa fundamental es la cardiopatía, es decir, cuando el corazón deja de tener una actividad y eficacia muy por debajo de la necesaria para seguir viviendo. La cardiopatía puede tener diferentes apellidos: dilatada, hipertrófica, congénita, idiopática, etc. Los problemas valvulares de repetición, como es mi caso, también pueden condicionar un trasplante de corazón. Siempre decimos que el trasplante es un tratamiento paliativo que nos cambia una enfermedad por otra, ya que dependemos para siempre de los medicamentos inmunosupresores que nos mantienen vivos, pero también nos producen muchas dolencias. Eso sí, en el cambio, ganamos mucha calidad de vida.
P. ¿Cómo es el proceso desde que una persona recibe el diagnóstico de que necesita un trasplante de corazón hasta que se realiza la intervención?
E. Bautista. Una vez realizado el diagnóstico y tomada la decisión clínica de la necesidad de un trasplante, pasamos a la lista de espera. Si algo distingue al trasplante de corazón de otras intervenciones es, sin duda, la lista de espera. Para poder recibir un trasplante de corazón es imprescindible que haya un órgano disponible, es decir, que alguien fallezca, en unas condiciones especiales, y que su familia done sus órganos para trasplante. En definitiva, tiene que haber un donante. Esta circunstancia puede que llegue en un día o en un año, por poner unas fechas (actualmente el tiempo medio de espera para recibir un trasplante de corazón, si no es urgente, está en torno a los 180 días). Nosotros pasamos por una montaña rusa de sensaciones en la que unas veces sentimos una desmedida euforia y otras nos acercamos peligrosamente a la desesperación. Esta etapa del proceso tiene también algunos matices que hacen que las personas próximas al candidato a trasplante tengan un importante papel, fundamentalmente apoyando y transmitiendo confianza y esperanza. Es importante saber que aproximadamente un 5% de las personas en lista de espera para un trasplante de corazón no llegan a recibirlo. Este tiempo finaliza con la llamada telefónica que te avisa diciendo “ven al hospital, tenemos un posible donante” y con la intervención que, aunque no es una cirugía muy complicada técnicamente, sí es de mucho riesgo. Ya solo queda el paso por la Unidad de Cuidados Intensivos y de vuelta a la habitación del hospital para empezar la recuperación.
P. Y después del trasplante, ¿cómo es la recuperación?
«Si no hay complicaciones, la recuperación tras un trasplante de corazón es rápida y espectacular, todo vuelve a funcionar y hay que añadir la sensación física de bienestar que poco a poco vamos adquiriendo»
E. Bautista. La recuperación, si no hay complicaciones, es rápida y espectacular. Cuando nos cambian el corazón, todo vuelve a funcionar a nivel de los otros órganos internos, a esto hay que añadir la sensación física de bienestar que poco a poco vamos adquiriendo. En conclusión, como digo, la recuperación, si no hay complicaciones, es muy rápida. Volvemos a tener sensaciones positivas y nos volvemos a incorporar a la vida, esos sí, con más visitas al hospital de lo habitual que poco a poco se van distanciando hasta casi normalizarse. En la recuperación son muy importantes los 6-12 primeros meses, ya que las defensas están muy bajas y la medicación es más abundante.
P. ¿Cómo han vivido como pacientes con trasplantados de corazón la pandemia causada por la Covid-19?
E. Bautista. Nosotros, al afectarnos más directamente cualquier infección, por tener las defensas bajas, hemos tenido que extremar las precauciones, ahora bien, nos ha resultado más fácil cumplir con esas restricciones ya que estamos acostumbrados al uso de mascarilla, a extremar la higiene de manos e incluso hemos pasado por algunos periodos de aislamiento. Nos ha afectado la pandemia a nuestro ciclo habitual de revisiones, ya que en estas fechas se están alargando los tiempos entre una y la siguiente. El efecto más negativo, fundamentalmente en los primeros meses, los sufrieron los pacientes en lista de espera ya que al estar tan afectados los hospitales, en alguna ocasión, no querían acudir al hospital para poder recibir su trasplante, por miedo al contagio, a pesar del tiempo que han permanecido esperando esa llamada.
P. Donar los órganos tras el fallecimiento es un acto de solidaridad que salva muchas vidas. Además, España es líder mundial en donaciones, ¿qué campañas o actividades promueven desde FETCO para promover la donación?
