El cáncer de mama es el más frecuente entre las mujeres y la primera causa de mortalidad por tumores en mujeres. La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) lleva desde el año 2000 trabajando para ayudar a las mujeres afectadas por esta patología, fomentando la investigación y la innovación y trabajando por el diagnóstico precoz del cáncer de mama en España. Con más de 42.200 mujeres asociadas, FECMA es toda una referencia del movimiento asociativo de paciente en España. Hablamos con su vicepresidenta, Antonia Gimón Revuelta.
Mujeres asociadas a Fecma
Asociaciones en FECMA
-¿Cómo Federación cuáles son las principales necesidades que tenéis?
-Las necesidades de nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) no son distintas a las que pueda tener hoy el movimiento asociativo de pacientes en España. Somos conscientes de que nuestras necesidades las resolveremos (en parte, al menos) con nuestro esfuerzo y nuestra voluntad. No somos una empresa, sino una verdadera asociación de mujeres – pacientes de cáncer de mama, y en ello reside nuestra debilidad, pero también nuestra grandeza.
FECMA tiene como misión ser un movimiento asociativo cuya misión principal es trabajar en beneficio de las mujeres de cáncer de mama y ser una conciencia social, velando porque la enfermedad, en el presente y en el futuro, sea una prioridad y, como tal, sea abordada. Tenemos como objetivo estratégico, consolidar la Federación como la entidad de referencia para, desde la representación activa y la orientación a las asociaciones de mujeres con cáncer de mama, poder convertir a la investigación, la innovación y la detección precoz en los pilares de todas las políticas en materia de cáncer de mama.
Nos constituimos en el año 2000. Nuestra andadura es corta todavía y en FECMA se integran hoy 45 asociaciones de mujeres con la enfermedad en toda la geografía española.
FECMA trabaja para lograr una mejor calidad de vida de las pacientes, incidiendo en la decisiva importancia de la detección precoz de la enfermedad y apoyando los trabajos y esfuerzos vinculados a esta patología en los ámbitos de la sanidad, la investigación y la innovación.
-¿Cuál consideras que es el papel fundamental de las asociaciones de pacientes en la actualidad? ¿Están en el lugar en el que realmente deben estar?
-Las asociaciones de pacientes en la actualidad están donde la sociedad y las instituciones quieren que estén. Otra cosa es dónde quisieran estar o dónde debieran estar. Las asociaciones de pacientes no tienen el reconocimiento institucional que debieran tener y no tienen un papel protagonista en la implementación de las políticas sanitarias.
En el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, por ejemplo, están presentes las organizaciones empresariales y los sindicatos más representativos, pero no está presente el movimiento asociativo de pacientes. Esto, hoy, no parece muy razonable.
En el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, por ejemplo, están presentes las organizaciones empresariales y los sindicatos más representativos, pero no está presente el movimiento asociativo de pacientes. Esto, hoy, no parece muy razonable.
«Vamos a seguir valorando los programas de detección precoz de cáncer de mama, promovidos y gestionados por nuestro sistema nacional de salud, un sistema que defendemos que siga siendo público, universal, gratuito y de calidad»
– Recientemente habéis recibido el Premio a la “Mejor Organización de Apoyo al Paciente” en los Premios Tecnología y Salud, enhorabuena. ¿De qué forma os ayuda este tipo de acciones?
-Este Premio nos estimula a mantenernos activas y a ser conscientes de que nuestro protagonista comienza y termina en el cáncer de mama. Somos mujeres con vivencias diversas: de entusiasmo, de desencanto, de confianza, de dudas. Son historias de vida.
Vamos a seguir valorando los programas de detección precoz de cáncer de mama, promovidos y gestionados por nuestro sistema nacional de salud, un sistema que defendemos que siga siendo público, universal, gratuito y de calidad, porque la sanidad es un pilar irrenunciable de nuestro Estado de Bienestar. Al recibir este reconocimiento por parte de la Fundación Tecnología y Salud, cuyos esfuerzos se dirigen precisamente a difundir el conocimiento de las soluciones y beneficios sociales que ofrecen las tecnologías, recordamos la importancia de los avances en investigación, el acceso a la innovación, las políticas de prevención y la calidad asistencial.
Investigación e innovación abren la certeza de desarrollar una medicina personalizada y harán posible erradicar, o al menos controlar, las situaciones derivadas del cáncer de mama.
La innovación permite ser más eficientes en las prestaciones sanitarias, en anticipar en lo posible los diagnósticos y en mejorar los tratamientos y terapias. Necesitamos mayor inversión en investigación e innovación. Sabemos que los tratamientos oncológicos tienen un coste, pero nadie puede pensar que la salud puede tener un precio tasado. Si el cáncer no para, tampoco pueden hacer pausas la investigación y la innovación.
