Índice de contenidos
- La voz de los pacientes respiratorios en España
- Retos y necesidades urgentes del ámbito respiratorio
- Actividades y logros de FENAER
- Profesionalización y sostenibilidad del movimiento asociativo
- Digitalización e innovación
- Objetivos y visión de futuro
- Preguntas personales finales
Las enfermedades respiratorias afectan a más de seis millones de personas en España, pero siguen sin ocupar el lugar que merecen en la agenda sanitaria. Para profundizar en los retos del movimiento asociativo, la falta de planes nacionales específicos y la necesidad de dar mayor voz a los pacientes, desde el Instituto ProPatiens hemos conversado con Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER).
En esta entrevista, Pastor repasa su trayectoria personal y profesional, señala las principales necesidades del colectivo respiratorio, y lanza un mensaje claro: sin la implicación activa de los pacientes en la toma de decisiones, no será posible mejorar realmente el sistema sanitario.
La voz de los pacientes respiratorios en España
¿Cuánto tiempo lleva en el ámbito de las asociaciones de pacientes?
21 años. Me uní a la Asociación Alfa-1 España, de personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, que actualmente presido. La asociación está integrada en Fenaer, de la que soy también presidente desde 2020.
¿Qué motivaciones personales o profesionales le impulsaron a implicarse en este ámbito?
El mío fue un diagnóstico tardío de una enfermedad rara que por entonces se conocía muy poco. Se me diagnóstico EPOC muy joven y tardé aún unos años en saber que estaba causada por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Contacté con la asociación de pacientes, en la que encontré apoyo y mucha orientación sobre qué esperar. Unos años después asumí responsabilidades en la junta directiva de Alfa-1 España, impulsado por el apoyo que yo mismo había recibido, y sabiendo que se trataba de luchar no sólo contra el desconocimiento, sino también para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes. Bastante después, en 2020, surgió la necesidad en Fenaer y di también el paso, como lo di para integrarme en 2023 en la junta directiva del Foro Español de Pacientes. En todos estos años me he llevado muchos disgustos, pero también alegrías. El trabajo voluntario no es nada fácil, máxime cuando uno mismo es paciente. Pero lo he hecho siempre desde el convencimiento de que la única forma de mejorar las cosas es a través de la unión, y de que las asociaciones cumplimos un papel fundamental. Dejar de sentirse solo es una gran motivación.
¿Cuántos miembros agrupa actualmente la Fenaer?
Actualmente somos 25 asociaciones de pacientes con distintas enfermedades respiratorias, incluidas las raras, y en distintas comunidades autónomas. Hay varias de ámbito nacional y otras son autonómicas o provinciales.
¿Qué estructura organizativa tienen y qué grado de profesionalización existe en la entidad?
El órgano supremo de la federación es la Asamblea General de socios y el órgano de dirección permanente es la Junta Directiva, integrada por representantes de 9 asociaciones.
Hace algo más de 4 años iniciamos un proceso de profesionalización, imprescindible para poder acometer la inmensa labor que hay pendiente en el ámbito respiratorio. Contamos con dos profesionales contratados a tiempo parcial y cuatro colaboradores externos. Entre todos se encargan de la gestión, la coordinación de proyectos, la comunicación, el apoyo a las asociaciones miembro y la acción internacional. La unión y colaboración del equipo con la Junta Directiva y las asociaciones miembros es lo que nos está permitiendo llevar a buen puerto la actividad que desarrollamos.
Retos y necesidades urgentes del ámbito respiratorio.
Plan Nacional de Asma y actualización del Plan de EPOC
¿Cuáles diría que son los principales retos que afrontan hoy las asociaciones de pacientes?
Constituir y llevar adelante una asociación es una tarea que requiere mucho esfuerzo y dedicación para lograr cumplir los objetivos. La inmensa mayoría de las asociaciones estamos formadas por voluntarios que somos también pacientes o cuidadores.