E. Bautista. Cualquier actividad en que participamos de forma directa es un buen momento para proponer la donación de órganos, ya que podemos decir que uno de nuestros proyectos prioritarios, pero concretamente realizamos charlas dirigidas a núcleos de población específicos donde exponemos las ventajas que supone el acto solidario de donar los órganos. Llevamos a cabo también otra actividad, las “mini ferias de salud” que, aunque van dirigidas, de manera general a la prevención del riesgo cardiovascular, incluyen un apartado dedicado a la donación de órganos.
P. ¿Por qué cree que para los pacientes es importante estar asociados?
E. Bautista. Hay innumerables razones que benefician la incorporación de las personas con enfermedad al movimiento asociativo, pero personalmente me gusta destacar tres: la información recibida desde aquellos que, en primera persona, hemos pasado por esa enfermedad; en segundo lugar, la facilidad de acceso para poder recibirla. Siempre es más fácil y de resultado mas eficaz llamar a la asociación que al hospital; y, en tercer lugar, el conocimiento específico sobre la propia dolencia. Los que hemos pasado por un trasplante de corazón podemos transmitir información, sensaciones y emociones que no es capaz de transmitir quien no haya experimentado este tratamiento.
P. ¿Cuáles son las principales actividades de FETCO y qué servicios ofrecen a sus asociados?
E. Bautista. Son cuatro los programas que llevamos a cabo en FETCO, cada uno de ellos implican diversos proyectos. el primero de ellos, información, orientación y asesoramiento. Es un servicio básico de la Federación y atiende la demanda presentada por los colectivos de socios afectados por un trasplante, o público en general, que necesita conocer los recursos existentes. el segundo son las campañas de difusión de la donación de órganos. La población objetivo en este programa es el público en general y el objetivo prioritario la concienciación para la donación de órganos. Se lleva a cabo específicamente a través de charlas informativas y mini ferias de salud, en intervenciones en medios de comunicación social, y con nuestra participación en congresos u otro tipo de reuniones de carácter científico. El tercero es la acogida asistencial y terapéutica. Es un servicio de atención a pacientes y familiares y viene a paliar una carencia asistencial detectada por la Federación. Se lleva a cabo en nuestras viviendas de acogida en varias Comunidades Autónomas con programa de trasplante cardiaco. Va dirigido a trasplantados, personas en lista de espera para trasplante y familiares en ambos casos. Nuestro cuarto y último proyecto es la organización de las actividades societarias. Una parte importante de la Federación como tal, es la coordinación de las actividades de las distintas Asociaciones integradas, la distribución de los recursos y la administración e implantación de los distintos proyectos y actividades. Surge como una necesidad de carácter interno y viene reflejada como uno de los objetivos estatutarios de la misma.
P. ¿Hasta qué punto es importante que las personas que forman las asociaciones de pacientes estén profesionalizadas?
E. Bautista. Yo creo que la profesionalización debe ser un requisito valorado y asumido por las entidades del tercer sector, fundamentalmente en la gestión de las mismas. Como consecuencia, la formación de los equipos responsables de las mismas debe asumir ese reto. Quizás, otra faceta que requiere estar representada por profesionales es la comunicación de las actividades que se llevan a cabo en nuestras instituciones. Finalmente, me gustaría aportar la idea de que las entidades debemos compartir profesionales en varios campos para conseguir rentabilizar la participación de estos.
«La profesionalización debe ser un requisito valorado y asumido por las entidades del tercer sector, sobre todo en la gestión de las mismas»
P. ¿Considera que los pacientes y sus asociaciones deberían tener un papel mayor en la toma de decisiones dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)? ¿Qué pasos cree que faltan por dar?
E. Bautista. La idea de participar de manera directa en las decisiones del Sistema Nacional de Salud es una aspiración de los pacientes y sus representantes a través de las asociaciones. El 30 de octubre de 2017, con la firma del convenio entre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se reconoce la participación efectiva de los pacientes en las decisiones de salud. Este convenio define que los pacientes tendrán un asiento en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y se avanzará en la definición del papel y participación de las organizaciones de pacientes en el SNS. El paso importante que queda por dar, es hacer realidad los criterios expuestos en este convenio.
