La presidenta de la Organización de Asociaciones de Pacientes de la FEC analiza la prevención cardiovascular, la participación, la equidad, la innovación y el futuro del movimiento asociativo.
Maite San Saturnino Peciña preside la Organización de Asociaciones de Pacientes de la Fundación Española del Corazón y Corazón Sin Fronteras. En esta entrevista aborda los problemas que persisten pese a los avances diagnósticos y terapéuticos, la continuidad después del alta, la incorporación de la experiencia del paciente a las decisiones y los riesgos de una transformación digital que no tenga en cuenta las desigualdades.
San Saturnino reclama políticas que faciliten la prevención, rehabilitación accesible, compromisos públicos medibles y organizaciones de pacientes preparadas para participar desde el inicio. Su mensaje final amplía una idea repetida durante años: el paciente debe ocupar un lugar efectivo en la mesa donde se decide.
Prevención y continuidad asistencial
A pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos, ¿cuál es hoy la situación de la salud cardiovascular en España y qué problemas siguen insuficientemente atendidos?
Tenemos una situación paradójica. Nunca habíamos tenido tantas posibilidades para diagnosticar y tratar la enfermedad cardiovascular y, sin embargo, seguimos llegando tarde en demasiadas ocasiones.
Desde la perspectiva de los pacientes, uno de los grandes retos continúa siendo la prevención. Hipertensión, colesterol elevado, diabetes, obesidad o sedentarismo pueden acompañarnos durante años sin que tengamos una verdadera percepción del riesgo. Necesitamos detectar y actuar antes.
También me preocupa mucho lo que sucede después de un evento cardiovascular. Salvamos vidas, pero después tenemos que ayudar a las personas a recuperar sus vidas. El alta hospitalaria no puede ser el final del proceso.
Necesitamos reforzar la rehabilitación cardiaca, la prevención secundaria y el acompañamiento a largo plazo. Y hacerlo con equidad, porque el lugar donde vivimos o nuestras circunstancias económicas y sociales no deberían determinar nuestras posibilidades de recuperación.
Sedentarismo, obesidad, hipertensión, diabetes, tabaquismo y estrés aumentan el riesgo. ¿Cuánto depende de las decisiones individuales y cuánto de las políticas públicas?
Sería injusto responsabilizar únicamente al ciudadano. Todos tenemos responsabilidad sobre nuestra salud, pero nuestras decisiones se producen dentro de un entorno que puede facilitarlas o dificultarlas.
Decirle a una persona que haga ejercicio, coma mejor, deje de fumar o reduzca el estrés es relativamente sencillo. Lo difícil es ayudarla a incorporar esos cambios a su vida y, sobre todo, mantenerlos durante años.
Necesitamos políticas que hagan más fácil vivir de manera saludable y que tengan especialmente en cuenta a las poblaciones más vulnerables. Hay una frase que resume bien mi visión: prevenir no es solamente informar; es facilitar, acompañar y crear oportunidades para poder cuidarse.
¿Qué estrategias permitirían pasar de campañas puntuales a programas estables? ¿Qué papel tiene la profesionalización de las asociaciones de pacientes?
Las campañas son necesarias, pero tienen una limitación: saber lo que debemos hacer no significa necesariamente hacerlo. El reto es transformar información en comportamiento. Para eso necesitamos programas continuados, cercanos y evaluables que acompañen a las personas.
Necesitamos programas estables y accesibles antes de enfermar y después de un evento cardiovascular. Un ejemplo es Cuidando Tu Corazón, que Corazón Sin Fronteras desarrolla desde hace años en distintos puntos de España. Aporta acompañamiento entre iguales, educación sanitaria comprensible, prevención primaria y secundaria mediante ejercicio físico, apoyo emocional y orientación nutricional, además de continuidad en el entorno comunitario.
Las asociaciones de pacientes estamos cada vez más profesionalizadas. No podemos depender únicamente de la buena voluntad. Participamos en políticas sanitarias, gestionamos programas, medimos resultados y representamos a los pacientes. Somos agentes activos de salud, prevención y transformación del sistema sanitario.
Participación y decisiones compartidas
¿La participación de los pacientes en las políticas sanitarias europeas es efectiva o sigue siendo una consulta formal?
Hemos avanzado mucho, pero todavía existe una diferencia importante entre estar presentes y tener verdadera capacidad de influencia. En ocasiones se invita a los pacientes cuando un proyecto está prácticamente diseñado. Se nos escucha, pero no siempre sabemos qué ha sucedido después con nuestras aportaciones.