El primer reto clave es precisamente el de la profesionalización, y no ya sólo por liberar a las juntas de la carga administrativa o de coordinación, sino también porque a todos nos faltan conocimientos en muchas áreas que son clave para poder avanzar. Pero profesionalizar implica disponer de recursos. Si no profesionalizas, pierdes muchas oportunidades, pero para profesionalizar, necesitas recursos. Es la pescadilla que se muerde la cola.
El segundo sería el de la participación y representación. No queremos sólo que se nos dé voz. Queremos participar activamente en las deliberaciones y decisiones y poder colaborar en el establecimiento de prioridades, una deuda todavía pendiente con el asociacionismo de pacientes en España.
¿Qué necesidades no cubiertas detectan entre las personas afectadas por los pacientes Alergicos y de Ap.Respiratorio?
En España, cerca de seis millones de personas conviven con enfermedades respiratorias, y las cifras no dejan de crecer. La evidencia alerta del aumento del asma en la infancia y de las alergias respiratorias, y tenemos otro ejemplo muy claro en la EPOC: los datos de los estudios IBERPOC, EPI-SCAN I y II muestran que su prevalencia en la población mayor de 40 años ha pasado del 9,1% en 1997 al 11,8% en la actualidad.
El diagnóstico sigue llegando demasiado tarde y, aunque hemos visto algunos avances, los tratamientos disponibles apenas han cambiado en las últimas décadas. Además, las innovaciones tardan en llegar a nuestro país y lo hacen de manera desigual, lo que deja a muchos pacientes en situación de desventaja.
Las necesidades son numerosas, pero la más urgente es lograr que, por fin, las enfermedades respiratorias entren en la agenda política. Hoy en día no existe un plan nacional de asma, y el de EPOC —que no se actualiza desde hace más de una década- nunca llegó a implantarse. Estamos hablando de patologías crónicas, en muchos casos incapacitantes, que consumen enormes recursos públicos y que afectan directamente a millones de personas. Sin embargo, siguen sin ser una prioridad sanitaria, a diferencia de lo que ocurre —afortunadamente— con otras enfermedades como la diabetes, la hipertensión, las cardiovasculares o el cáncer. Ha llegado el momento de añadir la salud pulmonar a esa lista: no hay otra opción.
¿Qué obstáculos encuentran en su relación con el sistema sanitario, ya sea en atención primaria, hospitalaria o especializada?
En España contamos con magníficos profesionales sanitarios, pero trabajan en un sistema saturado y desigual en recursos y prioridades. No digo nada nuevo si afirmo que los sanitarios no pueden dedicar el tiempo necesario a los pacientes, que no hay coordinación entre los distintos niveles asistenciales, que las listas de espera para primera consulta en especialista son inmensas, que la atención es muy desigual dependiendo del lugar que se resida, o que muy pocos pacientes tienen acceso a programas de rehabilitación respiratoria.
Otro obstáculo importante es la falta de una atención multidisciplinar que aborde las comorbilidades de un modo coordinado e incluya además aspectos como la salud mental o la nutrición.
Y ello junto a la mejora de la información y educación del paciente y la creación de unidades de enfermería especializadas en respiratorio, entre otros avances necesarios.
¿Se sienten escuchados por las administraciones sanitarias y los decisores políticos?
En España, la voz del paciente ha sido históricamente ignorada dentro del sistema sanitario, relegando su papel a un rol pasivo y sin capacidad real. Es algo que empieza a cambiar, ciertamente, pero es urgente avanzar, cosa que esperamos que se cumpla con la nueva ley que se prepara en el Ministerio.
Los pacientes, a través de las organizaciones que les representan, deben jugar un papel protagonista en la toma de decisiones de las políticas sanitarias. Sin su implicación efectiva no se conseguirá una mejora real del sistema.