La Federación Española de Cáncer de Mama recibe este premio con un recuerdo muy especial a las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. Todas ellas son una prioridad y una preocupación para nosotras, porque su cáncer y mi cáncer son nuestro cáncer. Hoy estamos más convencidas de que nuestro trabajo merece la pena y seguiremos sumando esfuerzos con el resto de mujeres con las que compartimos la mitad de la tierra y la mitad del cielo.
-El 19 de octubre se celebró el Día Mundial del Cáncer de Mama, ¿qué es lo más importante que tenéis que decir en una fecha así?
-El 19 de octubre recordamos que el cáncer de mama es el más frecuente en las mujeres y es la primera causa de mortalidad por tumores en mujeres. Seguiremos trabajando en beneficio de las mujeres de cáncer de mama, tratando de ser una conciencia social sobre esta patología y velando porque la enfermedad, en el presente y en el futuro, sea una prioridad y, como tal, sea abordada por las administraciones sanitarias.
Desde el trabajo y el compromiso de todas las Asociaciones de FECMA, queremos que la investigación, la innovación y la detección precoz sean los pilares de todas las políticas en materia de cáncer de mama. Si avanzamos en la investigación y en la innovación, seremos útiles para las mujeres que vendrán detrás de nosotras.
Defendemos los programas de detección precoz gestionados desde el Sistema Nacional de Salud evaluando la calidad de esos programas y los resultados, incluidos los índices de participación de las mujeres en esos programas. Trabajamos para que se incrementen los recursos públicos que tengan como destino el Cáncer de Mama, teniendo en cuenta, también, las consecuencias socio-laborales y los efectos adversos de esta enfermedad, los problemas de los largos supervivientes.
Apoyamos los contenidos, objetivos y recomendaciones de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud y manifestamos que el cáncer de mama metastásico es para nosotras una prioridad y una preocupación y reiteramos que debiera prestarse una atención particular al crecimiento del número de mujeres diagnosticadas de cáncer de mama antes de cumplir los 40 años.
«Hoy estamos más convencidas de que nuestro trabajo merece la pena y seguiremos sumando esfuerzos con el resto de mujeres con las que compartimos la mitad de la tierra y la mitad del cielo».
«Queremos que la investigación, la innovación y la detección precoz sean los pilares de todas las políticas en materia de cáncer de mama».
-¿Cuáles son las principales necesidades que tienen las pacientes?
-Formación: un paciente formado es el mejor aliado en la relación médico – paciente y es consciente de sus derechos, entre ellos el derecho a decidir sobre su propia salud. Un paciente formado que conozca sus derechos y sus obligaciones.
E información: porque con información completa, veraz, objetiva y comprensible, un paciente estará en disposición de decidir mejor con su médico sobre las opciones terapéuticas que se le ofrecen.
«El movimiento asociativo de pacientes no puede suplir las prestaciones a las que tiene derecho un paciente. Podemos colaborar, ser complementarios, pero no somos una administración sanitaria»
-Dentro de los servicios que ofrecéis ¿cuáles son los más demandados?
-El movimiento asociativo de pacientes no puede suplir las prestaciones a las que tiene derecho un paciente. Podemos colaborar, ser complementarios, pero no somos una administración sanitaria.
Entendemos que ayudamos al paciente defendiendo un determinado modelo de sanidad. Ayudamos al paciente afirmando que la vida y la salud no deben someterse a puros ajustes presupuestarios y que los resultados económicos no pueden anteponerse a los beneficios del paciente, porque invertir en sanidad es ahorrar. Ayudamos al paciente afirmando que la mayor supervivencia al cáncer se obtiene aplicando innovación y nuevos conocimientos y trabajamos para ello se consiga.
Respondemos con nuestros servicios de apoyo psicológico, con nuestro asesoramiento jurídico y socio-laboral, con nuestras charlas y actividades formativas, con nuestros talleres de fisioterapia, con nuestros posicionamientos sobre temas relevantes, con nuestras relaciones con las administraciones sanitarias…
-Llevamos tiempo escuchando hablar de que el paciente está en el centro del sistema, pero ¿es una realidad? ¿Trabaja el sector en su conjunto con el paciente en el centro del sistema o es necesario que tenga más relevancia?
-Nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), siempre se ha manifestado partidaria de un Pacto de Estado por la Sanidad, de una mayor y mejor colaboración entre las administraciones sanitarias, el movimiento asociativo de pacientes, las sociedades científicas, los profesionales sanitarios y los partidos políticos con representación parlamentaria para afrontar los retos de nuestro sistema sanitario y específicamente los desafíos que se manifiestan en el campo de la oncología.
El movimiento asociativo de pacientes es complejo, heterogéneo, tan complejo y plural como patologías existen, y no siempre es fácil superar localismos, egos, carencias, debilidades estructurales y visiones estratégicas diferentes, para definir objetivos comunes y para compartir la forma de ser más relevantes en el sistema sanitario. Serían necesarias, también, algunas modificaciones legales. Para que el movimiento asociativo de pacientes pudiera incorporarse al Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se requeriría una modificación de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud; Ley 16/2003, de 28 de mayo que regula las funciones y composición del citado Comité.