La participación real significa cocrear. Significa estar desde el principio, identificando necesidades, estableciendo prioridades, diseñando soluciones y evaluando los resultados.
La Organización de Asociaciones de Pacientes de la Fundación Española del Corazón, junto con la Sociedad Española de Cardiología, está presente en decisiones nacionales y europeas. Un ejemplo es su participación en el Plan Europeo de Salud Cardiovascular Safe Hearts y en la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud.
El reto es pasar de escuchar al paciente a compartir poder de decisión con el paciente.
¿Qué cambios son necesarios para avanzar hacia decisiones realmente compartidas entre pacientes y profesionales?
Necesitamos, sobre todo, un cambio cultural. El profesional aporta conocimiento científico y experiencia clínica. El paciente aporta algo que nadie más puede aportar: sabe lo que significa vivir todos los días con esa enfermedad.
Conoce sus prioridades, sus miedos, sus circunstancias familiares y laborales y aquello que está dispuesto o no a asumir. La decisión compartida aparece cuando ponemos ambas formas de conocimiento sobre la mesa.
Además de preguntarnos cuál es el mejor tratamiento, deberíamos incorporar una pregunta muy sencilla: “¿Qué es importante para esta persona?”. Un paciente informado no es un paciente que cuestiona al profesional. Es un paciente mejor preparado para participar responsablemente en su salud.
¿Cómo debería incorporarse la experiencia del paciente a las guías de práctica clínica?
La incorporación de pacientes a espacios como el Patients Forum de la European Society of Cardiology representa un avance importante, porque introduce la experiencia de quienes viven diariamente con una enfermedad cardiovascular.
Debemos avanzar un paso más. No basta con revisar documentos o validar recomendaciones una vez elaboradas. La perspectiva del paciente debería incorporarse desde el momento en que se decide qué preguntas debe responder una guía.
Necesitamos incluir los resultados que importan a las personas. Para ello deberían utilizarse de manera sistemática las medidas de experiencia y resultados comunicados por pacientes, conocidas como PREMs y PROMs, la investigación cualitativa y la participación directa de representantes en los grupos que elaboran recomendaciones.
También debemos conocer la trazabilidad de nuestra participación. Si hacemos una aportación, necesitamos saber si se ha incorporado y, si no se incorpora, por qué.
Equidad y compromisos públicos
¿Cuáles son las desigualdades más preocupantes en el acceso al diagnóstico, la prevención secundaria, los medicamentos y las tecnologías cardiovasculares?
El lugar donde una persona nace o vive sigue condicionando sus posibilidades de prevenir, diagnosticar y tratar una enfermedad cardiovascular. Las diferencias entre países son evidentes, pero también existen dentro de un mismo país.
Incluso en sistemas sanitarios universales encontramos diferencias territoriales en tiempos de espera, acceso a especialistas, rehabilitación cardiaca, determinados medicamentos o nuevas tecnologías. La desigualdad no es únicamente económica. Influyen también el género, la edad, el nivel educativo, el entorno rural o urbano y la alfabetización en salud.
Me preocupa especialmente la prevención secundaria. No todos los pacientes tienen las mismas posibilidades de acceder a rehabilitación cardiaca y, cuando terminan los programas hospitalarios, muchas veces desaparece el acompañamiento.
El alta no puede significar el final de la atención. La enfermedad cardiovascular es crónica y requiere continuidad, educación, adherencia, actividad física, apoyo psicológico y seguimiento de los factores de riesgo.
¿Cómo puede evitarse que la innovación aumente las desigualdades?
Cada vez que hablamos de innovación deberíamos hacernos una pregunta: ¿innovación para quién? Podemos desarrollar una tecnología extraordinaria, pero si solamente llega a una pequeña parte de quienes podrían beneficiarse, tendremos innovación, aunque no necesariamente progreso social.
La equidad tiene que formar parte del diseño desde el principio. Además, innovación no significa solamente nuevos medicamentos, dispositivos o inteligencia artificial. También es innovación acercar la rehabilitación al domicilio, mejorar la coordinación entre atención primaria y especializada o desarrollar nuevos modelos de seguimiento.
Debemos tener mucho cuidado con la brecha digital. La tecnología puede acercar el sistema sanitario al paciente, pero también puede alejar de él a quienes tienen menos competencias digitales.
Cuando evaluemos una innovación, además de preguntarnos si funciona, deberíamos preguntarnos a quién está llegando y quién se está quedando fuera.
