Antonio Torralba: «Es necesario que las asociaciones de pacientes seamos un agente más del sistema. Sino, no se conocerán las necesidades reales de los pacientes»

Antonio Torralba es el Presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, una entidad que representa a personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis. Miembro del Steering Committee del Instituto Propatiens, Torralba nos habla de las necesidades de las asociaciones de pacientes y del papel que deben desempeñar en el sistema sanitario.

-Cuál es el principal objetivo que tenéis ahora mismo como Asociación de Pacientes?

-Uno de los principales objetivos de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es que se nos reconozca como un agente más del sistema de salud para poder intervenir en la toma de decisiones relacionadas con la mejora de la calidad de vida de las personas que representamos; así como defender los derechos de nuestro colectivo.

La Artritis Reumatoide (AR), es una enfermedad inflamatoria, crónica de carácter autoinmune, caracterizada por la afectación simétrica de múltiples articulaciones y la presentación de diversos síntomas generales inespecíficos y manifestaciones extraarticulares. En ausencia de tratamiento adecuado, la enfermedad puede causar, en fases avanzadas, importantes limitaciones físicas, así como un marcado deterioro de la calidad de vida.

-¿Cuáles son los principales servicios que ofrecéis desde la asociación, y los que más valoran los pacientes?

-Uno de los servicios principales de ConArtritis es el Servicio de Atención Integral para personas con Artritis y Familiares (SAIPAR), que es a través del cual las personas con artritis, pero también sus familiares y personas interesadas en la enfermedad se ponen en contacto con nosotros. Una vez que les atendemos a través de este servicio, respondemos sus dudas, les derivamos a otros profesionales o les ofrecemos alguno de los servicios que ofrecemos desde la asociación, como puede ser el formar parte de grupos de ayuda mutua, la atención psicológica, el servicio de mediación laboral o el asesoramiento jurídico.

Por otro lado, desde ConArtritis también ofrecemos cursos que ayudan a las personas a estar más informadas y formadas sobre la enfermedad, lo que les ayuda a tener una mejor calidad de vida.

 –¿Cuál sería el principal mensaje que un paciente con artritis debe lanzar a la sociedad?

-Aunque esta enfermedad puede llegar a ser discapacitante, hoy en día se cuenta con tratamientos que permiten que convivamos con la enfermedad y podamos gozar de una buena calidad de vida. Sin embargo, también debemos eliminar mitos sobre la enfermedad que provocan que nos sintamos incomprendidos, como que se trata de una enfermedad de personas mayores; y que aunque tengamos controlada la enfermedad, nunca estamos libres de padecer un brote o de levantarnos un día con más dolor, efectos que no se perciben pero los sentimos y nos condicionan.

–¿Existe mucha desinformación sobre la patología? ¿Es prioritario dar mayor visibilidad a la patología y concienciar a la sociedad de la importancia real que tiene?

-Sí, es uno de los principales objetivos de ConArtritis para que se tengan en cuenta los derechos de nuestro colectivo, pero también para que las personas con artritis no se sientan desplazadas ni incomprendidas por la sociedad al no saber lo que realmente nos ocurre y lo que sentimos.

 –Siempre escuchamos hablar sobre la idea de “colocar al paciente en el centro del sistema”, ¿se trabaja para que así sea?

-Es algo que venimos pidiendo desde ConArtritis desde hace muchos años, y para ello es fundamental que las asociaciones de pacientes sean un agente más del sistema. Sin nosotros dentro, es muy complicado que los pacientes sean el centro porque no se llegan a conocer realmente sus necesidades.

-¿Crees que las asociaciones de pacientes deberían tener un peso más importante en la toma de decisiones?

-Sí, como he comentado en la anterior pregunta, deberíamos ser un agente más del sistema. Desde las asociaciones cubrimos las necesidades sociales de las personas, las cuales también son muy importantes para que gocen de buena calidad de vida. Somos “una pata más” para conseguir su pleno bienestar.

–¿Contáis con suficiente apoyo institucional? ¿Qué necesitaríais para lograr todos vuestros objetivos?

-Contamos con apoyo, pero nos gustaría que fuese mayor, ya que lo ideal sería que nos tuviesen más en cuenta y pensaran en nosotros como una parte fundamental para llevar a cabo campañas y desarrollar servicios para nuestro colectivo.

-¿Qué opinas de iniciativas como el Instituto Propatiens?

-Estamos encantados con la puesta en marcha de nuevas iniciativas que busquen y trabajen con las asociaciones de pacientes para ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad como es la artritis reumatoide, artritis Psoriasica, artritis idiopática juvenil y las espondiloartritis.