Debo decir también que nuestra federación ha recibido respuestas muy positivas al exponer problemas o carencias concretas, ya sea ante las administraciones sanitarias o ante representantes de las cámaras legislativas, nacionales y autonómicas. Sin embargo, estos casos son más bien excepciones. Lo necesario es que ese acceso esté regulado y garantizado, de modo que no dependa únicamente de la voluntad o predisposición de quien atiende la petición.
Actividades y logros de FENAER
¿Qué tipo de actividades realiza su asociación en beneficio de los pacientes?
La federación centra sus esfuerzos en la información, concienciación y demanda de avances ante las administraciones que beneficien a los pacientes, además de servir de soporte a las asociaciones miembro, que son las que realmente llevan a cabo una excepcional labor de apoyo directo al paciente.
Nuestro trabajo es transversal, abordando los temas que afectan a todos los pacientes respiratorios, aunque también trabajamos las patologías de mayor prevalencia, o aquellas en las que los afectados no cuentan con una asociación propia.
Desarrollamos campañas de divulgación y concienciación, acciones y materiales educativos, o sesiones informativas, nos involucramos en la investigación y en el acceso, y colaboramos activamente en el desarrollo de planes, guías o acciones que mejoren el diagnóstico y tratamiento de los afectados, tanto en España como en Europa. Colaboramos, además, con toda clase de entidades públicas o privadas que impulsen un mejor conocimiento y abordaje de las enfermedades respiratorias.
¿Podría compartir algún ejemplo concreto de un proyecto exitoso que hayan impulsado?
Consideramos un éxito haber llegado a miles de personas con mensajes de prevención y concienciación. Pero también lo son los frutos de largas reivindicaciones, como la supresión del visado de inspección médica para la triple terapia de EPOC y asma, o la defensa del acceso a todos los tratamientos inhalados disponibles mientras no llegan los inhaladores con menor huella de carbono.
En el ámbito asociativo, uno de los mayores logros colectivos ha sido integrar a 25 asociaciones respiratorias —cuando en los inicios apenas éramos unas pocas— y, al mismo tiempo, impulsar la atención a patologías que carecen de voz organizada, como la bronquiectasia, la apnea del sueño, la tos crónica o la tuberculosis. Un buen ejemplo es el Grupo de Pacientes con Bronquiectasia, constituido este año 2025 en el seno de la federación, y que confiamos pueda convertirse en una nueva asociación. Ver cómo la soledad de muchos pacientes se transforma en un espacio de apoyo, intercambio y colaboración es, sin duda, una de las experiencias más gratificantes que estoy viviendo como presidente de la federación.
¿Qué tipo de alianzas han establecido con otras entidades o instituciones sanitarias?
En los últimos cinco años hemos ampliado nuestra red de colaboración con sociedades científicas y entidades, tanto españolas como europeas. Hasta hace unos meses ocupamos la vicepresidencia de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA), formamos parte de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes (FEP) y estamos integrados en otras entidades, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Plataforma One Health o la CNPT, entre otras. Somos también, junto con SEPAR y CIBERES, miembro fundador de la Coalición Española para la Salud Respiratoria, vinculada a la internacional.
En el ámbito de las organizaciones profesionales y científicas mantenemos relaciones de estrecha colaboración con las sociedades de nuestro ámbito de actuación, empezando por SEPAR, pero también con otras como SEAIC, SEICAP o la de Neumología Pediátrica, además de Atención Primaria o Inmunología, o las organizaciones de Enfermería y Medicina Interna. En realidad, creo que podemos decir que mantenemos excelentes relaciones de colaboración con todas las sociedades que, de un modo u otro, están involucradas en la atención del paciente respiratorio.
Profesionalización y sostenibilidad del movimiento asociativo
- Financiación y Sostenibilidad
¿Cuáles son las principales fuentes de financiación de su asociación?
En su mayoría son fuentes privadas, que gestionamos bajo un estricto código ético.
¿Qué dificultades encuentran para garantizar la sostenibilidad económica del proyecto?