¿Qué capacidad tienen las organizaciones de pacientes para exigir compromisos concretos a los gobiernos y evaluar su cumplimiento?
Tenemos una capacidad creciente de influencia, especialmente cuando trabajamos en alianzas nacionales e internacionales. Nuestra capacidad formal para exigir el cumplimiento de determinados compromisos sigue siendo limitada.
Podemos sensibilizar, generar evidencia, participar en consultas públicas, trasladar necesidades a las instituciones y ejercer incidencia política. Cuando organizaciones de distintos países defendemos objetivos comunes, nuestra voz adquiere fuerza.
Necesitamos compromisos medibles. Si un gobierno asume un objetivo de reducción de mortalidad cardiovascular, prevención, control de factores de riesgo o acceso a rehabilitación, debemos conocer el punto de partida, el indicador, los recursos asignados y el plazo. Las organizaciones de pacientes debemos participar en esa evaluación.
Nuestro papel no consiste únicamente en reivindicar más recursos, sino en pedir resultados, transparencia y rendición de cuentas. La cooperación internacional también permite comparar. Si una política funciona en un país o territorio, podemos preguntar por qué nuestros pacientes no pueden beneficiarse de algo similar.
Las organizaciones de pacientes debemos convertirnos en interlocutores estables y corresponsables en la evaluación de las políticas sanitarias.
Tecnología y futuro del movimiento asociativo
¿Qué beneficios pueden aportar la telemedicina, los dispositivos conectados y la inteligencia artificial, y qué riesgos deben evitarse?
La transformación digital ofrece grandes oportunidades. La tecnología puede ayudarnos a pasar de una medicina basada en visitas puntuales a un seguimiento mucho más continuo de la persona. La inteligencia artificial también puede contribuir a identificar riesgos, personalizar determinadas intervenciones y facilitar el trabajo de los profesionales.
Debemos tener claro un principio: la tecnología debe estar al servicio de la relación entre paciente y profesional, no sustituirla.
Hay riesgos que no podemos ignorar. Si convertimos la tecnología en la principal puerta de entrada al sistema, podemos dejar fuera precisamente a quienes más necesitan atención. También debemos garantizar la privacidad y explicar claramente al paciente quién utiliza sus datos, para qué y con qué garantías.
Existe además el riesgo de los sesgos. Si los algoritmos se desarrollan con poblaciones poco representativas, pueden reproducir o aumentar las desigualdades existentes.
Digitalizar no debe significar deshumanizar. El futuro debería combinar tecnología y atención presencial en función de las necesidades y preferencias de cada persona.
¿Cómo debería abordarse el relevo generacional en las organizaciones de pacientes?
Es uno de los grandes retos del movimiento asociativo. Necesitamos preguntarnos si las formas tradicionales de participación siguen respondiendo a lo que buscan las nuevas generaciones.
Las personas jóvenes pueden preferir participaciones más flexibles, proyectos concretos, comunidades digitales u otras formas de voluntariado. No debemos interpretarlo como falta de compromiso, sino como una transformación de la participación social.
Necesitamos conservar la experiencia y los valores de quienes han construido las organizaciones y combinarlos con nuevas competencias profesionales y nuevos liderazgos.
El relevo generacional no debería producirse como una ruptura. Podemos trabajar con modelos de mentoría y convivencia entre generaciones que permitan transmitir conocimiento y dejar espacio para nuevas ideas.
El objetivo es conseguir organizaciones más diversas, representativas, sostenibles, profesionalizadas y capaces de influir realmente en las decisiones sanitarias.
¿Qué mensaje trasladaría a los gobiernos, los profesionales y la ciudadanía?
A los gobiernos les diría que la salud cardiovascular no es solamente gasto sanitario: es una inversión social. Invertir en prevención, detección precoz, rehabilitación y prevención secundaria significa evitar enfermedad, discapacidad y pérdida de calidad de vida.
A los profesionales les diría que necesitamos su conocimiento científico y su escucha. Detrás de cada diagnóstico existe una persona con una familia, un trabajo, proyectos, expectativas y miedos.
A la ciudadanía le recordaría que también tenemos responsabilidad sobre nuestra propia salud. Debemos conocer nuestros factores de riesgo y participar activamente en nuestras decisiones.
Hay un mensaje común: la salud cardiovascular es una responsabilidad compartida. Durante muchos años hemos repetido que hay que poner al paciente en el centro. Ha llegado el momento de avanzar. Queremos estar también en la mesa donde se toman las decisiones como un agente más del sistema.
