En el marco del día mundial de las enfermedades raras ANHP organiza un taller y un webinar online los días 2 y 4 de marzo.
Millones de Personas que padecen alguna enfermedad rara
Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, ya que la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) está considerada como tal, al afectar a unas 15-50 personas por cada millón de habitantes.
Se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo. Existen unos 6.000 millones de enfermedades raras, algunas de ellas relacionadas con patologías del pulmón, como la hipertensión pulmonar. EL 72% de las enfermedades raras son genéticas como algunos tipos de hipertensión pulmonar. El 70% de las enfermedades raras de origen genético empiezan en la niñez.
Entre 15 y 50 personas por millón padecen Hipertensión Arterial Pulmonar
En torno al 28 de febrero, las organizaciones y grupos de enfermedades poco frecuentes de todo el mundo participan en una gran cantidad de actividades para mostrar su apoyo, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y para
hacer visible las EPF. Desde ANHP apoyan, comparten y participan en las propuestas de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Eurordis (su homólogo de ámbito europeo).
Desde la ANHP han puesto en marcha desde el 15 de febrero hasta el 14 marzo la campaña “Educa, Reacciona, Haz, Participa por todas: HIPERúnete” con el propósito de contribuir a lograr un mayor impacto en la sensibilización a nivel mundial para promover el
acceso al diagnóstico temprano o precoz, el tratamiento y la atención para todas las personas que viven con enfermedades raras. Dentro del marco de la campaña han organizado diferentes actividades para concienciar a la población: “Taller de Técnicas de relajación” impartido por su psicóloga Jennifer Moreno que se realizará el día 2 de marzo o el Webinar “Qué Implica vivir con una enfermedad rara” que tendrá lugar el jueves 4 de marzo en formato online. Para ampliar información, puedes pinchar aquí.