La principal dificultad es no contar con ingresos regulares que garanticen la actividad, algo que es una limitación común en gran parte del asociacionismo de pacientes. Esa es otra de las grandes asignaturas pendientes.
¿Considera que hay suficientes mecanismos públicos o privados de apoyo a las asociaciones de pacientes?
Las ayudas públicas para asociaciones de pacientes en España son limitadas y varían mucho de unas comunidades autónomas a otras. Además, los procesos son complejos y no se adaptan a todo tipo de organizaciones. Veo fundamental que el dinero público se maneje de un modo estricto, pero es necesario también tener en cuenta que la mayoría de las asociaciones no tienen capacidad para asumir esa gestión, ni sus directivos cuentan con conocimientos para poder hacerlo.
En el ámbito privado, la industria farmacéutica sí hace un esfuerzo por apoyar al asociacionismo, pero también con recursos limitados que, evidentemente, tampoco llegan a las organizaciones de carácter local o incluso autonómico. Sobre el resto de los sectores económicos e incluso la población en general, bueno, en España no existe la implicación y tradición anglosajonas. Conseguir que un paciente beneficiado por el trabajo de las entidades asuma cuotas mensuales o anuales es uno de los principales caballos de batalla de las asociaciones, aun hablando de cuotas mínimas.
- Participación, Formación y Empoderamiento
¿Cómo promueven la participación activa de los pacientes en la vida asociativa?
Como federación, nuestro objetivo son las propias asociaciones, más que los pacientes, excepto en las patologías en las que no existe una entidad organizada. Apoyamos a las asociaciones en todo lo que está a nuestro alcance, sobre todo generando espacios de intercambio que impulse las relaciones entre ellas y su crecimiento. Damos apoyo en la visibilidad del trabajo asociativo, muy incomprendido incluso entre los propios pacientes. Y asumimos directamente el trabajo en los temas transversales que benefician al conjunto de los pacientes respiratorios. Creo que en Fenaer se han establecido sinergias que están dando ya sus frutos, en la creación de nuevas asociaciones surgidas en su seno, el trabajo conjunto e incluso la colaboración en proyectos.
La visibilidad de estas organizaciones es fundamental y sería del máximo interés que las administraciones y los propios centros y profesionales sanitarios contribuyeran a hacerlas visibles.
¿Ofrecen formación específica para pacientes, cuidadores o voluntarios?
Si, y especialmente en temas trasversales, como la calidad del aire, la inmunización, la resistencia antimicrobiana, las terapias respiratorias a domicilio, farmacovigilancia, ejercicio físico, pesudoterapias, tabaco, fisioterapia, salud mental… Múltiples temas que afectan a todos y que trabajamos de modo regular con talleres virtuales, preparación y difusión de materiales educativos o acciones de concienciación.
Intentamos cubrir huecos que beneficien al paciente respiratorio en su conjunto. Uno de los programas de Fenaer, que debo agradecer a la anterior junta directiva, el de Fisioterapia Respiratoria, tiene literalmente millones de visitas. En nuestra web y canales contamos con numerosos vídeos de sesiones y materiales educativos que son descargados de modo regular por los pacientes. Y contamos con un podcast propio desde 2021, Date un Respiro, con 67 episodios y casi 40 horas de grabación con expertos en los más diferentes temas.
¿Qué importancia le dan al empoderamiento del paciente en la gestión de su enfermedad?
Es el principal objetivo del asociacionismo, que el paciente sea capaz de tomar las riendas de su propia salud a través del conocimiento de su patología y del entorno en el que debe moverse. Un paciente empoderado es un paciente capacitado para intervenir, cuidarse mejor, tomar decisiones y resolver problemas junto a su médico, lo que contribuye decisivamente a lograr un mejor control de su enfermedad.
¿Cree que la sociedad y los profesionales sanitarios están preparados para asumir al paciente como un actor activo?
