La iniciativa reúne a cinco entidades para analizar sus necesidades y avanzar hacia una atención integral, coordinada y centrada en las personas con epilepsia y sus familias
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel esencial en el abordaje de la epilepsia: acompañan a las personas afectadas y sus familias, facilitan información y recursos, combaten el estigma y trasladan sus necesidades al sistema sanitario.
El proyecto EpiClave, impulsado por Angelini Pharma, ha analizado la situación de cinco asociaciones para conocer sus necesidades asistenciales y organizativas. La iniciativa identifica tres retos compartidos: ampliar y activar la base social, mejorar la visibilidad y la comunicación, y garantizar la continuidad de los servicios.
En el proyecto participan la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP). También cuenta con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
El impacto de la epilepsia más allá de las crisis
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud. En España, cerca de 500.000 personas conviven con ella, de acuerdo con los datos difundidos en el marco de EpiClave.
Entre el 30% y el 40% de los pacientes continúa sufriendo crisis después de haber recibido al menos dos tratamientos. Esta situación, conocida como epilepsia farmacorresistente, puede incrementar el impacto de la enfermedad sobre la autonomía y la calidad de vida.
Sus consecuencias no se limitan a las crisis epilépticas. La enfermedad puede afectar al bienestar psicológico, la educación, el empleo, las relaciones sociales y la organización de la vida diaria. Las familias y las personas cuidadoras también pueden afrontar estrés, dificultades económicas y cambios importantes en sus rutinas.
“Es necesario avanzar hacia un modelo en el que la persona con epilepsia sea entendida de una manera global. La epilepsia no tiene únicamente una dimensión sanitaria: puede tener repercusiones educativas, laborales, sociales, emocionales y familiares que requieren respuestas coordinadas”, explica Laura Marcos, coordinadora de ASPECYL.
Para Marcos, resulta esencial la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales sanitarios, administraciones y otros agentes, con el objetivo de convertir los avances estratégicos en mejoras concretas para las personas con epilepsia y sus familias.
¿Qué aportan las asociaciones de pacientes con epilepsia?
EpiClave destaca la contribución de estas entidades en distintos momentos de la enfermedad. Las asociaciones ofrecen acompañamiento, orientan sobre los recursos disponibles, crean espacios de apoyo y participación y ayudan a reducir el desconocimiento y el estigma que todavía rodean a la epilepsia.
Además, su experiencia permite identificar necesidades que pueden pasar inadvertidas en una atención centrada únicamente en los aspectos clínicos. Esta perspectiva resulta necesaria para construir un modelo asistencial que contemple la situación personal, familiar, educativa, laboral y social de cada paciente.
“Su labor ha sido clave para transformar la manera de entender y abordar la epilepsia, configurando una visión más completa y humana de la enfermedad”, señalan desde el proyecto.
Tres retos para fortalecer el movimiento asociativo
El diagnóstico realizado por EpiClave señala tres necesidades comunes.
Ampliar y activar la base social
Las entidades necesitan incorporar nuevos socios y promover una participación más activa. La implicación de personas jóvenes es especialmente importante para facilitar el relevo generacional y mantener la actividad asociativa a largo plazo.
Mejorar la visibilidad y la comunicación
Reforzar la presencia digital puede ayudar a que más personas conozcan los servicios de las asociaciones, encuentren información fiable y participen en sus actividades. Una comunicación estable también facilita el diálogo con profesionales sanitarios, instituciones y otros agentes sociales.
Garantizar la continuidad de los servicios
La estabilidad económica, técnica y organizativa es necesaria para mantener el acompañamiento a pacientes, familias y personas cuidadoras. La continuidad permite planificar las actividades y responder de forma sostenida a las necesidades del colectivo.
El análisis identifica además otros desafíos: llegar a personas que viven fuera de las principales ciudades, disponer de voluntariado estable, adaptar los servicios a diferentes perfiles de pacientes, reforzar la relación con profesionales e instituciones y contar con espacios físicos de referencia.
Compartir experiencias para evitar soluciones aisladas
Aunque las asociaciones participantes operan en territorios diferentes, EpiClave ha detectado problemas comunes. El intercambio de experiencias permite aprovechar prácticas que ya funcionan y desarrollar respuestas compartidas.
“Aunque cada asociación trabaja en una realidad territorial diferente, existen necesidades y retos compartidos. El intercambio permite conocer qué está funcionando en otros territorios, compartir buenas prácticas y evitar que cada entidad tenga que buscar soluciones de manera aislada”, afirma Elvira Vacas, presidenta de FEDE.
El diagnóstico también señala desigualdades territoriales en el acceso a recursos especializados. La presión asistencial puede generar esperas prolongadas y dificultar el diagnóstico, el ajuste del tratamiento y la continuidad del seguimiento.
Daniel Pérez, director médico de Angelini Pharma, subraya que las asociaciones permiten comprender cómo afecta realmente la epilepsia a la vida de las personas y sus familias.
“Con EpiClave queremos escuchar su experiencia, identificar conjuntamente las necesidades que todavía existen y contribuir a reforzar su capacidad para seguir acompañando, informando y dando voz a las personas con epilepsia en todo el territorio”, concluye.
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