En las consultas médicas, en términos generales sí, aunque depende mucho, precisamente, del conocimiento que el paciente tenga de su enfermedad y de sus derechos y obligaciones. Cuando los médicos perciben que los pacientes o sus cuidadores están implicados, o quieren implicarse, la relación que se establece es muy distinta. Pero también es cierto que no todos los profesionales sanitarios ejercen ese poder que tienen de transformar un paciente pasivo en activo, bien por falta de tiempo, o bien por falta de interés, que hay de todo.
En otros ámbitos la situación ya cambia. Me consta que las sociedades científicas, por ejemplo, están cada vez más abiertas e interesadas en incluir a los pacientes. Pero pienso en los hospitales o en los centros de salud, como otro ejemplo, y en su mayor parte prescinden del paciente. Son muy pocos los que tienen comités u órganos de consulta y participación, algo que debe cambiar.
- Digitalización e Innovación
¿Qué papel juega la tecnología en el funcionamiento actual de la asociación?
Absoluto. La tecnología nos facilita la gestión y comunicación interna y la relación con los directivos, asociaciones y colaboradores. Precisamente porque nuestra Junta, asociaciones, personal y colaboradores están esparcidos por toda España, y por economía de medios, no disponemos de sede física. Todo nuestro trabajo se gestiona de forma virtual y, aunque hace unos años esto era impensable, la verdad es que funciona a la perfección.
Gracias a la tecnología creo que hemos llegado a un buen equilibrio entre el teletrabajo y el presencial. Con las asociaciones nos reunimos de modo regular, al menos una vez al año. Y el hecho de que los directivos estemos en distintos puntos de España nos permite cubrir presencialmente sin demasiado esfuerzo un territorio muy amplio. Los programas o acciones que desarrollamos también se apoyan en lo digital, dado que nos dirigimos a un territorio muy amplio con las acciones que desarrollamos.
¿Han desarrollado alguna iniciativa digital para atender o acompañar a pacientes?
Sí hemos colaborado con otras entidades, por ejemplo, para desarrollar y mantener un chat destinado a pacientes con asma o, más recientemente, con una aplicación impulsada por SEPAR y que facilita al paciente de EPOC valorar rápidamente si su enfermedad está controlada. Pero han sido eso, colaboraciones. En mente tenemos algún proyecto propio que esperamos implementar ya el próximo año, pero que aún está en fase de maduración.
¿Qué barreras digitales detectan en la población a la que se dirigen?
Por parte de las asociaciones no hemos detectado barreras y la mayor parte de nuestro entorno sí está capacitado, aunque en distintos grados, naturalmente.
En el caso de los pacientes sí existen. Hay un porcentaje importante de ellos, sobre todo los de mayor edad, que no participan, y pensamos que es probablemente por falta de habilidades digitales, y por la falta de hábito de buscar en virtual lo que les falta en presencial. Es un sector de la población al que, como federación, es muy difícil llegar. Pero sí llegan las asociaciones con sedes locales, precisamente las más pequeñas y con menos medios. Por eso es vital apoyar a las organizaciones de todas las dimensiones, porque unos ejercen su labor en ámbitos a los que a los otros les es imposible llegar.
- Objetivos y visión de futuro
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación para los próximos años?
Me gustaría poder finalizar mi etapa en Fenaer viendo aprobada la estrategia nacional de enfermedades respiratorias o, al menos, la actualización del plan nacional de EPOC, la creación del de asma e incluso uno centrado en las enfermedades respiratorias poco frecuentes.
Ver avanzar esa estrategia global en respiratorio cubriría la mayor parte de nuestras aspiraciones en prevención, diagnóstico y tratamiento.
Por el resto, nuestros objetivos se centran en seguir promoviendo el asociacionismo y abriendo posibilidades para que los pacientes no organizados de patologías con una prevalencia importante, como la tos crónica, o la apnea del sueño, acaben poniéndose en marcha y creando asociación.
¿Qué cambios le gustaría ver en el sistema sanitario respecto a la relación con los pacientes?
Serían muchos, pero sólo mencionaré algunos, como, por ejemplo, hospitales y centros de salud más amables. Es necesario seguir implementando programas de humanización, aún muy desiguales entre los territorios. Hay algunos ejemplos fantásticos, pero muchos continúan siendo espacios que los pacientes perciben casi como agresivos, faltos de humanidad y de adaptación a las necesidades, y no me refiero sólo a los contenedores -los edificios- sino también a los procesos, itinerarios, comunicación con el paciente y espacios de participación.
La renovación tecnológica es otro de los cambios más inmediatos que se tendrán que producir, incluyendo equipos y reducción de la obsolescencia -que ya se está produciendo-, pero también formación y adaptación del personal y, tema estrella, la integración efectiva de la IA, un revulsivo del que se espera mucho tanto en diagnóstico como en investigación o cirugía, o incluso en gestión, entre tantos otros. La IA es una oportunidad magnífica de repensar todo el sistema para una mejor eficiencia y atención. Ojalá la tecnología y la inteligencia artificial se apliquen para lograr avanzar la asistencia y que los profesionales sanitarios puedan dedicar más tiempo a las tareas que realmente aportan valor.
No va a ser fácil, porque de modo simultáneo el sistema se enfrenta a múltiples retos, como el envejecimiento de la población, la cronicidad, las condiciones de trabajo de los profesionales -y la falta de ellos-, la coordinación, la descarbonización, la financiación, la implantación de la telemedicina o la equidad territorial. No es tarea fácil, desde luego.
¿Cómo ve el futuro del movimiento asociativo en salud?
La realidad es que no es fácil lograr la implicación sostenida de un colectivo como el de los pacientes en la defensa de sus derechos y disponibilidad para aportar y colaborar a través de las asociaciones. Pero creo que en los últimos años se ha avanzado mucho y de forma consistente. Esperemos que la nueva ley realmente refleje la situación y necesidades del sector. Es una muy buena oportunidad de asentar de modo definitivo una de las patas primordiales del sistema, hasta ahora una “pata coja”.
- Preguntas personales finales
¿Qué le hace seguir adelante, incluso en los momentos más difíciles?
El trabajo asociativo agota y consume muchos recursos, pero también ayuda a mantenerse activo, tanto física como mentalmente. En el fondo creo que es una terapia muy positiva para un paciente crónico y animo a todos a comprobarlo. Obliga hasta a olvidar la propia enfermedad y centrarse mucho en la actividad, con la satisfacción de ver cómo lo que haces redunda en una mejora de tu propia situación y de la de quienes pasan por lo mismo que tú.
Me impulsa mucho también pensar, impulsar y luchar por la innovación, para que lleguen por fin los avances que tanto tiempo llevamos esperando el colectivo de pacientes con Alfa-1 y también con EPOC, y sé que esto también sucede con los directivos de asociaciones de otras patologías respiratorias.
Muchos no se implican porque la propia salud es evidente que limita, pero se trata de aportar hasta donde uno puede hacerlo, sin más.
¿Cuál sigue siendo su principal logro para Fenaer?
Bueno, los logros no son míos sino el resultado del trabajo conjunto y de la colaboración interna y externa. Pero, personalmente, los que más me alegran son los que tienen que ver con la resolución positiva de problemas individuales y concretos de pacientes desesperanzados y con la eliminación de barreras que afectan a todo el colectivo.
No puedo elegir un logro estrella, la verdad. Lo que me viene a la cabeza son docenas de pequeños logros muy satisfactorios. Pero, por elegir alguno, valoro muchísimo las excelentes relaciones que se han ido forjando en estos años con organizaciones, empresas y entidades de todo tipo, no sólo porque me enriquecen personalmente, sino porque creo que, con respeto mutuo y tesón, hemos alcanzado un nivel de confianza y lealtad que no nada es fácil de conseguir, y que nos permite aprovechar las oportunidades que se nos presentan de influir para que se tenga en cuenta la voz y necesidades de los pacientes.
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